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對抗病魔記錄(九)注射針劑滿六個月
asd751024 在天空部落發表於14:20:32 | 老公治療「類風溼性關節炎」記錄 氣象

距離上次記錄已經三個多月,這段時間除了兩星期注射一次『復邁』,發炎指數已經降到正常值,口服藥也減量,氣溫變化很快忽冷忽熱,夏秋冬三個季節都有,曾經氣溫才降到17-18度,老公膝蓋就復發疼痛走路跛腳,這些日子氣候潮濕又冷讓我更擔心老公的身體。

這一波冷氣團來臨前我就把電熱器及紅外線照射燈準備好,熱敷墊則是不管哪個季節都放在沙發上備用著,我想薑茶對它應該會有幫助,因此隨時煮上一壺桂圓黑糖薑茶擺在電磁爐上,方便他加熱飲用。

連續冷了這麼多天很擔心老公關節不舒服,有一天他跟鄰居出去散步順便吃個湯麵,回到家喊著外面好凍趕緊坐上沙發拉毯子蓋腳,我擔心他的膝蓋又幫他插上熱敷墊插頭讓他熱敷,他說走了一圈沒事要我別擔心,在我堅持下他還是熱敷一會。

上次申請注射的藥劑已經半年了,第五個月醫師跟衛教師已經著手幫他準備申請第二次注射藥劑,這次只能申請三個月,上星期衛教師來電通知藥劑已經通過,下次門診可以領藥,真是感謝醫師與衛教師的用心。



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對抗病魔記錄(八)病情大進步
asd751024 在天空部落發表於13:54:53 | 老公治療「類風溼性關節炎」記錄 氣象


治療疾病九個月總算聽到令人興奮的好消息,雖然這段時間老公偶爾會自暴自棄,偶爾還會忘記吃藥,時常安慰他要想開一點,這不是不治之症只是需要耐心治療,不能自己停藥一定要配合醫師,況且醫師跟衛教師都這麼用心幫你,怎麼可以先放棄自己。

之前因為只有吃藥發炎指數降的非常慢,從去年發病的一百多到今年五月份還有46,最近每半個月施打一劑治療類風濕的藥劑復邁,總共打了四針,醫師開單要老公抽血檢驗,上星期回診拿藥順便看報告,在診間門口遇到衛教師,她問我們決定取鋼釘嗎?風濕科醫師已經同意可以動刀。

我記得衛教師說過,萬一發燒或者要開刀都得停止打針,因此上個月打電話詢問衛教師,她說得先停止打針一個月才能動刀,免得影響傷口復原,他也會幫我們告知醫師。

驗 血報告發炎指數已經降到正常值10(數字10-0都是正常),類風濕指數也降了1、2,總結來說是個好消息,醫師決定幫老公減藥,雖然依舊得吃藥但是能夠 減藥量就很讓人興奮,我擔心這個時間點減藥量會影響病情,詢問醫師這樣可以減藥量嗎?醫師要我們別擔心不可能這麼快病情又變化。



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對抗病魔記錄(七)可能得再開刀
asd751024 在天空部落發表於16:14:18 | 老公治療「類風溼性關節炎」記錄 氣象

因為罹患類風濕性關節炎導致手腕關節侵蝕而開刀,雖然已經超過半年了,老公還是時常說手腕痛不舒服,雖然嘴上沒說卻看得出他很後悔當初太倉促決定開刀,也幸好只開一隻手就決定暫緩。

趁著月初例行回診拿藥,順便掛骨科找醫師檢查詳細,照了X光後醫師說肉已經長出來了,如果真的不舒服可以把固定的螺絲取出來,老公一聽到又得動刀,嚇得說那不用了上次開刀已經痛半年。

其實他最怕的是剛開完刀麻藥退時全身痛到不行,只要躺著就無法起床,後來歸咎原因根本不是開刀的因素,而是當時類風濕指數破百才會造成全身僵硬無法動彈,正常的指數該在10以下。

聽到醫師說依且正常除了再開刀沒其它方法,老公完全不考慮趕緊逃離骨科診療室,問也沒問醫生如果開刀需要多長時間。


我知道他手腕不靈活很不開心也希望他開刀取出來,心想回家再告訴他利弊勸他取出來,後來他的朋友告訴他如果是螺絲讓你不舒服就取出來吧,這只是個小手術有的甚至不必住院,老公回家告訴我決定開刀,讓我幫他掛骨科問醫師安排時間。



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對抗病魔紀錄(六)
asd751024 在天空部落發表於10:43:17 | 老公治療「類風溼性關節炎」記錄 氣象




距上次注射經過兩星期也必須回診拿藥,這次回診是配合衛教師所以臨時改了門診時間,老公的主治醫師不在免疫風濕科看診而是轉到骨鬆門診,我們找到診間已經過號診間外也坐滿病患,我讓老公找椅子坐,通知護士後我站在診間門口等護士叫人,想想又敲門進去問醫師是否該開單子讓老公先去驗血,醫師說這次不用驗血,我又退出診間等待。

骨鬆門診大多是老人家前面還有幾位過號,等了好些會護士跑來說還掛別科現在病歷在那邊,也問是否把病例先調過來,既然病例在那邊我們先過去,不然病例調來調去又浪費時間,到那邊看過門診又做了一些檢查還得等報告,我跟老公說自己去門診等候,看過報告記得請護士幫你轉病例。

我先去家醫科報到,醫師雖然確定是壓力引起頭痛,吃一星期藥也改善了,還是開一星期藥備用,再聽我敘說症狀又懷疑眼壓過高,讓我下次掛眼科檢查,如果沒問題就只是壓力引起的頭痛,要我盡量放輕鬆,我苦笑著說很難也只能盡量。



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與病魔對抗記錄(五)
asd751024 在天空部落發表於11:46:30 | 老公治療「類風溼性關節炎」記錄

 

前些天老公接到電話,我聽他們對話大概猜到內容,待他掛了電話隨即問他,是不是醫院通知你的針劑申請通過了,老公回答衛教師告知可以過去領藥注射,聽到這個消息真的很開心,在病友協會看許多人申請2-3次還是不通過,一直很擔心我們也沒辦法通過。

醫師跟衛教師四月就開始幫老公安排拍照、記錄檔案,六月初送件到健保局申請注射針劑,我們好擔心萬一沒通過該怎麼辦,醫師跟衛教師要我們別太煩惱,老公的情況很嚴重而且藥吃了六個月類風濕指數還是很高,正常來說健保局一定會通過注射針劑,萬一沒有通過他們會持續送件。

之前醫師曾經幫老公注射過『恩博』一劑要四千元,一星期需要注射兩針,我們以為是申請這種,昨日去醫院等待門診時間,衛教師主動來找我們才告知申請的是長效型藥劑『復邁』,兩個星期打一針一個月只要打兩劑,原來恩博跟復邁效用不同我一直以為是一樣的功效,這樣說來藥劑一定很貴,我猜想一劑至少也要一萬吧。



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與病魔對抗記錄(四)
asd751024 在天空部落發表於18:31:22 | 老公治療「類風溼性關節炎」記錄 氣象


上個月老公自己去複診,醫師看診後讓他去找衛教師,衛教師問了些問題還教他怎麼照顧自己,也幫他輕微變形的骨頭拍照,說是六月要申請打針劑,期間醫師跟衛教師說的話有部分他聽不懂,只能傻傻的回應。

我猜想應該是醫學名詞之類,老公不像我會注意健康醫療新聞,他病了之後我也查過好多有關『類風濕性關節炎』這方面的資訊,還時常進去病友協會網頁看病友之間的交流。

上星期又得回去複診,我說陪他去,他不要我陪說只是拿藥沒甚麼事,我以為他會等我,結果待我換好衣服走到門口,啊!郎咧,機車也不見了,趕緊打手機問他在哪,還真的上醫院去,催他騎回家。

不到3分鐘又回來了,原來才騎到路口,老公挪到後座要我騎機車,自從他生病我也不忍心讓他載我,每晚看著熟睡中的他,一雙輕微變形的手腕骨看得我好心痛,偶爾偷偷拭淚也不敢讓他看到。

以前他載我是我的撒嬌時間,現在卻是他的撒嬌時間,想想我們這對老夫老妻也很好笑。



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難道我願意嗎?
asd751024 在天空部落發表於14:49:51 | 老公治療「類風溼性關節炎」記錄 氣象


向來有責任心的老公,就算兩手疼痛一直查不出病因,還是每日抹藥膏、貼藥布,再套上護腕持續工作著,直到去年底找到對的醫師,被診斷出可能罹患『類風濕性關節炎』,且手腕骨已經侵蝕嚴重必須開刀,雖然明知可能身患重大傷病,但是還沒排好日期開刀他照樣上工去。

工作告一個段落開刀日期也將近,開刀後確認是重大傷病,此時也正好發病不得不休息,靜養兩個月後有人找他工作,但是手腕開刀處還沒痊癒完全使不上力,因此推掉工作。

這段期間我非常忙碌,要照顧家裡 ,照顧老公,還要工作,幸好我原本就比較獨立,沒因為老公病了而退縮,擔憂生活該怎麼辦,也因為少了老公這份收入,我更加積極開發新的工作,只要能作收入多少都無所謂,每到夜晚已經累得沒力氣說話,老公見我這麼辛苦原本心情就不美麗這下子更加鬱悶。

醫師說老公是該打針,但是礙於健保局的規定只好等六個月後幫他申請,這病好多人可能沒聽過或者不了解,有位媽媽責怪我省那些錢捨不得讓老公打針,說是趕緊讓他打針治好病就能去工作,聽了雖然有怒氣還是委婉跟她說,每個人體質不同不是打針都有效,而且就算有效也不是打了幾個月就能痊癒,這種病就跟高血壓、糖尿病一樣是慢性病得吃藥打針控制,是一種長期的抗戰。



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