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他就是最早在 【論死亡與瀕死】一書中,提出臨死的心理的五個階段作者
主題Dr. Elisabeth Kubler-Ross - On Children and Death-1
主題Dr. Elisabeth Kubler-Ross - On Children and Death-2
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安寧療護與信仰
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趙可式副教授
國立成功大學醫學院護理系
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| ●前言 ●安寧療護的定義 ●安寧療護的歷史 ●安寧療護的理念 ●宗教信仰與安寧療護:<基督信仰中的生命觀>、<佛教信仰中的生命觀> ●結論 ●參考文獻 |
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| 一、前言:
安寧療護是近三十年來在已開發國家中盛行的一門新興醫學。由於在英、美等國醫療科技的進步,使得人們將「死亡」視為不應當發生的醫療失敗或失誤。人們無所不用其極地用高科技方式拖延死期,誤以為醫學應可以使人不死。同時大多死亡及臨終過程是發生在隔離的醫院環境之中,使得家人,尤其小孩子,對死亡感到陌生及恐懼。漸漸地文化中對「死亡」的話題也成為禁忌,因此這件人人必經的大事,成為不自然,也不正常,不可談,不能面對的恐懼及禁忌,這是20世紀對生命議題的重要現象( DeSpelder & Strickland , 1987 )。 1960年至1970年代之間,英美二國各出現了一位劃時代的先知性人物,即英國的Cicely Saunders及美國的Kubler-Ross二位女醫師,使得醫學的目的除了治療疾病、延長生命之外,還強調了增進生活的品質,尤其是臨終時期更可以成為成長的最後階段( Kubler-Ross,1975 )。這二位女醫師都是基督徒,她們是從信仰的觀點來看生命及死亡,尊重一個人的生命直至他離開人世時,甚至到之後的遺體護理。同時將生命的主權交還創造生命的上帝,絕不縮短生命,但也不需違抗上帝旨意,用高科技去拖延一個人的死期。這就是所謂「安寧療護」運動的發源了。安寧療護在三十年來發展到許多國家,也深受其他宗教的歡迎,尤其是佛教,在講究因緣的佛教文化中,「死亡」本就是「往生」的開始,不必忌諱,也不必逃避。因此安寧療護最終的理念基礎,其實是從信仰觀點出發的( Falton & Metress,1995)。 世界衛生組織(WHO)對「安寧療護」所下的定義為:「對治癒性治療已無反應及利益的末期病患之整體積極的照顧。此時給予病人疼痛控制及其他症狀的緩解,再加心理層面、社會層面、及靈性層面之照顧更為重要。安寧療護的目標是協助病患及其家屬獲得最佳的生活品質。安寧療護的某些方式甚至在病患罹病的早期也可適用。例如抗癌治療與症狀緩解治療同時進行(WHO,1990)。」 用圖來表達上述觀點可更加清楚(Twycross,1997):
因為安寧療護著重在病患的生活品質之提升,因此隨著疾病的惡化,其所佔的份量將愈形加重,WHO對其所下的安寧療護的定義又作了更進一步的解釋: 「安寧療護肯定生命的意義,但同時也承認死亡為自然過程。人不可加速死亡,也不需無所不用其極地英雄式拖延死亡過程。醫療團隊協助病患緩解身體上痛苦的症狀,同時提供病人及家屬心理及靈性上的支持照顧,使病患達到最佳生活品質,並使家屬順利渡過哀傷期(WHO,1990)。」 安寧療護目前在英、美、日本等已開發國家中已成為一專科領域,其歷史淵源如下(Doyle et al,1998): 約自1960年代始,西方歐美國家開始意識到為末期癌症病患的太積極治療,不但無法延長他的生命,反而增加許多痛苦,並且阻礙了他們平安尊嚴地死亡。此時有一種社會輿論興起,強調病人有權要求平安尊嚴的死亡,而醫護人員也應該幫助病人平安尊嚴地死亡,於是「安寧療護」(Hospice/Palliative Care)應運而生。 安寧療護(HOSPICE)一字始於十二世紀,原指朝聖中途休息驛站。中世紀人們盛行朝聖,交通又不方便,途中許多人饑渴交迫或生病,這個休息站就成了供給旅客們溫暖、養病及補充食物的地方。到了十九世紀,交通較為發達,這種朝聖休息站已無太大意義,人們就將HOSPICE用作專門照顧無法治療的病人的相關醫療機構的代稱。 1879年時,都柏林的一位修女瑪莉‧艾肯亥(Mary Aitkenhead)將其修道院主辦的HOSPICE作為專門收容癌症末期病患之場所,以愛心照顧他們。1905年時,倫敦市另一家修女辦的聖約瑟安寧療護醫院(St. Joseph's Hospice)也改變方向為專門收容癌症末期病患;但彼時,二者皆秉承基督的博愛精神來照顧病患,並未融入專精的醫療科技改善病人的症狀處理。 西西理‧桑德絲女士(Cicely Saunders)在1950年代時是聖約瑟安寧療護醫院的護士,她看到一位年輕的癌症病人「大衛」(David Tasma)疼痛至死無法緩解,心中刻骨銘心,大衛去世前留給她五百英鎊當作基金,勸她將來設立一座更人性化的安寧療護醫院,能減除病人的身體痛苦,也給予心理及靈性的照顧。桑德絲女士受此激勵,又攻讀了社會工作及醫學,身兼醫師、護士、及社工的背景,更了解給予病人「全人照顧」的重要性。 1967年,世界第一座現代化兼具醫療科技及愛心照顧的「聖克利斯朵夫安寧療護醫院」(St. Christopher's Hospice)正式於倫敦郊區建立。桑德絲醫師親自帶領醫療團隊著手進行一連串的癌症疼痛及症狀控制的研究;很快地,住在桑德絲醫師主辦的安寧療護醫院的病人,可以將所有的痛苦減至最低。而病人們平安尊嚴地死亡,也成為能實現的目標。 「聖克利斯朵夫安寧療護醫院」的一組醫療人員於1976年前往美國康州(Connecticut)協助美國人建立了第一座安寧療護醫院(New Haven Hospice)。從此以後,「聖克利斯朵夫」模式的安寧療護如雨後春筍般在歐美各國建立,亞洲的日本、新加坡、香港在八○年代,而台灣也在九○年代開始發展了這項服務。 另一位美國的女精神科醫師Dr. Elizabeth Kubler-Ross在1969年時出版了一本膾炙人口的書「死亡與瀕死」(Kubler-Ross,1969),是有關臨終病人心理過程的好書。她訪問了二百多位絕症病人,當知道絕症事實時,有何情緒反應。她的目的是希望由病人來教導我們,他們需要什麼?他們有何感受?希望我們如何照顧他們?病人說一開始時有震驚與休克,然後會發生否認、憤怒、憂鬱、討價還價、及接受等心路歷程。到1975年左右,這個五階段理論已被學者諸多批評。因為真正親近臨終病人時,會發現這種梯狀整齊的情緒歷程是不存在的。病人的情緒大多複雜、矛盾,且千變萬化。之後的二十年,許多的研究著作使人們對臨終與死亡有了更多的認知,因此在安寧療護的領域中,有了一些資料,知道如何去協助臨終病患。 Kubler-Ross發現,如果病人在接受的狀況下去世,便可以安寧尊嚴的死亡。所以她提出這個研究結果以後,引起歐美社會的注意,大家開始對臨終與死亡的主題感到興趣,也紛紛提出一些不同的名詞出來。如: 1. 適當的死亡(appropriate death) 2. 好死(good death) 3. 安寧尊嚴地死亡(Dying with peace and dignity) 4. 健康的臨終(healthy dying) 5. 馴服的死亡(tame death) 從以上這些名詞中,我們可以發現,會有「不適當的死亡」。臨終時也可以是健康的,不是病態的。至於「馴服的死亡」是一九八一年一位英國的歷史學者提出的,他從中古世紀的日記、墓碑、訃聞等,發現當時歐洲人面對死亡,是以自然馴服的態度,不害怕也不逃避,該做什麼,就把它做完。不像今天死亡給人一種幽暗兇煞的感覺(DeSpelder & Strickland , 1987)。 從1969年「死亡與瀕死」一書出版後,歐美的醫學、護理院校開始授課有關絕症、臨終、與死亡的課題了。 是Dr. Saunders及Dr. Kubler-Ross開創了近代醫學正式面對臨終與死亡的一套方法,即安寧療護。安寧療護的理念是四全照顧,即全人、全家、全程、全隊照顧。病人是具有身體、心理、社會、及靈性各層面的需要及反應的「全人」,因此如果在疾病無法治癒,瀕死無法捥回的情況下,給予病人「全人照顧」,以成全他各層面的需要,最後,協助他平安尊嚴的死亡。同時,一人生病,他的家人必也經歷一場風暴,家屬也極需協助,因此安寧療護提供「全家照顧」,包括家人的諮詢及協助,病人幼年子女的哀慟照顧,以及病人去世之後遺族的哀傷關懷(Bereavement Care)。延續性的哀傷輔導即「全程照顧」。 「安寧療護」反對「安樂死」,病人若尋求安樂死是因為他太痛苦,而希望早日解脫,「安寧療護」減除了病人的痛苦,提升了病人的生活品質,就沒有必要再尋求安樂死了。事實證明,英國自1967年創辦安寧療護醫院以來,沒有一位接受安寧療護的病人要求安樂死;原來要求安樂死的病患,在進入安寧療護醫院之後,由於痛苦減除,反而更珍惜存活的日子,好好善用每一分秒,直到自然離世為止。 按傅偉勳教授的看法,構成「宗教信仰」的要素至少包括下列十項:(1)開創人格 (2)基本聖典 (3)終極關懷 (4)終極真實 (5)終極目標 (6)終極承擔或獻身 (7)解脫進路 (8)世界觀 (9)人生觀 (10)精神共同體 (傅偉勳,民84年)。其中至少有六項與死亡是有關的課題,如四項「終極」的課題及「人生觀」中一定包含死亡觀;「解脫進路」中一定有解脫死亡的恐懼及捆綁之方法。因此每一種宗教信仰必須探討死亡的課題。而善終與慎終也是信仰所關懷與嚮往的進路。
基督徒所相信的生命觀是「有始無終」的生命,跨越死亡門檻之後就是永恆的生命。生命的意義不在長短,而在其品質。品質包括人一生怎麼活,以及「死亡的當兒」的主動抉擇(Parkes,1997;Bowker,1991)。 基督徒的死亡神學對臨終期的關懷也是基於以下的神學論點(張春申,民88年): (1) 人是精神降入肉體(有靈動物的現代說法),其生其死都應異於其他生物,此即人性的精神特質。 (2) 人的死亡由於他是精神入肉體,不只具有「被動」面,而且應有「主動」面。所有生物的死亡,都有「被動」面;所謂「被動」,即生命由於種種外因而被摧折;其生命死亡是「被動」的。但另一方面由於人性的特質,面對「被動」的死亡,他仍顯出尊嚴。 (3) 死亡「當兒」究竟發生什麼?人是精神降入肉體,其特質在於人的自由意志;它的主要功能在於為自己的生命選擇方向與意義,包括超越各方面的影響,捨惡與擇善固執,自基督宗教而論,自由意志基本上在於擺脫塵世牽掛,回應天主的召喚。這是自由意志在人生命過程中的能力,也表達「天主的肖像」的特質,表示人生有抉擇、再抉擇等等可能。 因此,死亡(神)學認為死亡「當兒」是每人的自由意志的最終面對善惡,面對天主的召喚的抉擇。最終抉擇確與一生的過程有關,但它不失它的自由,為此有其不可替代的決定性。
佛教的生命觀是「無始無終」的圓周生命觀,一切的「果」都有其「因」,死亡並非毀滅,而是另一個新生命的開始。生命在輪迴中輪轉,直至達最高境界成佛才能進入「涅槃」的不死不滅不再輪迴。而影響輪迴時轉往「善道」或「惡道」的因素有:「隨業」、「隨習」、及「隨念」。「業」及「習」都已是過去種的「因」,但臨終及死亡時,其人的「善念與善願」是極為重要的。因此安寧療護協助病人平安順利渡過臨終階段,獲享高品質生活的理念與作法是非常符合佛教信仰,也因此在台灣佛教界快速地興盛(Bowker,1991;顧法嚴,民82年;世了法師,民80年) 我國是一個講求「慎終」與「善終」的民族。何謂慎終?根據一份對癌症末期病患所作的研究,病人們認為善終的意義是:身體平安、心理平安、及思想平安(Chao,1993)。要求安樂死的病人是對生命的放棄,對生存的灰心,及對自我的毀滅。而安寧療護是:如果疾病已無法治癒,瀕死已不能免,讓我們給您最好的照顧,且讓生死兩無憾。 在醫學倫理上: 最理想的照顧≠最大的治療(Optimal care≠Maximal Treatment) 延長生命≠延長瀕死期(Prolonging Life≠Prolonging Dying) (Beauchamp & Childress,1994) 在信仰上,無論基督宗教或佛教,都相信死亡並非毀滅,而是另一種形式的新生命之開始。人不能操縱生,也不能操縱死。如果上帝召喚人回去,或人因此世的因緣已盡,那麼-- 就讓生燦如夏花,死美如秋葉吧! 泰戈爾 而這,就是安寧療護的理想! |
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| 參考文獻
世了法師(民80).飭終須知.台中蓮社。 張春申(民88).從神學看臨終關懷.基督信仰與臨終關懷研討會講義集.民88年9月14日台北市政府大禮堂。 傅偉勳(民84).生命的尊嚴與死亡的尊嚴.正中書局。 顧法嚴(民82).佛陀的啟示.慧炬出版社。 Beauchamp TL & Childress JF (1994). Principles of Biomedical Ethics (4th ed.). Oxford: Oxford University Press. Bowker, J. (1991). The meanings of death. Cambridge, Cambridge University Press. Chao CS (1993). The Meaning of Good Dying of Chinese Terminally Ill Cancer Patients in Taiwan. Doctoral dissertation, Case Western Reserve University. DeSpelder, L.A. & Strickland, A.L. (1987). The last dance: Encountering death and dying. CA: Mayfield Publishing Company. Doyle D, Hanks GW, & MacDonald N. (1998). Oxford Textbook of Palliative Medicine(2nd ed.). Oxford: Oxford University Press. Fulton, G.B. & Metress, E.K. (1995). Perspectives on death and dying. London: Jones and Bartlett Publishers. Kubler-Ross, E. (1975). Death: The final stage of growth. NJ: Englewood Cliffs Prentice-Hall. Parkes, C.M. (1997). Death and bereavement: Across cultures. London : Routledge. Twycross R (1997). Introducing Palliative Care. New York, NY: Radcliffe Medical Press Ltd. World Health Organization (1990). Cancer Pain Relief and Palliative Care. Technical Report Series 804. Geneva: WHO. |
引用自:
http://210.60.194.100/professer/chaokshih/1HOSPICEandBELIEF.htm
【自序】
三十八年前,當我就讀台大護理系三年級時,在一個外科病房實習,照顧一位四十多歲的肝癌病人,病人開刀時發現癌細胞已布滿整個腹腔,根本不可能清除,只好原封不動又縫合起來。病人的妻子要求醫師不要告訴病人實情,以免失去求生意志。因此手術後醫師每天查房都是匆匆拍拍病人的肩:「很好!很好!你的刀很成功,瘤已經拿掉了!等拆線就可以回家!」
但是病人卻每天都摸著腹部向我訴苦:「醫師告訴我瘤已經拿掉了,怎麼我摸起來還在啊!而且好像比以前更大了?怎麼回事啊?我是不是長了不好的東西?」我只是一個卑微的三年級實習小護生,真的不知道要怎麼辦。住院醫師也能逃就逃,很少走到病人床邊。於是我斗膽請教主治醫師,誰知他說:「騙他啊!騙他一百次他就會相信了。」不知天高地厚的我竟敢反駁大主任的話:「但問題是你每天查房時騙他的話,他都不相信了!」主任怒道:「不相信?不相信就叫他出院!」小護生滿腹委屈,又心疼病人的驚慌,一路從醫院哭回宿舍,拿起筆來寫了一篇短文:〈該告訴絕症病人真相嗎?〉刊登在醫學院的週訊上,誰知竟引起醫學系同學及醫院年輕的住院醫師廣大迴響,醫學院也因此舉辦了一個「病情告知」的座談會。
當年那個敢與大醫師主任頂嘴的小護生走上了專門照顧末期病人的「安寧療護」,天天與臨終與死亡為伍,同時自己也成為癌症病人。從與醫療團隊及眾多醫師的合作,到自己接受多位醫師的醫治,並在醫學院為醫學生開設了數年「醫師與生死」的課程,這引起我深入探討「醫師與生死」議題的動機。於是申請了國科會的研究計畫,以質性研究法中的「詮釋學」方法論,訪談台灣北、中、南、東四所醫學中心的五十六位各科醫師,面對「他死—病人」、「你死—醫師的親人」、「我死—自己的死亡」時之感受、觀點,及行為反應,一解我當年對欺騙病人一百次的主任醫師之疑惑。
我十五歲那年,右邊內頸動脈上長了一個神經纖維瘤,雖然病理切片是良性,但因長的位置及腫瘤太大,手術時大出血及死亡的危險性極高。醫師告訴父親及姊姊手術的風險,但並未告知我,大家都認為十五歲還算小孩子,不要嚇到我。但是原來相當清貧的家庭,竟然讓我住台大醫院頭等病房,而且手術前姊姊買了一整盒的巧克力糖給我,就讓敏感的小心靈知道事情不對勁。因為以前都是姊妹們分吃一顆巧克力的,現在一個人擁有一大盒,大概是「快死的人才享有這種特權吧!」於是在手術的前夜,我偷偷寫好「遺書」,大意是,「親愛的爸爸媽媽:女兒不孝,先您們而去……希望您們不要太悲傷,要好好照顧自己……」等等。年代已久遠,我只記得以上這幾句。寫完遺書,塞在枕頭套中,想若我死亡,護理人員定會換床單,就可發現遺書了。
一大盒巧克力,就可使一個十五歲的小孩敏感得知自己疾病的嚴重性,何況是成人呢?醫護人員及家屬們,真的能體會病人的心理感受與想法嗎?醫學院能重視並教導學生這種屬於「人」而非屬於「病」的部分嗎?當年十五歲的我手術成功了,從恢復室推回病房後,我就摸出枕套中的遺書偷偷將之丟掉。然而術後第三天,隔壁病房突然傳來一陣嚎哭聲,原來與我長了一個相似腫瘤的十九歲男孩子,在手術後因大出血去世了。我看到蓋著白被單的遺體推車經過我的病房,後面跟著一群哭泣的家屬,後悔已經撕掉的遺書,想到「可能下一個就是我!」。
這是我第一次與死亡的近距離接觸。我心中有許多疑問,「人為什麼會死?」「為什麼那麼年輕就會生病?」「既然人會死,那生命有什麼意義?」「生病好苦,苦到最後就死掉了,那麼這些痛苦又有什麼意義?」「人死後到哪裡去了?」「如果我這次病好了,不死掉,但到有一天終究還是會死,那麼我要怎麼活呢?活到有一天可以快快樂樂地死去?」這是一個十五歲小孩的問題,但沒有一個大人能回答我,反而覺得我很麻煩。
我在六月開刀,術後身體虛弱,所以就休學在家。因空閒,小腦袋更是揮之不去地思考這些「生死大事」的哲學問題。到了十月,母親在久病後離開了人世。她在一個醫學中心,半夜三點多呼吸心跳停止,姊姊去喊大夜班的值班護士,護士來到母親身邊看了一眼,未對家屬做任何解釋,轉身走出去呼叫值班醫師。值班醫師來時,測了呼吸、心跳,及瞳孔對光的反應後,冷冷地對護士說,「三點二十七分,expire(死亡)!」然後對我們家屬說,「病人已去世了!」就走出病房。
護士也跟著出去打電話叫太平間的同仁來推走遺體。當她又折返病房時,看到我在哭,又冷冷地對我說:「別哭出聲,現在是半夜,妳知不知道?」嚇得我立刻噤聲,瞪大眼睛看著她粗魯地拔掉母親身上所有的管子。當她拔除鼻胃管時,我看到血從鼻孔流出。護士拿了張衛生紙,隨便地擦了一下鼻孔,就用白被單將頭蓋起來。我非常驚恐,想像著白被單底下可能七孔流血的母親模樣,但那時什麼話都不敢說。太平間的工人推了一張報廢的破推床,不鏽鋼床面上一條已發黑的白色髒被單,工人將病房的白被單換下,以便還給病房。工人用手抓母親的頭,護士抓母親的腳,將母親的遺體抓起後,重重地往不鏽鋼的推床上摔,我的心彷彿被摔碎了,但因已被護士嚇到,不敢哭、不敢問。家人一行人跟在破推床後面,吱吱咯咯一路噪音推過半夜醫院的長廊,到了醫院後面的太平間,太平間昏昏暗暗、陰陰森森,連一把可讓家屬休息的椅子都沒有。全家人圍著母親遺體,站得很累,父親就叫我們都回家去。就這樣,我失去了母親,卻從此對醫護人員的冷血留下深深的問號。
為了解答我心底的疑問:「為何那麼年輕的醫護人員,對待生命與死亡會如此冷漠?」大學聯考我選擇醫學院,所有的醫學系填完之後就接填護理系。我希望能進入直接照顧病人的科系,學習「人身、人心,與人性」,不只學習病人的,還要探究醫護人員自己的人心與人性。然而聯考未能如願考上醫學系,而進入了護理系,從此開展了一生與生老病死難解的緣。
台大護理系三年級時,我在外科病房實習,照顧一位二十七歲某國立大學畢業,服完兵役後,專心預備高考,一心想謀得一個穩定公職的男生。當他獲知考上高考第一名後,興高采烈地回家想告知父母這個大好消息,可能被興奮沖昏了頭,竟跨越已放下柵欄的平交道。當他醒過來躺在醫院,四肢只剩下一肢,右手及左右腳因被火車輾過而被切除。一切的希望、前程美景、理想,剎那之間就化為烏有。切肢後的一週他因敗血症死亡,我卻永遠不會忘記照顧他的那七天,以及他的無語問蒼天的問題:「我以為別的東西不屬於我,但自己的肢體總屬於自己吧!誰知連我自己的手腳也不能屬於我,說丟就丟掉了!」「既然有今天,我以前還幹嘛這麼努力呢?一切努力都沒有意義!」
從十五歲起,我就與病痛及死亡結了不解之緣。從「我死—我自己」到「你死—我的母親」及至「他死—我的病人」,許多問題及疑惑隨著經驗、閱歷、反思等漸漸成長成熟。很慶幸能進入成大醫學院任教,將我多年的心血結晶傳授給醫學系及護理系的青年學子,日子也就在忙忙碌碌中充實度過。二○○六年底,我被診斷出罹患癌症,而且已有淋巴轉移,這已是我經歷的第五次開刀,手術後的化療做得痛苦萬分,死亡一下子又逼近眼前,此時「生命的意義、努力的意義、痛苦的意義」等問題更真實地逼現。為了一償夙願,也為了將我多年的努力化為文字流傳給下一代,我決定寫四本書。本書是病後所完成的第一本,從本書中可以發現醫師面對死亡時若有冷漠的態度,其實也有其不得已的苦衷,因為他們在醫學院中並未學到這個重要的課題。其他「生命意義」的問題,就留待下一本書了。
本書最大的特色是在所有的「詮釋」之後都用醫師們親自講的話做為佐證,五十六位醫師的訪談稿構成了極為豐富厚實的本土性資料,可以做為醫學生與醫師生死教育或臨終照顧教育的參考,一般民眾也可以從中一窺醫師的內心,因而給予終日辛勞助人的醫師更多的支持與鼓勵。同時一旦自己或親友生病,讀了此書也能更知道如何與醫師互動。更希望醫學系的老師們因此能重視「醫師與生死」的課題。
在此特別感謝我的兩位研究助理:曹玉人小姐與周怡彣小姐,為此書的付梓所付出的辛勞。
趙可式 謹識
二○○七年六月
【本文摘自趙可式博士新書《醫師與生死》】
轉引自:http://blog.pixnet.net/Aquarius0601/trackback/876427f5ae/7886855
緣起(1)






















