September 5, 2009
forceforgood
在天空部落發表於12:24:42 |
泡泡龍奮鬥記
2009.9.5.在台北懷恩堂,罕病的朋友為大家帶來了動人的歌聲與觸動人心的精神。讓所有在場的人,都深深感受到她們的努力,不管是在對抗疾病和對於合唱的練習。雖然你無法參與這場罕病創立十年的音樂會,但也希望藉由這片段的影片和影像,將這感動傳遞出去。這片段的音樂,是由罕見中區天籟合唱團演唱,而片頭那跟著節拍,輕點著背部,是因為鋼 琴伴奏林宏宇先生為視障者,旁邊的朋友,點著宏宇的背,讓他知道指揮者的節奏....觀看全文...

白皙清秀的小安,是罕見疾病Angelman氏症候群(天使症候群)的孩子。由於疾病的關係,現在已經12歲的小安幾乎沒有生活自理能力;走路不穩、不會自己上廁所,心智年齡永遠停留在嬰幼兒程度,只能發出類似「爸爸」、「媽媽」的聲音。小安媽媽,從一個連騎車都不會的平凡女性,成了什麼都難不倒的超級媽媽,並在鄰居熱心指導及努力自學之下,學會精美的拼布,偶爾也到市場擺攤貼補家計。一件件拼布作品,都是她親手縫製的作品,提供堅固耐用的拼布作品,是媽媽的堅持,如同她在小安成長路上一路堅持,未曾放棄!







