January 23, 2009
禹安為脊隨肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱為 SMA）患者。禹安在滿月的第三天發病，緊急送至屏東基督教醫院急救，檢驗出肌肉張力不足，且仰臥時下肢呈現青蛙外翻姿勢，疑似為肌肉萎縮症的第一類型。住院後第三天轉送至高雄醫學大學附設中和紀念
醫院，經肌肉切片及其他診斷後，確認罹患此症，type Ι 又稱華賀症（Werdning-Hoffman disease）。在世界各國SMA的發生率約為 1/10,000，台灣每年出生的新生兒當中約有25個罹患此病，且type Ι約佔 1/4。至於有關治療方面，SMA的治療方式仍以支持性治療減緩併發症產生為主。因此，大部分患童於兩歲前，甚或更早遺愛人世。有感於居家照顧之不易，機會與經驗之難得，始成立此部落格，分享照顧禹安的經驗與心得。此外，最重要的事莫過於讓患者在有限的生命中仍是充滿美好回憶及關愛，更可貴的是讓家人們因為有此一特別得成員而共同成長，共同珍惜。
醫院，經肌肉切片及其他診斷後，確認罹患此症，type Ι 又稱華賀症（Werdning-Hoffman disease）。在世界各國SMA的發生率約為 1/10,000，台灣每年出生的新生兒當中約有25個罹患此病，且type Ι約佔 1/4。至於有關治療方面，SMA的治療方式仍以支持性治療減緩併發症產生為主。因此，大部分患童於兩歲前，甚或更早遺愛人世。有感於居家照顧之不易，機會與經驗之難得，始成立此部落格，分享照顧禹安的經驗與心得。此外，最重要的事莫過於讓患者在有限的生命中仍是充滿美好回憶及關愛，更可貴的是讓家人們因為有此一特別得成員而共同成長，共同珍惜。
最近安安嘴巴漏氣蠻嚴重的,尤其狀況來
