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成立此部落格的緣由
YALin97 在天空部落發表於05:03:13 | 心情點滴 氣象
禹安為脊隨肌肉萎縮症Spinal Muscular Atrophy,簡稱為 SMA患者。禹安在滿月的第三天發病,緊急送至屏東基督教醫院急救,檢驗出肌肉張力不足,且仰臥時下肢呈現青蛙外翻姿勢,疑似為肌肉萎縮症的第一類型。住院後第三天轉送至高雄醫學大學附設中和紀念醫院,經肌肉切片及其他診斷後,確認罹患此症,type Ι 又稱華賀症(Werdning-Hoffman disease在世界各國SMA的發生率約為 1/10,000,台灣每年出生的新生兒當中約有25個罹患此病,且type Ι約佔 1/4。至於有關治療方面,SMA的治療方式仍以支持性治療減緩併發症產生為主。因此,大部分患童於兩歲前,甚或更早遺愛人世。有感於居家照顧之不易,機會與經驗之難得,始成立此部落格,分享照顧禹安的經驗與心得。此外,最重要的事莫過於讓患者在有限的生命中仍是充滿美好回憶及關愛,更可貴的是讓家人們因為有此一特別得成員而共同成長,共同珍惜。

 

健保費調漲! 上班族多繳73元
YALin97 在天空部落發表於05:09:40 | 醫療權益 氣象
兩岸網新聞中心 (來源:華視新聞) 2009年11月25日 星期三 17:32:09


健保費真的漲定了,最快明年春天,健保費率將現在的4.55%調高到5.13%,以月薪42000的上班族計算,每個月健保費,從現在的573元漲到646元、增加73元,但如果是月薪15萬的高階主管,負擔就更重了,每個月健保費2027元,比現在多229元,衛生署長楊志良說,健保如果明年春天再不漲,就要完蛋了,看來這次大家真的要有一定會調漲的心理準備。

http://news.chinayes.com/NewsBase/20091125/WEB2865.shtml?categoryType=vdeo
長期呼吸器依賴患者家庭居家照護的健保給付是否足夠?
YALin97 在天空部落發表於06:24:28 | 醫療權益 氣象
以下就呼吸器依賴患者家屬、學者專家、醫師及政府單位的角度了解目前健保給付對於長期呼吸器依賴患者家庭居家照護是否足夠?
 


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瑞信兒童醫療基金會_兒童醫療費用補助
YALin97 在天空部落發表於14:54:15 | 醫療補助 氣象
    財團法人瑞信兒童醫療基金會本於「改善醫療環境、照顧台灣兒童、幫助有急需的孩子及其家庭」,擬訂急、重症病童補助辦法,說明如下:


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罕病基金會經濟補助申請
YALin97 在天空部落發表於20:53:25 | 醫療補助 氣象
罕病基金會的補助均須檢附財稅證明,然後依每戶的財稅斟酌補助.
詳細內容,所需檢附文件,申請表格請自行上網查閱.


罕見疾病失業補助計畫
http://www.tfrd.org.tw/welfare/index.php?kind_id=4&title=病家失業補助

罕見疾病安養照護基金管理辦法
http://www.tfrd.org.tw/welfare/index.php?kind_id=4&title=安養照護補助

罕見疾病家庭生活救助基金管理辦法
http://www.tfrd.org.tw/welfare/index.php?kind_id=4&title=家庭生活救助

罕見疾病病友醫療救助基金管理辦法
http://www.tfrd.org.tw/welfare/index.php?kind_id=4&title=病友醫療補助


漸凍人協會衛生耗材補助
YALin97 在天空部落發表於20:52:31 | 醫療補助 氣象
    中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
 
http://www.mnda.org.tw/categorymtu2.asp?catgora=8

屬於以下疾病患者加入協會始可申請,
需附財稅證明
詳細內容請洽該區社工

  • 總會地址:台北市北投區實踐街56巷8號1樓
  • TEL: 886-2-28201357
  • FAX: 886-2-28201431
  • E-mail: 總會聯繫電子信箱
  • 中區辦公室: 401台中市東區建功街13號
  • TEL: (04)2280-3580  (04)2280-4832
  • FAX:(04)2280-4846
  • E-mail: mnda-tc@mnda.org.tw
  • 南區辦公室: 807高雄市三民區義昌路46號15
  • TEL: (07)389-6930
  • FAX:(07)398-0380
 


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罕見疾病醫療相關權益
YALin97 在天空部落發表於20:42:53 | 醫療權益 氣象
http://www.tfrd.org.tw/welfare/index.php?kind_id=7&title=醫療權益保障篇

只要你是衛生署公告之罕見疾病,則可享有以下之醫療相關權益:

一、 罕見疾病防及藥物法相關規定部分

(一) 罕病法33條:中央主管機關應編列預算,補助依全民健康保險法
依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養食品費用。

(二) 罕病法13條(國際醫療合作):備具申請書、醫療或研究機構出具之證明書、診療計書書及相關證明文件,向中央主管機關提出申請,經委員會審議通過後,中央主管機關得提供補助至國外進行國際醫療合作。

(三) 罕病法17條(罕藥特許保障):罕見疾病藥物依本法查驗登記發給藥物許可證者,其許可證有效期間為十年。有效期間內,中央主管機關對於同類藥物查驗登記之申請,應不予受理。

(四) 罕見疾病醫療補助辦法:罕病病患,因罕見疾病於國內醫學中心或區域教學醫院就醫所產生之醫療費用,得依本辦法申請補助。

二、 全民健康保險給付部分

(一) 經衛生署公告為適用『罕見疾病防治及藥物法』之藥品,均由健保局收
載為全民健康保險給付藥品品項。

(二) 於91年之後,經衛生署公告罕病名單,同為健保重大傷病範圍(免除健
保之部分負擔)。全民健康保險重大傷病證明至95年12月有效領證:罕見疾病類計2319人。

(三) 94年起,於全民健康保險醫療費用醫院總額部門編列有罕見疾病、血友病及愛滋病藥費專款專用項目,罕見疾病患者就醫所產生之藥品費用,均屬於此一專款範圍。(94年:758,098千點、95年:1,084,448千點)。
如附表

(四) 鼓勵重大疾病治療用藥持續研發,提昇民眾用藥權益及醫療之可近性,
對於罕見疾病用藥及特殊品項,未列入藥價調整。

菸品健康福利捐補助全民健康保險保險對象自付保險費
YALin97 在天空部落發表於15:45:46 | 醫療補助 氣象
配合98年6月1日菸品健康福利捐的調整,以及公益彩券回饋金補助計畫,健保局特別爭取兩項經費扶助經濟困難民眾:
一、 提撥菸品健康福利捐部分調高之收入,補助中低收入民眾自付的保險費,預估約有47萬民眾受惠。
二、 爭取財政部公益彩券回饋金補助全年住院部分負擔超過3萬元者及補助弱勢民眾健保欠費部分,預估約有1萬6千民眾受惠。
以上措施共約嘉惠49萬民眾,總補助金額達17.96億元,落實政府照顧民眾的美意
 
資料來源:中央健保局
http://www.nhi.gov.tw/webdata/webdata.asp?menu=1&menu_id=&webdata_id=2950&WD_ID=

長期看護費用太沈重 每年3,000家庭變貧戶
YALin97 在天空部落發表於19:47:03 | 文章分享 氣象
時報周刊 2008-03-10 記者︰張志勤、洪淑菁

家中重症或重病患者,即使找外籍看護,1個月至少也要2萬以上,甚至得包吃、包住,對很多家庭是個沈重的負擔。有些家屬把腦筋動到醫院的呼吸照護病房,但板橋國泰醫院副院長吳淑芬表示,呼吸照護病房只收有實際需求的病人,並不是需要安養照護的都可入住。呼吸照護病房的收費1個月約2萬元,且有24小時的看護和醫護人員的照料,就費用跟服務上,的確比私自請看護來得划算且安全。



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兒童經絡
YALin97 在天空部落發表於13:14:29 | 書籍分享 氣象
內容簡介

本書是《人體經絡使用手冊》的作者,著名中醫蕭言生最新力作。書中針對兒童經絡的特殊及神奇魅力,提出用小兒推拿法來激發孩子身體自帶的天然大藥。小兒推拿法使用方便,孩子不用打針吃藥就能輕鬆祛病保健,永保健康。另配有近200幅內容詳實、形式精確的孩子身上全部重要穴位的示意圖和父母的推拿手法,沒有任何中醫學基礎的父母,也可以立刻上手,成為孩子最貼心的醫生。

作者簡介︰

蕭言生,自幼秉承家學,研習中醫,獲中醫藥大學碩士學位,師承中醫大家,專研人體經絡。
 
 



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「眼睛會說話了」 眼觸控科技問世
YALin97 在天空部落發表於11:39:41 | 文章分享 氣象
張總經理表示:「為了因應患者的需求,特別增設了身體狀態表示模組,透過清晰的圖示,患者可以輕鬆的向醫護人員與家人表達身體的狀態,未來亦可因應病患單獨使用的需求,增設相關所需要的連結!「此次展示的眼觸控系統-阿春,主要核心在於結合了眼球與瞳孔的追蹤技術,同時配合相關的軟硬體設備,患者在
 示範臥床病人使用 spring 阿春眼動看護
使用時,只要利用眼睛與瞳孔的活動來代替滑鼠移動,眨眼、點頭或時間差等動作來代替按滑鼠的動作,就可輕鬆操作,精密且準確的追蹤視線,就是這項技術傲人的關鍵。」

無論是上網閱覽、撰寫或收發簡訊、mail、甚至是啟動家電設備,選擇喜好的廣播與電視頻道以及其他的生活娛樂,透過視線都能輕易辦到!

資料來源:
http://www.todaynews.com.tw/bencandy.php?fid-7-id-1572-page-1.htm


 

以腹腔鏡Nissen-Rossetti胃底摺疊術治療胃食道逆流
YALin97 在天空部落發表於10:46:33 | 胃腸照護 氣象
WebSurg 是虛擬外科大學, 全世界都可以透過網際網路在任何地方進入.
本網站集內視鏡手術教育之大成
http://www.websurg.com/index.php?lng=tw

以腹腔鏡Nissen-Rossetti胃底摺疊術治療胃食道逆流
J Marescaux (France), S Vartolomei (France), M Anvari (Canada) February 2001

自從Nissen在1956年首次發表胃底摺疊術以來,許多以他的原始步驟為基礎的修改版陸續發表:
- 縮短360° 胃底摺疊到2 cm,
- 分開短胃血管。
Nissen未分開短胃血管。
一如Anvari和Allen (1998)所述,我們建議採取最少的食道週邊分割:
- 以減少術後吞嚥困難和食道週邊疝氣,
- 以避免不小心傷及迷走神經纖維。
資料來源:(18禁,可以觀看實際手術進行的狀況,吃飯時請勿觀看避免嘔吐)
http://www.websurg.com/ref/%E4%BB%A5%E8%85%B9%E8%85%94%E9%8F%A1Nissen-Rossetti%E8%83%83%E5%BA%95%E6%91%BA%E7%96%8A%E8%A1%93%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%83%83%E9%A3%9F%E9%81%93%E9%80%86%E6%B5%81-ot02tw003_tw.htm?chgLng=1


 

兒童與成人便秘簡介PowerPoint
YALin97 在天空部落發表於02:38:00 | 胃腸照護 氣象
簡志豪藥師提供的便秘PowerPoint
裡面有很詳細且豐富的知識

兒童的便秘簡介
  • 兒童便秘的因素
  • 兒童便秘常見時期
  • 小兒正常排便次數
  • 小兒便秘的治療
成人便秘簡介
  • 慢性便秘的診斷
  • 你的便便的長像
  • 便秘的常見症狀
  • 以下情形你應該就醫
  • 便秘如何治療
常用軟便藥物(軟便劑的種類)
  • NormacolRplus
  • Liquid paraffin
  • FleetR phospho-soda 45ml
  • LactulR syrup
  • SenokotR tab 7.5mg
  • DulcolaxR ESC tab 5mg
  • Castor oil
  • Chou jen enema

檔案載點:
http://wwwu.tsgh.ndmctsgh.edu.tw/phd/Content_PtEDU/970326%E4%BE%BF%E7%A7%98-%E7%B0%A1%E5%BF%97%E8%B1%AA%20%E8%97%A5%E5%B8%AB_.pdf


坐立皆難安-肛門瘻管和肛周膿瘍
YALin97 在天空部落發表於23:55:12 | 胃腸照護 氣象
秋江外科診所
http://www.lins-clinic.com.tw/p3_4.htm#a1

肛門瘻管和肛周膿瘍

定義
肛周膿瘍台語稱為「透腸」,顧名思義,就是穿透腸子,亦即膿疱在直腸內形成後通到肛門的管子。肛門瘻管就是俗稱的痔漏、痔瘻,和痔瘡其實是風馬牛不相及的;痔瘡是靜脈管曲張擴大而形成,而肛門瘻管卻是發炎後形成的。通常是先形成肛周膿瘍,再轉變成肛門瘻管,所以肛周膿瘍是肛門瘻管的前身。


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寶寶便秘的中醫療法
YALin97 在天空部落發表於23:20:01 | 胃腸照護 氣象
便秘在中醫至少分七類
  1. 熱實
  2. 寒實
  3. 寒虛
  4. 氣躁
  5. 血躁
  6. 風躁
  7. 直腸結
詳述如下
http://blog.yam.com/llppn/article/24735427#trackback

對於濕氣較重的體質,寶寶的藥方為......,不知有沒有肌肉萎縮且長期臥床
小朋友吃的藥方,改天請教中醫好了.
http://blog.yam.com/llppn/trackback/23713550



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真情部落格
YALin97 在天空部落發表於18:12:08 | 未分類 氣象
真情部落格
http://www.goodtv.tv/default.phtml

除了社會新聞、政治腥煽,這個世界還有許多動人心弦的溫馨故事值得您聆聽。名人、明星背後有什麼不為人知的感人故事?小人物、弱勢族群的生命如何綻放光彩?用生命所寫成故事,有歡笑、有淚水,透過名主播李晶玉的深度主持訪談,讓您體會每個認真的生命中,最撼動人心的點滴;讓您看見愛、希望、光明;更加珍惜擁有的幸福,積極面對人生。廣電基金會評鑑優良,一個值得推薦給所有人的好節目,「真情部落格」與您真情相約...

家庭照顧者 辛事無人知
YALin97 在天空部落發表於00:33:49 | 文章分享 氣象

資料來源:身心障礙e能網
作者:家庭照顧者關懷聯盟
http://www.enable.org.tw/iss/detail.php?id=18

日前新聞報導,有位高齡78歲的王老先生因長期照顧中風的太太,在體力及精神不支下選擇共赴黃泉,家人發現時已回天乏術,造成莫大遺憾。這起事件沉重地道出長期照顧重症親人的「家庭照顧者」心底最深的無助與痛楚。



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長照保險給付雇用外籍看護工是不負責任的作法
YALin97 在天空部落發表於00:15:36 | 醫療權益 氣象

資料來源:身心障礙e能網
作者:中華民國殘障聯盟秘書長/王幼玲
http://www.enable.org.tw/iss/detail.php?id=40

原先行政院籌畫運用八百億推動「長期照顧十年計畫」,去年才推動,可是馬政府上台後,經建部門馬上推出長期照護保險制度,要履現馬英九總統的競選政見。社福團體則質疑日本花了十年的時間來建構服務提供的體系,之後才推出介護保險,目前台灣的長照服務資源不足,而且有嚴重的城鄉差距,現在開辦長照保險,將會出現有繳費義務但是無服務提供的困境。



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長期照顧保險漠視身心障礙者的需求
YALin97 在天空部落發表於00:09:17 | 醫療權益 氣象

資料來源:身心障礙e能網
作者:中華民國殘障聯盟/王幼玲秘書長
http://www.enable.org.tw/iss/detail.php?id=55

行政院長期照顧保險推動小組在06/29召開第一次會議,報告長期照護保險準備工作、長照保險規劃初步成果;果然,這個一開始就沒有身心障礙者參與的推動小組,跟經建會的初步規劃一樣,顯現出對身心障礙者需求的漠視,不論是以極嚴的標準來篩選降低長照的需求人數,或者只提供極少的照顧時數,讓家屬仍要負擔大筆的照顧負擔,都讓身心障礙者家庭感到徹底的失望。



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弱勢優先!還我社會福利公道《追討欠費‧恢復社福預算》
YALin97 在天空部落發表於22:29:49 | 醫療權益 氣象
資料來源:身心障礙e能網
http://www.enable.org.tw/iss/detail.php?id=72


九九年度中央政府總預算案已於日前送至立法院審議,看似增加的社會福利支出,原應是國家對弱勢族群的體恤與照顧,但帳面數字下竟隱藏對縣市政府積欠勞、健保費用的彌補,攸關弱勢族群的經費卻一項項被刪減。明年度社福預算扣除高達105億對縣市積欠保費的補助後,較今年減少94.5億元,其中身心障礙者、低收入戶、老人、兒少等族群配得的預算,減幅更較整體社福預算減幅為高,無疑是對所有弱勢者與在景氣寒冬中苦苦支撐的社會福利及弱勢團體最嚴峻的打擊!

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「脊髓肌肉萎縮病童之呼吸照護手冊」中文版
YALin97 在天空部落發表於00:47:08 | SMA資訊 氣象

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會將美國(FSMA)出版之「脊髓肌肉萎縮病童之呼吸照護手冊」編製成中文版,以提供罹患脊髓肌肉萎縮証兒童的家庭及照顧者詳實的醫療資訊及全面向的照護建議。



載點:
http://www.taiwansma.org.tw/page13.html
(請按右鍵另存目標下載)


胃造口管 健保正式開始實施給付
YALin97 在天空部落發表於19:36:26 | 胃腸照護 氣象
經皮膚內視鏡胃造口管於日前正式通過健保給付,將於98.11.1開始實施

關於健保給付詳細訊息請點閱下列網址:

胃造口推廣中心
http://www.wretch.cc/blog/lilyyeh4621/24217746

目前只有曲克(cook)公司通過健保給付

 


陽光基金會公益廣告
YALin97 在天空部落發表於10:53:07 | 文章分享 氣象
陽光基金會沒有預算,可以讓這部廣告在電視上曝光,所以透過這樣的方式....希望一傳十,十傳百,讓更多的燒傷朋友,可以被接納,也請您不吝惜幫忙陽光轉寄這部公益廣告,讓更多的人可以有機會看見!
一分鐘就可以做公益!
謝謝各位


沒你救不行 10分鐘完整版
YALin97 在天空部落發表於10:52:44 | 文章分享 氣象

 自94年1月起,全省10個縣市進行高風險家庭服務,
730個日子裡,已經幫助了1,168個家庭、拯救2,030個瀕臨危機的孩子。

在服務過程中發現:
每5個孩子就有3個學業嚴重落後,
每5個孩子就有2個時常居無定所,
每3個孩子就有1個生病無法就醫,
每2個孩子就有1個吃不飽、穿不暖、沒洗澡,

面對眾多的潛在個案,
兒盟需要更多的資源共同加入搶救疏忽與受虐孩子的行列...

 
 

 


嬰幼兒微創手術的新進展
YALin97 在天空部落發表於02:31:24 | 文章分享 氣象
安安的胃底折疊術,胃造廔及永久性靜脈導管(port A)都是張鈺堂醫師執刀的,

還有...在 PICU 需要做中央靜脈導管時,
因為小孩疾病的緣故,
什麼麻醉科或其他醫生很難打的上的,
避免無謂的扎針,對小孩造成傷害,
記得一定指定要找張醫師喔!


內視鏡/微創手術是二十世紀手術技術上一個很重要的發展,比起傳統手術,內視鏡手術只需要幾個小傷口,疼痛較輕又美觀,恢復快、住院天數較短。雖然微創手術應用於嬰幼兒的起步較晚,但在過去十年,已取得巨大的進展。隨著適合嬰幼兒的精細儀器出現,以及外科技術和麻醉經驗的提高,現今許多嬰幼兒手術多可由內視鏡進行。

資料來源:
http://hospital.kingnet.com.tw/essay/essay.html?pid=20914&category=醫藥疾病&type=


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神經功能缺損兒童的胃底折疊術:一項有價值的手術?
YALin97 在天空部落發表於05:44:36 | 胃腸照護 氣象
Fundoplication in Children with Neurological Impairment: A Worthwhile Surgical Treatment?

神經功能缺損兒童的胃底折疊術:一項有價值的手術?

HK J Paediatr (New Series) 2009;14:152-157
NSY Chao, MWY Leung, M Poon, BPY Wong, KW Chung, WK Kwok, KKW Liu

資料來源:
http://www.hkjpaed.org/details.asp?id=701&show=12345&artcount=F



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胃術後症候群
YALin97 在天空部落發表於05:18:20 | 胃腸照護 氣象

胃術後症候群  一般外科主任 劉建良

一般胃部手術大致可分成兩大類:胃切除術與迷走神經切除術,後者主要是用來治療消化性潰瘍,前者則可用來治療各種良、惡性的胃部疾病。不論原來的疾病是良性還是惡性,大部分做過胃部手術的人都適應得不錯,對日常生活、飲食並無太大的影響;但也有不少病人,卻免不了有一些大大小小的後遺症,導致日常生活、飲食的不適與不便。這一些胃部手術後可能造成的後遺症,我們統稱為「胃術後症候群」,或是「胃切除後症候群」。
安安因為胃食道逆流 (gastroesophageal reflux (GER)) 做了胃底折疊術,術後餵食時有心跳加快、盜汗、潮紅等不適狀況,經調整餵食的量及速度後稍得緩解。之後餵食改用 feding pump 數月後才慢慢恢復。醫生疑是「傾倒症候群(Dumping Syndrome)」


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6招穴道按摩,搶救睡眠品質!
YALin97 在天空部落發表於04:17:06 | 文章分享 氣象
會睡的女人美到老!但偏偏有睡眠問題的女性,竟然是男性的1.5倍,且付出的健康代價比男人高,中醫師教妳6招穴道按摩,幫妳一夜好眠!
PGD提高胚胎著床率 不孕15年成功懷孕
YALin97 在天空部落發表於04:01:17 | SMA資訊 氣象

PGD提高胚胎著床率 不孕15年成功懷孕
中央社╱中央社 2009-10-07 15:06

(中央社記者郝雪卿台中市7日電)15年來為求子而飽受煎熬的李小姐,在中國醫藥大學附設醫院生殖醫學中心主任張宏吉以PGD技術協助下,終於成功懷
孕,李小姐今天開心的說,總算圓了懷孕生子的夢想。


對於患有遺傳疾病的家庭是一大福音 !

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屏東縣政府違反身心障礙者權益保障法
YALin97 在天空部落發表於22:45:56 | 醫療權益 氣象
 
資料來源:
內政部社會司_福利服務_身心障礙福利_法規_行政規則第二十九項
依據"失能身心障礙者補助使用居家照顧服務計畫"

一、因應失能身心障礙者使用居家服務之需求,減輕家庭照顧負擔,發展照顧
        服務支持體系,結合社會資源共同推動居家服務,並促進就業,特訂定本
        計畫。




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身心障礙者福利措施一覽表
YALin97 在天空部落發表於16:51:25 | 醫療權益 氣象

社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
身心障礙者福利措施一覽表
http://www.mda.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=17

有醫療,復健,教育,就業,托育養護,交通服務及其它
整理的很清楚喔!


看護工向前衝-日本老人的長期照護問題
YALin97 在天空部落發表於22:46:38 | 書籍分享 氣象
『看護工向前衝』這本(套)漫畫討論的是『老人看護』的相關問題。在後面幾集故事也已經不侷限於看護、照護的過程了,而是對於整個制度有更加詳細的探討。隨著高齡化社會的來臨,供需普遍不足,因而引進「外籍看護」以及為因應未來看護日益迫切的需求,必須取得「證照」方能從事,因而設立「看護專科學校」


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忠港醫院大停電 重症病患急轉院
YALin97 在天空部落發表於20:43:51 | 文章分享 氣象
  • 忠港醫院大停電 重症病患急轉院
    華視/更新日期:2009/09/07 16:46

    台中縣梧棲鎮忠港醫院上午大停電,發電機啟動後還故障,六十名靠呼吸器維生的重症患者,被緊急轉送其他醫院,搶救過程氣氛緊張。
    完整影音新聞請見:
    http://news.cts.com.tw/cts/society/200909/200909070312877.html

  • 忠港醫院恢復供電 患者未移送其他醫院
    中廣新聞網╱張文祿 2009-09-07 10:32
    http://forum.n.yam.com/trackback.php/20090907222821


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脊髓性肌肉萎縮症的中醫照護筆記
YALin97 在天空部落發表於22:52:20 | 文章分享 氣象
引用文章脊髓性肌肉萎縮症的中醫照護筆記

第一次見到阿甫是2001年,他6歲,全身癱瘓、軟趴趴,一個『脊髓性肌肉萎縮症』的小男孩,很“小隻”。
2008年,阿甫15歲﹝他喜歡我稱呼他15歲﹞,已經非常“大隻”了。
跟阿甫建立緣分已七年。
 




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台電電費補助辦法出爐囉!
YALin97 在天空部落發表於04:28:31 | 醫療補助 氣象

七、補助標準:

提出申請後,經審核符合補助標準者,本會建檔造冊,請領時檢附該期電費單影本,給付標準如下。
(一)該期(2個月為一期)電費單的用電度數需大於 660度。
(二)若因病友往生/長期住院療養等,而無使用事實者,則請領資格自動消滅。
(三)每戶一年補助 12,060元為上限。

補助項目
單價
數量
補助金額(元)
備註
呼吸器
3元
64度× 1月
192
全日使用(>13h)
3元
32度× 1月
  96
半日使用(<=12h)
氧氣製造機
3元
   238度× 1月
714
全日使用(>13h)
3元
   119度× 1月
357
半日使用(<=12h)
冷氣機
3元
66度× 1月
198
5月~10月
10時至15時
例如:每月全日使用呼吸器、氧氣製造機並使用冷氣者,於夏季時每月可申請給付192+714+198=1104






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大樓停電時,如何維持維生儀器正常運轉--續
YALin97 在天空部落發表於16:32:23 | 儀器設備 氣象

前天跟管理員問了大樓的緊急用電是否能夠在停電時使用......

 



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居家呼吸照護 拖垮多少家庭?【記者薛桂文/報導】
YALin97 在天空部落發表於08:32:52 | 文章分享 氣象


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非意外跳電,而是工程...等所需的話,可請......
YALin97 在天空部落發表於17:37:54 | 儀器設備 氣象
可以撥打台電的"停電事故"專線電話,要求他們事先通知何時何日要停電,才不會臨時手忙腳亂,
對於大樓的作法,台電一般都會發通知給管理員,張貼公告此事,唯有如此,我們才能做好萬全準備.
大樓停電時,如何維持維生儀器正常運轉
YALin97 在天空部落發表於16:35:25 | 儀器設備 氣象
以下是甫爸甫媽照顧阿甫時,遇到停電時的經驗
本文出自:脊髓性肌肉萎縮居家照護專欄
作者:甫爸

相信用呼吸機維生的患者一定很怕停電,有兩種解決辦法,第一就是買一台
發電機,但是要小心不要放在室內,不然會一氧化炭中毒死亡;另外一種就是住到有電梯設備而且有大樓停電後即刻自動起動的發電機,在電梯間通常會有一個 220 伏特的插座,買一綑很長的延長線接到室內來,再買一個 220 轉 110 伏特的小變壓器,記得延長線和變壓器要能耐到 1500 瓦,這樣呼吸機、抽痰機、氧氣機大概一起使用都沒問題,但是不要同時使用吹風機啊;為兒子買了一台發電機卻從來沒有使用過,都是用社區大樓的發電機,當然就不會有一氧化炭中毒的事情發生了。



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電子血壓計(小孩也可以用)
YALin97 在天空部落發表於13:48:07 | 照顧心得 氣象
一般市售電子血壓計所搭配的壓脈帶都是成人的型號,
所以要用在 baby,小小孩或小孩就不適合他們用,
換句或說,要再額外添購適合使用的型號,
安安用的是 8號(small child)的,rang is 12.4cm-16.8cm,
我都量他的腳,因為覺得手臂比較難束血壓帶,
廠牌是 omron(歐姆龍) IA2,日本原裝進口, IA1是大陸製的ㄡ,別搞錯囉!
功能如下:
  • Fuzzy 機能、靜音設計。
  • 記憶功能-90組量測值。
  • 3.1吋液晶螢幕。
  • 身體晃動檢測功能。
  • 最近3次測量的平均。
  • 心律不整檢測功能。






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"閃到"左背 and 左眼角膜受傷
YALin97 在天空部落發表於11:18:41 | 心情點滴 氣象
昨天晚上,聽到血氧機的響聲,正在床上休息的我,兩手一撐,哇咧......
慘叫一聲,左背"閃到啦",痛痛痛......
今天早上趕緊去掛神經科,看完回家休息,
我太太只好請一天假照顧安安囉!





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忽然跳電
YALin97 在天空部落發表於19:28:43 | 儀器設備 氣象
今天早上,我們家突然停電,趕緊打開氧氣鋼瓶,檢查呼吸器有沒問題,
然後看了家裡的電箱,沒有跳電啊,那一定整棟大樓都沒電了,仔細一聽,
果然有發電機的轟轟聲響,馬上打了電話給一樓管理室問怎麼回事,
大樓的電源開關也沒跳掉,怎麼就忽然斷電了,
過了十分鐘,恢復了供電,虛驚一場......











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要小心肛門廔管
YALin97 在天空部落發表於19:11:31 | 照顧心得 氣象

安安在去年九月曾發現肛門附近有紅腫,凸起一大塊,
起初以為是壓瘡所以等它熟了才要切開引流,
暫時先用抗生素治療,之後卻引發肛門廔管
最後不得不做肛門廔管切除手術......
這次住院也是因為發現肛門附近又有小紅腫
只有青春痘大小,不過有點濃,趕緊回高醫做處理
回想起那時候的一些狀況,上網找了一些資料才理出一些頭緒...



 







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營養師的建議
YALin97 在天空部落發表於15:56:30 | 飲食營養 氣象
http://medicine.utah.edu/neurology/research/swoboda/sma/treatment/nutrition.htm

以上網址為高醫營養師提供,有關營養方面的資訊如
General Nutrition Guidelines for SMA Children

內容很豐富喔!可以下載PDFt檔
以及其它方面如
  • Management & Treatment
  • Dental Care & Treatment
  • Respiratory Management
  • Exercise and Maintenance of Mobility
  • Orthopedic Issues
  • Special Considerations in SMA Infants (type 1)


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下巴帶(chin strap)
YALin97 在天空部落發表於18:38:28 | 照顧心得 氣象

最近安安嘴巴漏氣蠻嚴重的,尤其狀況來

的時候不頂住他的下巴,氣根本打不進去,

還好廠商有下巴帶可以使用,安安用的雖

然是S,還是大了點,建議可以先墊一層小

紗巾,再綁下巴帶.一方面緊實點一方面

可以吸口水下面網有幾款下巴帶,需要

的話可以參考看看喔. 

























http://www.cpap.com/simple-find-cpap-products/cpap-masks/chinstraps.html
http://www.cpapman.com/chnstrps.html


三層半推車咖好用啦
YALin97 在天空部落發表於19:13:51 | 儀器設備 氣象

在還沒有使用咳痰機以前,兩層的其實就夠用了,上層放呼吸器,血氧心跳監測器跟潮濕加熱器
下層放UPS,備用電池與抽痰機剛剛好.然而在使用咳痰機之後,空間當然不夠啦,所以咧,家裡
就有兩台車了.就居家照顧來講,,呼吸器那台車一定離病患較近,咳痰機那台就緊鄰著,房間空間
變的更小了,而且到客廳或其他地方其實很不方便.再來,若要回診或緊急狀況住院,我們一定都
叫救護車,儀器若都能在一個台車上,是不是方便多了ㄋ.還有雖然大部分的病患並不會用到咳痰
機,但個人覺得廠商還是提供三層車比較有用,因為還有其他的耗材或設備可以放置,把它們都
集中在一起才可以省空間.

現在廠商提供的車子有三層,上層放置呼吸器與血氧心跳監測器(要直立不能平放)剛剛好,經驗上,
呼吸器一定放在上層,咳痰機放中間比較方便操作,UPS及備用電池還有抽痰機就放最底層囉.直
立的血氧心跳監測器操作起來很不方便且高度低了點有視覺死角很危險,所以自己就找鋼架行,做
了個小架子放血氧心跳監測器,旁邊可以掛一些籃子放抽痰或包耗材之類的(文具用品店)


 


一日之計在於晨_看日出吸收日月精華
YALin97 在天空部落發表於16:39:43 | 照顧心得 氣象
我們家大門的方位是西北方,安安房間的窗戶是東北方,所以從窗外可以欣賞到旭日東昇的美景

大部分清晨的時分,安安都是清醒的狀態,回家這段日子作息也跟他一樣了,想說既然醒著,那就

抱著他一起看日出好了,順便照個陽光,這就是我們一天的開始囉!



Combi 的餐車椅
YALin97 在天空部落發表於08:53:03 | 照顧心得 氣象

為了要帶安安出去走走,訂製了一台兒童特製輪椅(三萬元)
但擺位方面需要特別注意,畢竟材質不像床墊那麼軟
坐起來總感覺不那麼舒適,而且收納恨不方便
最近看到其他家長都使用推車而不是兒童特製輪椅.
還有在家裡使用餐車椅訓練小朋友坐姿
所以買了Comb i的 Prumea 給安安訓練
這款是舊式的(三千多元),新款的七千多,比較高且功能比較多
但我們覺得舊的就可以了,試了感覺安安還蠻舒服的
下次再把他推到客廳試試看,順便試試新的三層推車

個人建議訂製兒童特製推車或給小朋友使用會較舒適,且還可以翻身,
(PS:我們在麗嬰房訂的)

 


點滴式電視架
YALin97 在天空部落發表於10:02:57 | 照顧心得 氣象
雖然家裡已經裝了一台液晶電視,可是安安並不能那麼側身且長時間觀看,又無法像高醫病房的電視架是裝在天花板上的,所以左想又想,試看看用點滴架然後把電視放上去,既可以兩邊移動,睡左邊就移到左邊,睡右邊就移到右邊,遠近,高低,俯角都可以調,很方便,

多媒體液晶顯示器為 "CHIMEI" 15.6吋(40公分) 黑色的,順發3C有賣,不到六千大元,他只有2.6公斤,雖然解析度與色彩飽和度無法和電視相比,我覺得大小剛剛好,放在點滴架上不會有太重傾倒的危險,且隨時都可以把他從點滴架上取下很方便,點滴架是不銹鋼材質,跟醫療行買的一千多元,主要找不銹鋼加工廠黏一下支架,比較麻煩(要一直催),雖然只要一兩個小時就好了,幾百塊錢而已,電視纜線最好兩邊各做一條才不會常常伴到腳,目前使用一切 ok.

各個角度的畫面都在下面了,有什麼問題或建議請跟我講囉!

 


安安"小豬"終於兩歲了
YALin97 在天空部落發表於19:41:28 | 心情點滴 氣象
安安終於兩歲了,在 5/30 結束快兩個月的住院調養與一連串檢查後
如願回家,於 5/31 準備迎接兩歲的到來
阿公,阿媽,大伯,嬸嬸,三叔公,外婆以及子益弟弟在家幫安安過生日
依舊"一拖拉庫"的佳餚擺滿整張桌子都塞不下,還特地從嘉義訂了
一個很可愛的"小豬蛋糕"喔
媽媽也買了幾套新衣服給安安

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