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歡迎至BBH中瀏覽 並廣為週知
(很遺憾的說明,原因是因為同時吸收母體營養同時成長...但
所有的發育條件都是自然的相同,但只有晏有找到突變點)

認識五萬分之一的機率中又50%的雙胞之一突變泡泡龍(先天性表皮水皰鬆懈症),
並請支持罕見疾病基金會的各個病友家庭^^
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眼睛的新發現^^(你妳發現了什麼?)

...農民歷是寶.

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成就彼此生命中最重要的助力───
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孫運璿傳----摘錄自天下雜誌出版、楊艾俐著作


當時的行政院長陳誠聽人說孫運璿家裡人多，苦得過不下去了，就對底下人說：「給他另外加些錢吧！」，孫運璿郤婉轉地謝絕：「這不行，我一個人加薪，只能解決我的問題，還有很多部屬比我更苦，要苦大家一起苦。我加薪了，怎麼對得起他們？」。這是耿直？是狷介？還是不通人情？然而不管是耿直、是狷介，或是不通人情，共同生活的家人郤要跟著付出一定的代價。孫太太『從小不懂得錢有什麼用』，面對這樣的生活重擔，她必須學會精打細算，孫家簡樸的沙發、桌椅、櫥櫃很多與長子孫一鶴同年(四十年生)，沙發破了洞，用墊子蓋住，墊子破了，補起來再坐。「運璿的褲子舊了，我把褲腿剪下來給大女兒璐西做長褲穿，小孩子愛玩很消耗，膝蓋總會磨出洞，就剪成短褲；還可穿一陣子。為了省錢，小孩子的衣服都是我做，我改。」，她顯然懂得『吃不窮，穿不窮，不會算計一世窮』的道理。連孩子都要知道算計，孫家朋友帶孫璐西出去吃東西時，問起她要吃冰淇淋或冰棒時，她先問：「冰淇淋便宜還是冰棒便宜？」得知冰棒便宜，她便放心地選擇冰棒。次女孫璐筠，從小高鼻深眼，笑起來甜甜的酒窩留在嘴角，八歲時，她才第一次有自己的便服，「以前不是撿姐姐的，就是親戚的，有了自己的衣服後才感覺自己長大了。」現居紐澤西州的她，望著窗外剛吐出的新綠輕輕說著。



　　在孫家，只有一人有稍微奢侈的享受，那就是孫運璿的母親。在麵粉比白米還貴三倍的時候，孫太太總是想盡辦法買麵粉來做饅頭、包子、餃子，只因為從山東來的孫老太太習慣吃麵食，每隔一星期，她會買雞、豬肝、蹄膀給婆婆加營養，自己小孩都不能吃，有時當孫老太太給孫子、孫女夾一塊時，孫太太幾乎哀求地說：「媽，別給他們吃，你營養少了，我再買不起別的東西。」，儘管如此，孫運璿還覺得歉疚：「我讀書、抗戰、到美國十三年，沒有盡到奉養之責。」，「從小，就看到她在大家庭受這麼多苦，又與父親長期分離，她唯一的安慰就是我這個長子。記得抗戰時，我聽說她肺不好，到四川寄給她一盒白木耳，可以補肺，郵局不肯寄，因為山東是淪陷區，不一定到得了，我對郵局的人說我願意寄掛號的郵資，你們幫我試試，求了半天，他們才答應；後來我到美國去，聽人說她接到了，到處向鄰居說，這是我寄的，讓她覺得很光彩。」



　　每天晚上回來，他就把憂煩的公事留在門外，不管多忙、多累，他一定先到母親房裡請安，陪母親聊聊天，幫她捶背，友人也常看到高大的孫運璿攙著母親在屋外散步，或在國軍文藝活動中心看顧正秋的平劇，雖然他的第一嗜好是古典音樂。「我從來沒有看見他頂撞奶奶，」孫璐西記得：「縱使他覺得奶奶說錯了，也不回嘴，只笑一笑。」



　　「對母親，不覺得是責任，是份自然的感情，每天回來，和她聊聊天，好像回到小時候，覺得很愉快，我的朋友父母都沒出來，使我越覺得有她在，是我的福氣。」孫運璿尤其感謝俞蕙萱能夠讓他善盡為人子和為人兄長的責任。



　　旁人總羨慕孫太太妻以夫貴，但嫁到孫家這個大家庭裏，與姑妯、婆婆相處，都需要面面俱到，有了委曲她往往要藏在心裏，不願告訴丈夫：「他那麼忙，一邊是母親妹妹，一面是太太，他怎麼做呢？」她總是回房看看貼在梳粧枱上的兩句話：「退一歲海闊天空，忍一時風平浪靜。」這是多年前在報紙上剪下來的，一直貼在梳粧枱上她已對看了二十多年，紙已發黃。「要不然，我就想，還好嫁給了他，否則留在大陸，比現在生活不知苦多少倍，還不知把我許配給了誰。至少他對我好，他就是會做人，在母親、妹妹面前總是幫他們，等我們回房後，他又對我說好話：『我知道你受了委曲。』」



　　對子女，他無法供應錦衣華服，但是在他和太太精心營造的家裡，郤堆著許多看不見的東西，是自足、是樂觀、是溫馨，使他們一生受益無窮…………。他在家裏不是協理，不是總經理，就是單純的爸爸。「親情是人世間最真的情，政壇鈎心鬥角，回家我才能完全地放鬆。」孫運璿一直都如此想。



　　每晚踏進家門，他去母親房裡請安後，他一定到每個子女房裡，和他們談談話，子女的朋友姓名、學校趣事，他到現在都還記得。「縱使他只花五分鐘在你身上，你也會覺得很溫暖，很滿足於他給你的那一份。也許是因為那五分鐘，他全神貫注在你身上，」他的長子，孫一鶴善於分析：「甚至我們家裡的狗小花，他每天都要花幾分鐘拍拍，和牠說說話，有一次，爸爸似乎注意到小花神色寂寞，應該要找個伴了。」



　　做公眾人物的子女，孫璐筠不覺得有什麼有什麼欠缺，「雖然他忙，晚上都要批公文，但我們就坐在旁邊，和他談自己的問題，我有信心，如果有問題，他一定會幫我想法解決。」



　　有他在，他們生活過得新鮮而生動，這位統領數千人上山下海，監督電廠興建的總經理會和兒女打枕頭仗，學某些人講話、走路姿勢；過年時領家裡二、三十人玩遊戲、講笑話、每逢星期天，孫運璿一定推開所有約會，全家人在一起，早上，他們到小欣欣豆漿店或北方館子吃燒餅油條，下午到郊外遊玩踏青，「不談電廠，不談人事，不談管理，有了充分的休息，星期一又有往前衝的力量了。」



　　而只要有他在的場合，氣氛就會活潑起來，現任台大食品科技研究所主任的孫璐西記得，自己在讀台北第一女子中學時，臉上長滿青春痘，「爸爸不知從那裏聽說檸檬對皮膚好，自此每天回來，他就打開冰箱，拿出檸檬跑來我房間，一句話都不說，往我臉上亂擦一通，」本來長青春痘對那個年齡的女孩子來說，是很要命的打擊，孫璐西也不例外。「後來他每天都這樣做，我覺得有這麼愛我的父親，長青春痘又有什麼關係！」　　在和樂融融的家庭生活中，他居然還是有份暗暗的遺憾───四個小孩太少了。他最羨慕的人是水彩畫家藍蔭鼎，因為他有十餘個孩子。「妳都不幫我多生幾個」他常埋怨太太。



似乎不管是名人或偉人....們，對自己的家庭都有一份天生的愛、珍惜、心疼、責任、使命感，而所謂的永恆～～～就是在家庭中的一切。

引述

「2008 因為有你-愛不罕見」公益廣告～歡迎協助強力放送

「因為有你　愛不罕見」公益廣告～歡迎轉載，為罕病媽媽加油！

於2008-05-16 發表


　　「擁有正常健康寶寶的父母們，請好好珍惜這份福氣，因為那是上天很大的恩賜」。～哲哲媽媽

　　望著懷中熟睡的寶貝，每個媽媽心中共同的希望，無非就是愛兒能夠平安快樂地長大。但對家有罕病兒的媽媽來說，前面有多少的高山險阻在挑戰著她們？有多少深淵惡境，等待她們去跨越？

　　剛喜獲麟兒的連勝文伉儷，目前正處於新手爸媽階段，想到許多罕病父母，因對抗疾病面臨的種種困難，更能深刻體會。在母親節前夕，蔡依珊女士首次在螢幕亮相，為基金會拍攝公益廣告，藉此呼籲大家一同關懷罕見疾病。「因為有你　愛不罕見」公益廣告，已於母親節前夕正式發表，歡迎社會大眾踴躍轉載，一同為罕病媽媽加油！

前往「因為有你　愛不罕見」公益廣告活動網頁

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摘自「罕見疾病基金會」 http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=684

「因為有你愛不罕見」 http://59.124.212.40/default.aspx

快癱了~該再換藥了.(今天的車況真不順)

誰說阿嬤不疼孫女,高興高興,喜歡土庫出身的親媽媽,

母親節快樂^O^


媽媽!
栽活了.

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連連看,網路無國界,晏媽從這裡來
生命中偶爾需要點小小的感動