迎向新血友生活 向世界熱情告白

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活動說明：

        為了紀念世界血友病聯盟發起人Mr. Frank Schnabel對血友病友的貢獻，每年四月世界各地皆舉辦各種關懷血友病的活動，一同響應「4/17世界血友病日」。2009年世界血友病日屆滿20周年紀念，今年擬藉由【迎向新血友生活～向世界熱情告白】影音上傳活動，讓血友病患能勇敢向家人/親友/醫師告白，說出心裡的話，展現受良好照護的新血友人熱情的一面。同時也讓親友/醫師/民眾向血友病的朋友告白，表達出血友病朋友對社會的影響，透過告白展現在全人照護下，血友病「愛．學習．樂活」的精神。　我要告白！

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熱情親友大告白-味臻湯


哈囉～我是味臻湯！今天要來跟大家介紹我們這一家^___^
主要要介紹的這位主角，就是我的白目弟，也是小小提琴手，



先來看看我對他的告白吧！



還記得，小時候總是要等到假日才可以和爸爸媽媽相處，就是因為白目弟，我就這樣在外婆家長大。

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熱情親友大告白-協和熱情高校


Hi～我是協和工商一年級的陳孟謙，也是熱情的新血友人！ 從小我就很活潑愛玩，尤其打籃球更是我最愛的運動，所以我這次找了好麻吉，用我最愛的籃球，展現我的熱情和活力，來向所有新血友人告白

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熱情親友大告白-盧哈哈合唱團

大家好~我是盧家三姊弟的大姊!
這次很榮幸在參與協會活動時有機會能向我親愛的爸爸告白!
雖然我的爸爸是病友,
但他給了我們世上最多的愛,
讓我們覺得是天下最幸福的小孩...

 

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彰化秀傳紀念醫院   血液腫瘤科黃明立主任


出生前心理建設

在經過所有的評估與檢查之後，已經確定可能生下血友病患，那麼父母從孩子還沒落地前就要面對未來的可能面臨的問題，孩子在體內的時候，因為有母體的保護，並不會有出血危險，但是父母在此時，就應該要做好心理建設，因為未來孩子出生後，必須比一般的父母更為細心，也必須更用心！
除了做好心理建設，也要了解孩子未來可能面臨的問題，其實許多家長在孩子尚未出世的時候，都會收集與孩子有關的相關訊息，而你只是要多收集、了解孩子所需要的照顧與治療，避免孩子發生出血問題時，束手無策的無力感。
孩子可能面臨的問題包括環境安全，例如不小心碰撞或是跌倒導致出血；關節出血；學習爬行、走路時可能會面臨的出血問題；運動；交友、甚至婚姻……等等許多問題，最重要的是父母必須與孩子一同了解血友病，並且懂得如何照顧孩子，讓孩子能在安全的環境下成長，雖然是一段辛苦的旅程，但是只要你願意付出心力了解、照顧孩子，他也可以像正常人一樣成長。

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