太陽能發電的小辣椒

因為這本書
讓我想跟大家分享一些常發生在自己身邊的人生故事 

跟很多人不同
我的身邊天天充滿著無數折翼的天使  跟這些可愛天使們的勇敢的家長群
也許跟很多人比起來我也還談不上什麼資深
但好歹這些年在我手上來來去去的孩子們應該也已經有數百甚至破千的數字
對人生的看法及面臨的態度也不自覺跟著這些曲折的人生而有了不同的成熟度
每當我想到那些人生就必須經歷的大大小小的苦難及折磨
並思索著摸不透想不開人生意義時
就會浮現那些無論如何都努力不懈的臉龐
或是在憶起那些令人不甚唏噓的故事



【天使遺留的筆記】Notes Left Behind


這是一本為期260天的日記本
一本父母的手記
從得知自己深愛的孩子罹患腦癌開始的第一天
他們便開始了這本心情寫實的紀錄
從這個孩子發病住院
失去聲音、知覺、行動力、動作能力、視覺
到接受放射性治療
到療程結束
接受復健
喪失的功能一點一點的恢復
然後再到復發
到這個六歲的小女娃像一天一天漸行枯萎的花
到最後回歸塵土結束她曇花一現的生命
全書中
簡單的文字
卻句句透露著無比的心痛、掙扎、辛酸、苦難
又夾雜著勇敢、不肯放棄、不肯妥協、頑強抵抗
但又隱忍著那其實已經無法改變的現實的殘酷所帶給全家人的無助害怕及絕望打擊
等等複雜多重且反覆對立的情緒
反覆的出現
這一天寫出的信念跟堅持
卻在下一頁的文字中開始自我質疑
這一的頁寫出的擔憂跟無助
卻在隔天因為一點點的好轉
哪怕只是孩子的聲音再大一點、手指頭在多動一下、甚至只是多一個笑臉
都因此而再有了繼續努力的動力


只是越翻閱這本書
就越害怕看完
因為已知道隨著書頁的減少
這可愛女娃的生命也將凋零
卻無法改變這已經發生的事實
我想
如果有辦法可因為讓書頁停止就能使時間永遠停住 生命不再往前
或甚至可以回翻到完好無缺的那一天的魔法
普天下的父母都會不計一切代價去取得吧


我之所以想參加這本試讀活動
正是因為我身邊充滿了這樣孩子跟家長
但也正是因為這樣
我越接近
便越不能說自己瞭解
只是我能比更多人能常常眼看著這些情形而嘆息
也更常因看著這些真實的故事而感動
我手上也有一個腦部惡性腫瘤的孩子
三歲
腫瘤曾復發兩次並割除了兩次
我剛接他的時候頭髮因化療而掉光
走路不穩
全身沒力
遊戲玩個三兩下就氣喘吁吁
連玩個木棒穿珠別的孩子都會假裝是棒棒糖他卻假裝是在打針
只因為他僅僅三年的生命有絕大多數的時間是花在醫院打針吃藥開刀
對於一些正常孩子該玩的遊戲他一律不太知道
所以他幾個紅色藍色的顏色命名都還記不太得
卻可以分的出自己現在打得是化療的藥還是一般的點滴
所幸現在控制住了
雖然還是要每個月固定住院一週做回診及治療
但至少就目前而言這是比較開心且幸運的例子
我也遇過重症罕病的最後逃不過命運的孩子
也有帶過會一天天退化並預期將活不過青春期的孩子
也有重度障礙將一輩子都需要他人協助的孩子
也有那些因孩子障礙所以夫妻失和最後男人跑去大陸最後只剩媽媽一個帶孩子的
也有那種爸媽都不管結果是阿公阿嬷在帶來治療的
但卻也唯有在這些之中
才看的到人在這些逆境之中的勇敢與堅強
才能學到人生該以何為先何為重


『是因為面對了不可能，才讓最軟弱的靈魂也強硬起來。』～p 085


也許就是因為這些不肯放棄的毅力
所以才能讓看似只有苦難跟折麼的人生
因此有了更多更深的意義存在


『復健是對決心的考驗更勝於有沒有那個能力』～p 041


我想
也許我就是因為這些每次都讓我哭笑不得卻又常又氣又笑的天真的孩子們
好不容易完成一個小小的任務
花好幾個小時學會打一個小小的結
畫出一個圈圈
記得一個數字
以及那些家長簡單的一個點頭或口語認同
或僅僅只是微小的一個笑臉
才會即使因為一些不順心而把在心裡抱怨個沒完
因為一些挫折或糾紛而心灰意冷舉喪失志
老是口裡嚷嚷著要不想做事 
不想上班 
不想去面對那些煩人的事情跟家長跟人際互動
卻仍言行不一的繼續當著我的治療師吧


『常態也是個禮物』~p 035


而且也因此
我知道如果一個人非常清楚的知道當生命已經沒有時間
或是我們重視的生命已經沒有時間
或生命其實有時後會有很多你意想不到、無法決定、無法控制的不可逆的殘缺時
我們將會知道再多的千金萬金也已換不回「平常」這項禮物
我們將會清楚的知道自己該如何以正確的態度去正視自己如此「平凡」又「正常」的人生


『我們都在應該胸懷大志時浪費自己的時間和生命，做著那些如果只剩一天可活時不會去做的事。』～ p 061



而我們現在最該感謝的就是我們可以仍有閒暇可以抱怨我們的完好無缺



980811


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【天使遺留的筆記】Notes Left Behind


凱斯＆布魯克．德賽里奇（Keith and Brooke Desserich）   / 著       林雨蒨 / 譯
春光出版社（ 2009年 09月）


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