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對於身為一個母親的我來說,
擁有一個健康的孩子是何等的幸福,
但有些父母親擁有的是天使、上帝給的恩典,
就像之前我看過的那部電影「班傑明的奇幻旅程」一樣,
片中班傑明因為天生殘疾,
一出生就被親生父親丟棄在安養中心門前,
遲遲無法生育的安養中心的黑人夫婦非但沒將他送到其他機構安置,
反將他留在身旁當做自己的親生孩子一樣的用愛細心照顧,
因為他們的大愛,
讓班傑明殘而不廢,
樣樣都願意體驗而因此擁有了精彩的人生。
照顧一般的孩子很辛苦也很甜蜜,
照顧特殊孩子的父母親更是偉大令人敬佩,
只是這些案例若是在以前,
家境不好的這類孩子是否就失去了生存的機會?
還記得之前有朋友問我弱勢家庭該如何更有效的去協助他們呢?
我回答或許需要善心的企業來幫助吧!
這次接觸的公益活動是關於泡泡龍的案例,
由於泡泡龍病患外觀特殊,
許多人往往都會對這類病患投以異樣眼光,
這樣病患及其家屬在內心上都受到無比的打擊,
他們除了需要鼓勵之外,
更需要更多實質上的幫助,
這時候企業主的贊助無形中給了特殊家庭一線生機和鼓舞。
總是跟女兒說,
其實很多特殊孩童的成就,
常常是一般孩子比不上的,
像泡泡龍患者佩菁,
一出生就得承受皮膚潰爛沾黏的痛苦,
稍微地摩擦就會造成破皮或在幾個小時內產生腫大的水皰或血皰,
嚴重的時候連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰,
連吃東西都很痛苦,
因為全身都會長所以穿衣服之前都要以紗布將傷口包紮好。

儘管經濟拮据,
看著佩菁的手指頭逐漸僵硬變形,
佩菁的媽媽林錦貴女士做了件狠心的事,
為了不讓佩菁的手痿縮,
她逼佩菁學彈鋼琴,
熱愛彈琴的佩菁,
忍著身體的疼痛每天練習,
在練習的過程中佩菁痛、媽媽的心更痛,
劉媽媽為了改善佩菁的狀況四處求醫,
最後在使用如新celltrex皮膚修護液後,
將病痛改善許多,
最令人感動的是佩菁的媽媽一路幫助他並且成立泡泡龍之友會。
佩菁能夠繼續彈琴可以算是一項奇蹟,
不向命運低頭的佩菁因為媽媽的陪伴鼓勵,
除了獲得兩次青年總統獎之外,
還克服了身體病痛,
舉辦第一場屬於自己的萬人演奏會。
詳細介紹:
佩菁圓夢行:
http://www.nuskin.com.tw/p/event/2007USconvention/review_peichintest.html
影片:「迷途的孩子」 劉佩菁鋼琴演奏
http://tw.youtube.com/watch?v=XtX0wPg8qtU
影片:真實的感動‧佩菁美國行
http://tw.youtube.com/watch?v=Fzs7qqjuXCw
財團法人罕見疾病基金會
http://www.tfrd.org.tw/
還有一位十多歲已經是高中生的若鈞,同樣也是泡泡龍病患
她病況大多發生在腳,口腔,眼睛(看不見),
旁人或許從她的外表看不出她有多痛苦
但實際上若鈞常常因為身體不適而無法上學,
最後只能待在家自學,
喜歡畫圖的若鈞…
每當參加團體活動時,
總是用畫畫來表達她心中的感動..........這就是若鈞的畫,總是充滿了歡樂和生命力

一樣是泡泡龍病友的立庭,
用攣縮變形沒有指甲的手指,
不斷一直練習編串出晶瑩的項鍊,
但很多企業主常因不瞭解而將她的求職打了回票,
不過不服輸的立庭還是堅持描繪著繽紛的指甲,
她心中期盼希望可以獲取到工作機會,
希望用扭曲沾黏的雙手為大家仔細畫出美麗的指甲彩繪,
「如新公司」與「伊甸基金會」合作開辦的「Nu Café藝文沙龍」,
由泡泡龍病友或家庭,
將他們不畏身體病痛的苦學技藝,
於如新泉源會館、各地分公司、或是活動現場,展現給夥伴,
目前立庭就在「Nu Café藝文沙龍」提供自做的串珠飾品以及指甲彩繪服務,
每一筆的交易都是她的希望與夢想,
她和你我一樣靠自己的雙手自食其力,
對我們一般人來說,
或許是再平凡不過的生活,
但這卻是她微小卻偉大的夢想。
立庭最近一次的擺攤將會在 ↓
02/07 台中英才路530號四樓
02/21 台北市松高路9號29樓
03/07 高雄市苓雅區新光路38號11樓之3

人人付出無私大愛,
彼此感恩尊重,
人間菩薩道就是康莊平坦的大直道,
病患殘而不廢的精神,
以及企業主對社會福利的付出,
都需要大家的掌聲和鼓勵。








