野貓: PVNS - yam天空部落

大家好，我老婆也是得了同样的这种病，心中的感受就不用多说了，大家都是过来人，知道里面的酸甜苦辣，这其中的经历只有经历过的人才明白，我虽然没有得，但是我老婆是我最爱的人，我对我宝宝的心深有感受，看着她那样真的真的即心疼又难过，现在我来这里，就是想要组织大家共同加入我创建的群，大家共同来对抗这个疾病，也算是相互鼓励着乐观着生活下去。我的群号是80637417 名称叫做永恒之爱，意曰对我老婆永恒的爱，永不放弃，也希望大家不要放弃自己！！！

永恒之爱於 2009-10-28 22:23:01 留言 |

大家好，我老婆也是得了同样的这种病，心中的感受就不用多说了，大家都是过来人，知道里面的酸甜苦辣，这其中的经历只有经历过的人才明白，我虽然没有得，但是我老婆是我最爱的人，我对我宝宝的心深有感受，看着她那样真的真的即心疼又难过，现在我来这里，就是想要组织大家共同加入我创建的群，大家共同来对抗这个疾病，也算是相互鼓励着乐观着生活下去。我的群号是80637417 名称叫做永恒之爱，意曰对我老婆永恒的爱，永不放弃，也希望大家不要放弃自己！！！

永恒之爱於 2009-10-28 22:22:39 留言 |

還在做復健阿，我本來彎曲只能到30度同時不能伸直，第六次開刀清掉膝蓋的沾黏，讓他彎曲能到90度(90度的代價是痛到飆淚)，然後撐了兩年柺杖每天去做復健做到彎曲勉強能彎100度吧(前提要復健師硬折拉)，正常人聽說能彎120度，雖然能正常走路了，不過得做一輩子的復健，不然膝關節又會硬化回去，只是能正常走路後我把每天得去的復健偷懶成一個禮拜去一次，這是最低限度了，超過一個禮拜沒去關節就會硬化，復健師ㄠ我的腳時我就會哇哇叫，所以我每個禮拜至少得去復健診所報到一次，撐到壞掉以後也是得換人工關節，不知道有沒有放射線治療的病友跟我一樣下場，有做不完的復健=.=

ps:復發的機率很小很小很<---這是錯誤的，得這種病的人只要是瀰漫擴散型的(整片腫瘤那種)，會有開不完的刀等著你........

板主回覆:
嗯....聽起來真的很恐怖
只希望我的腳以後不會再復發~~~

pvns讓我的人生從此黑白於 2009-09-14 02:29:32 留言 |

還在做復健阿，我本來彎曲只能到30度同時不能伸直，第六次開刀清掉膝蓋的沾黏，讓他彎曲能到90度(90度的代價是痛到飆淚)，然後撐了兩年柺杖每天去做復健做到彎曲勉強能彎100度吧(前提要復健師硬折拉)，正常人聽說能彎120度，雖然能正常走路了，不過得做一輩子的復健，不然膝關節又會硬化回去，只是能正常走路後我把每天得去的復健偷懶成一個禮拜去一次，這是最低限度了，超過一個禮拜沒去關節就會硬化，復健師ㄠ我的腳時我就會哇哇叫，所以我每個禮拜至少得去復健診所報到一次，撐到壞掉以後也是得換人工關節，不知道有沒有放射線治療的病友跟我一樣下場，有做不完的復健=.=

ps:復發的機率很小很小很<---這是錯誤的，得這種病的人只要是瀰漫擴散型的(整片腫瘤那種)，會有開不完的刀等著你........

pvns讓我的人生從此黑白於 2009-09-14 02:28:04 留言 |

看了一看好像大家都是使用關節鏡手術做切除,我和各位可能比較不同的是,我的醫師是第一次使用關節鏡做切片確定病因之後,再使用膝關節切開術切除關節囊,不使用關節鏡做切除的原因是怕切除不乾淨一定會在復發,但是做完手術後的9個月,雖然不會再腫脹但膝蓋卻好像每況愈下,到目前還是沒辦法跑跳,而且膝蓋都會疼痛和有異音,真的不知道這次手術是不是有必要性,因為畢竟這個病在之前庸醫的誤診下也陪伴我17個年頭了,手術前我都還可以跑可以跳還可以打棒球,只是一年會發作一至兩次,每次只需把血抽掉帶上護膝就會好了,不過這次之後就變玻璃腳了,我想應該是關節曩切除使得潤滑不足產生軟骨損傷所造成的疼痛,不過看到板友更遇到開這麼多次刀還未痊癒和醫生一問三不知的就讓人覺得真的很誇張,得到這種病真的要找對醫生,我想我腳現在會這樣,也跟這個病在我腳上增生了17年有關,沒辦法誰叫我那時只有十歲不懂事,不懂得四處求醫^^
真懷念可跑可跳的人
真的很希望得到這種怪病的人都可以得到妥善的診治,不然真的一失足成千古恨
希望各位為PVNS所苦的大大都能完全痊癒

板主回覆:
本來我也是要切開手術的
不過因為關節傷口較難復原所以才改關節鏡
其實我覺得膝蓋的保養真的很重要(...尤其是女生)
你應該可以買些對關節管潤滑有幫助的保養品來吃
事到如今也只能亡羊補牢
但是總比放著讓它不管要好吧
你應該還年輕
未來的路還很長呢

josh 於 2009-07-09 05:45:31 留言 |

各位關心PVNS的親友或是患者大家好~
這麼久以來看見大家的留言
才知道原來身體出現這樣狀況的人還真是不少
自從做完關節鏡手術加上放射線治療之後
膝蓋是真的可以活動自如
知道有些朋友還有復發的情形
真的覺得自己很幸運
不過
最近因為不小心車禍摔跤回到醫院
我才知道
由於之前做過放射線的關係
骨質密度變得比較鬆散
這是之前醫師從未提及的
所以在這要特別提醒大家
放射線治療雖然可以抑制不好的軟組織再度增生
做完之後身體也不會不適
不過畢竟還是對身體有些些的影響
骨密度變差骨頭變脆弱了
所以儘管可以活動自如了
還是要好好小心保護患部喔
以免二度受傷
祝大家都有"勇健ㄝ身體"

kilalababy 於 2009-06-15 10:17:28 留言 |

我90年與93年各開1次關節鏡手術 for PVNS
後來發現發作前都喝大量的可樂或茶與持續性感冒與晚睡
故之後斷絕可樂或茶及不晚睡
至今無復發
其實三總潘如瑜醫師已開一百多例這樣的病例
因為軍人壓力大骨頭毛病多
我兩次都給他開術後感覺可不錯

板主回覆:
嗯
太多的可樂、茶葉和咖啡對人體真的很不好
尤其是對於骨骼不好的人來說
更是看不到的可怕殺手
不過真的是軍人壓力大所以骨頭毛病多嗎
真是第一次聽到有這樣的說法....

海參於 2009-05-27 17:37:28 留言 |

板主你好.
很高興蒐尋到你的網誌裡討論有關 PVNS 的事情, 網路上真的不大好找相關的文章,
更沒看過有醫生發表的文章.
我是2008年10月用關節鏡的方式將膝蓋裡面有病變的地方切除的,醫生說我病變的區域沒有很大,所以建議我要開刀處理.開刀完取出大約 3公分東西.醫生說是良性的巨細胞瘤.
不過術後我並沒有覺得有改善,術後四個月已可以(幾乎)正常走路, 也可以彎(雖然會痛),不過症狀還是跟手術前差不多,回診了好多次,每次醫生都只是開消炎止痛的藥.
後來 2009年1月多又做了一次核磁共振,醫生說又增生了,建議我到腫瘤科做低劑量的放射治療.
想問你, 你做了多久的放射治療 ? 是低劑量的嗎 ? 之後腳就恢復正常了嗎 ? 疤痕的地方會變黑是嗎 ? 有的人說做完放射治療會纖維化, 很怕自己也會這樣.
我想我會再給其他醫生看看. 或是你有沒有推薦的醫生呢 ? (我住台北)
祝大家身體健康不再受 PVNS 之苦.
大家一起加油 !

板主回覆:
嗯...很抱歉這麼久才回覆留言
希望這時候你已經痊癒了
看了其他人的經驗
我會覺得做放射治療應該會比較好
(不過這當然只是我的感想)
做完之後當然會有一些些的影響
照射的地方會變黑
不過靠美白及少曬太陽就可以改善
還有骨密度也會變差
我想你可以在治療前把你所有的疑慮都向醫師提出
例如纖維化.......
既然你有得到一些資訊是有風險的
事前先詢問過醫生也會比較安心
畢竟這都還是要有專業的意見才好
至於推薦的醫生
我還真的不知道耶
不好意思囉....
希望你早日康復~

Cindy 於 2009-02-17 23:06:10 留言 |

我又看了几个大夫，都说我的骨头侵蚀严重非得换关节了，安排年后手术，手术比较大了。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

板主回覆:
不管多大的手術...做了..總是有復原的機會吧!!加油囉~~希望下次聽到你的消息是漸漸復原中!!^^

me too 於 2009-01-03 11:55:08 留言 |

想不到這麼多人得到這種病...
我也是得到了...
明天要開刀了~
在病房跨年了~
祝大家 2009年新年快樂啦~

板主回覆:
嗯你也是囉
希望手術順利
讓你的新年有個非常好的開始!!!

nicklee 於 2008-12-30 16:26:34 留言 |

您好,我是在網路上SEACH到這個文章的
我老公也是PVNS,2008/2開始左膝不明的腫痛,曾經去新光看,醫生說是賓骨移位了,說要開刀,沒有說是PVNS,於是我老公開始去復健,想把"移位的賓骨"僑回來,但一直到了九月已經腫到走路很吃力,才去忠孝醫院檢查,醫生才說是PVNS,很快的在10/2安排開刀,但是開刀後出現很多問題,約國慶日前後開始開刀的部位很痛很痛,每天都要靠止痛藥撐下去,問醫生為何會這樣,醫生也說不知道沒遇過,痛了好幾天,10/15醫生又決定推進開刀房再看看,結果抽出300多CC的血塊,腳終於不痛了,但引流管的血水量一直沒減少,我們又問醫生為何會這樣,醫生還是說不知道沒遇過,一直到10/23,醫生又推進開刀房用內視鏡看,說裡面很乾淨,他還是不知道為何會這樣,過幾天之後,本來我老公腳可以打直的,但醫生有天來巡房時,就突然給他折下去(從那天到現在,腳都沒辦法再打直了),到了10月底,因血水量還是沒減少,醫生就將引流管的開關每天關閉10HR,如此當然血水量變少了,就這樣約三四天後,就將引流管拔除,之後又三四天就辦出院了
從出院到現在除了開刀的部位腫脹,腳也打不直,要彎也彎不下,開刀到現在已經快三個月了,我老公之前就是看了樓上那位說的,怕纖維化所以一直沒去做放射治療,而回去給那個開刀的醫生回診時,他說三個月到了若還是不能打直,要打麻藥推進開刀房折直,天阿,真的要這樣處理嗎,我們去看長庚,長庚的醫生是說打石膏壓迫,眼看三個月快到了,真的不知道要怎麼處理,希望各位給點意見吧

板主回覆:
首先
我真的要感謝大家支持這篇網誌
原先只是爲了要向各位親朋好友報告我的病情而寫的一篇網誌
沒想到得到這麼多人的迴響
真是我始料未及的
如果有人因為這篇網誌得到任何一點鼓勵或信心
我會很高興
但因為這樣我也很擔心
畢竟這不是一篇專業的醫學文章
甚至連醫學也沾不上一點邊
我很害怕有人因為看到不好的經驗而對治療裹足不前或是產生遲疑
就像不是每個人都有機會得到這種病症一樣
我想每個人復原或復發的程度及機會也應該會隨著個人體質有所不同吧
雖然各家醫院或醫生也佔了一定的影響比例
我ㄧ開始在馬偕看
醫生也說我是臏骨移位
回到高雄照了核磁共振才知道有這種奇怪的病
不過如果擺著不管它就一定不會好
建議你
如果有機會可以多去問問看看其他的醫院或醫生
我想應該比較會有幫助
畢竟我們都不是專家
加油囉
希望他能順利康復
如果不介意的話有任何進展也歡迎你跟我們一起分享~~~~

可怕的PVNS 於 2008-12-24 10:35:21 留言 |

楼主为什么要用射线啊。。。。。。是放射治疗么，，，，是手术后马上用的放射治疗么。。。。很感谢楼主办了这个blog....

板主回覆:
放射線治療
據醫生說是爲了抑制它再復發的
也因為我是動關節鏡有些邊邊角角的地方無法清除乾淨
加上放射線治療也比較能徹底清除
因為是直接照射皮膚的關係
所以不是手術後立刻進行治療
要等到傷口有一定程度的復元經過醫生的評估過後才能做
至於是不是真的像醫生說的那樣我也不知道
不過至少我現在一切都還算正常囉~~~

me too 於 2008-12-14 09:33:28 留言 |

楼主07年做完手术后，现在情况怎么样了？效果好不好？我的挺了5年，原想近期做手术清理呢，但看17楼的朋友手术后复发这么快，真不敢做手术了。我是继续挺着呢、还是做清洗手术？很难决定呀！

板主回覆:
我喔........目前除了手術造成的外觀改變之外
(例如腳上有疤..因為照放射線所以患部黑黑的)
其他狀況都還算正常
也都沒有再復發的情形
你拖了這麼久真的建議你快快去做處理
免得到時又更嚴重就糟糕了
其實手術狀況和復發情形好像會因個人體質而異
我也有聽過有人根本沒動手術就復原的
你可能要先問問醫生復發的機率有多高?如果復發怎麼辦?既然會復發那還需要開刀嗎?
事先先問清楚的話....心裡也比較有個底吧
祝你一切順利囉~

me too 於 2008-12-07 21:49:27 留言 |

我也與您們一樣患有pvns。三年內做了兩次手術。第一次醫生只告訴我是巨細胞瘤。第二次另一個醫生做手術後才告訴我是pvns。其實第二次做手術前程況並不嚴重。只是由於我並知道這種是何種病。我怕是不好的東西，在聽取數位骨科醫生的意見後便做手術。可是，手術後，我的脚的痛楚反而多了。只是做完手術後一年，我的脚巳腫了很多。MRI結果顯示巳增生了不少。現在步行也有影响。很怏要做第三次手術。因此，真後悔這麼快做了第二次。從外國forum看到手術使增生加快。若我一開始知道是pvns就可以搜集多些資料才作決定。故做手術前要想清楚。

板主回覆:
那你的醫生有建議你做完手術後做放射治療嗎
當時他是告訴我這樣可以抑制它再增生
現在你的第二次手術完成了嗎
結果如何呢
希望這次可以順利解決!!!

pris 於 2008-12-06 17:42:13 留言 |

楼上的，你7年没复发？？我怕复发所以挺了5年，估计现在已经很严重了，我也是diffuse type，最近打算手术，得换关节了，医生说这个病是丢手艺的活，不知道怎么办，哭。。。。。。。。。

板主回覆:
5年??????這麼久呀
那這些年來你都是怎麼過的啊

me too 於 2008-11-23 20:51:21 留言 |

我那時動刀是七年前，那時透過網路搜索國內的相關資料幾乎沒有，國外的也少的可憐!(現在雅虎搜索一大堆= =")醫生連要診斷說這個是pvns都要再想一下名稱!!那時醫生只說小手術，用內視鏡清除，
清完後，竟然要我再開一次，說發現關節內也有!!
要動關節切開手術!!才能清乾淨!可是!
我就沒再去看了(會害怕)，之後腳雖然活動正常!
可是蹲下時會卡住，而且沒辦法全蹲，
目前有在做劇烈運動，好在腳仍然活動正常，
只是偶爾有不舒服的感覺!!
希望能維持到我老了不能運動再處理吧!!

板主回覆:
嗯...如果是能夠正常活動那還好
不過可以的話就持續做個復建或是定期讓醫生追蹤比較好
不然等到真的不能動了
好像有點太晚了吧......

真慘我也是!! 於 2008-11-13 13:22:50 留言 |

(我搜尋google看到第一個就是你的blog哈哈)
我的膝蓋從幾年前就有點問題了一直以為自己未老先衰得風濕
到今年出事頻率增加才去看醫生才發現這麼嚴重
這裡更糟...(我在紐西蘭)...醫院的系統有點欠扁﹐再加上換了5個醫生...
從三月看醫生﹐四月才發現是pvns﹐到現在才能動手術
所以我也不敢想象膝蓋已經惡化到什麼程度了...
據我的醫生說我的case一定要開刀﹐因為腫瘤比較大而且是diffuse type,復發率比較高
不管怎樣希望一切順利啦~~上帝保祐 ^ ^
希望你現在也是健健康康的羅!!

(

板主回覆:
喔!!!哇!!!
原來你的情形這樣嚴重
在國外生病的確是比較不方便
那你更要好好照顧自己囉~~

shizi (我也是pvns ) 於 2008-09-17 19:26:09 留言 |

下禮拜準備要開刀了....醫生也是說要用放射線治療
好奇問問...開完刀大概什麼時候才能正常走路啊??
復健真的那麼痛苦?? >___<

板主回覆:
(這...我在搜尋打上PVNS果然可以找到這篇文章......!!!)

醫生有說是用什麼方式開嗎
現在應該都是用關節鏡吧..這樣傷口比較小復原也比較快
基本上西醫都是鼓勵人多動
所以如果不太痛沒問題的話開完刀大概2天左右就會要你下床走路了
放射線治療是要把開刀時少數沒有清除的東西清乾淨
也是抑制它再增生
記得那時我是拖了1個月才開始接受治療(如果是從真正不能走的時候算起..也許不知道多久之前就發病了)
所以反覆發炎的情形有點嚴重(據說裡面是一片"血肉模糊")
希望你的情況要比我好囉
也就是因為這樣再加上開完刀一直都讓膝蓋維持打直的狀態
前前後後大約有1個多月的時間都沒有用正常的方式走路
復健才會這麼辛苦
(關節在正常情況下如果維持同一個姿勢幾個小時都會無法正常活動了更何況是1個多月都沒有讓他動呢)
所以其實沒那麼恐怖啦
如果你有依照醫生的指示來作活動應該是很快就可以恢復正常的
(所謂很快當然不是指幾天之後)
還有不要怕痛喔
如果醫生要你下床以正常的方式走路當然是評估過你的情況覺得你OK了
所以就放心大膽的去做吧
加油加油
希望你早日康復啦!!
因為有腳卻不能出去活動的日子是真的很難受的~~

我也是pvns 於 2008-09-16 11:16:18 留言 |

我在台北亞東醫院也是阿，復健師很漂亮，卻把我ㄠ到我整個人邊喊邊往前爬，爬一爬又把我拉回去繼續折，還要我跪坐，痛到臉色發白眼淚差點飆出來，以前看到腳不能彎的人想不通為何會不能彎？彎曲會很難嗎？自己不能彎了才瞭解原來彎曲是這麼困難的事阿=.=

板主回覆:
呵呵是呀是呀
人真的是要等到受傷有病痛才會知道有一個健康的身體是多麼重要
一切我們以為是理所當然的事情其實都不是理所當然的

pvns讓我的人生從此黑白於 2008-08-12 20:28:22 留言 |

不是要花很久的時間而是得花一輩子時間，醫生說我照過放射線關節都纖維化了，所以只能一直做復健，之前除了不能彎外也不能伸直，又作彎又做伸直痛到每次我都哇哇叫，好不容易伸直作回來了才能正常的行走，真的有夠累的，共勉之摟～

板主回覆:
嗯...真是太辛苦了
沒能幫上你什麼忙
只能在精神上給你加油打氣
多想想其他開心的事應該就不會覺得做復健有那麼痛苦了
話說那時我還在高雄做復健的老師
是個美麗溫柔的年輕大姐姐呢
講話都輕聲細語的
~~~不過柪起腳來還真的是一樣一點都不會手軟

pvns讓我的人生從此黑白於 2008-08-11 23:48:19 留言 |

黑阿，每個禮拜至少得去一次，不然角度會縮回去，活潑亂跳我已經不敢奢望了，能保持現在這樣正常走路我就很高興了。

板主回覆:
角度呀~
讓我想到開完刀一個月後開始做復健的情形
每次要拉角度都讓我痛不欲生
總是一把鼻涕一把眼淚的
從沒想過要讓膝蓋彎曲是件這麼難的事情
您還真是辛苦了
復健也需要花很久時間
要持之以恆喔
加油加油!!!

pvns讓我的人生從此黑白於 2008-08-11 22:56:58 留言 |

我之前也得這種病並且反覆復發，共開了六次刀，最後靠放射線治療才沒再復發，不過放射線照完我的膝蓋也纖維化無法彎曲了，導致我得做一輩子的復健，是一種讓我想到就怕的病......
希望你不會跟我一樣一直復發，開一次就能痊癒了，祝好運

pvns讓我的人生從此黑白於 2008-08-11 01:24:04 留言 |

我之前也得這種病並且反覆復發，共開了六次刀，最後靠放射線治療才沒再復發，不過放射線照完我的膝蓋也纖維化無法彎曲了，導致我得做一輩子的復健，是一種讓我想到就怕的病......

希望你不會跟我一樣一直復發，開一次就能痊癒了，祝好運

板主回覆:
蝦咪
您~真是嚇到我了
我的膝蓋雖然是沒有之前靈活而且也偷懶很久沒做復建了
不過至少還可以彎曲耶也可以跑跳
現在的你還在做復健嗎

pvns讓我的人生從此黑白於 2008-08-11 01:22:15 留言 |

此篇為私密留言

pingch 於 2007-05-30 23:59:03 留言 |

此篇為私密留言

純如於 2007-05-28 13:10:14 留言 |

此篇為私密留言

小麥於 2007-05-26 16:13:44 留言 |

加油喔!等你好了要一起出去玩喔!

板主回覆:
好好好
哈哈
我已經在養精蓄銳了呢

大傻瓜於 2007-05-26 10:26:18 留言 |

嘿～
乖的勒～這樣詳細喔！
要加油喔！
賣滔滔ㄚ烤喔！
我寄了啦～妳大概要等兩個星期
那時妳應該已經回到家了
幫妳加加油！
幫妳拍拍手！
快快好起來～

板主回覆:
收到了收到了
他比我早一步回家勒
不過你的字真的未免太小
怪風有沒有把妳怎樣阿
上學應該很方便吧哈哈
妳也給我地址嘛
讓我也寄些什麼玩意兒給妳解解思鄉之苦阿

ping 於 2007-05-25 00:22:47 留言 |

雖然寫得很清楚
我還是搞不太懂
最重要是快點恢復就好

乖乖養病
阿姨等你來玩喔

板主回覆:
謝謝花姨啦
我收到你的留言了喔

花姨於 2007-05-24 18:10:02 留言 |

很好寫的很清楚

打了麻醉,醒來一切就結束了...

你要乖乖喔..

板主回覆:
我說村長真是愛護居民
這麼快就回了
我現在很乖很乖
非常聽話
所以請放心

haluka 於 2007-05-24 12:04:54 留言 |

野貓

打開心。擦亮眼。閉上嘴。我的世界就要開始不一樣