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老同學: 蘋果日報看到你 Oct 25, 2011
同學辛苦了
加油~~~
 
worm 的回覆: Oct 28, 2011
謝啦! 老同學
 
冠霆媽媽: 正濱國中校園宣導 Sep 20, 2011
感謝您特別撥空協助校園宣導,目前已感到有不錯的成果,看來校園宣導對我們這些孩子還真的很重要,辛苦您了~非常感謝!  
worm 的回覆: Oct 1, 2011
應該的,祝福冠霆有個愉快的國中生活!
 
黃欣儀: 沙灘輪椅 Aug 20, 2011
您的初衷和我是一致的,就單純希望在台灣方便的沙灘海域能有此設備,近期我會嘗試體驗,並說服私人業者,如翡翠灣、福隆的福容飯店,請他們採購租借給我們,或許會比政府那邊來的快一點。
 
worm 的回覆: Aug 20, 2011
謝謝您的努力!!

我們大家一起來! 今天一位屏東的爸爸響應了我的一人一信後,他又加碼了墾丁和東北角,我在爬文的時候,無意間發現了交通部觀光局,我又增加了投書交通部觀光局。

希望早一天我們到海邊可以有這樣的沙灘輪椅租借
 
worm: Aug 19, 2011
欣儀:你好!

我也知道沙灘輪椅不是日常必須輔具,所以我沒打算將它列入社會局個人輔具補助這樣的訴求。自從看到你們去廠商那裏試過之後,我也想買。本來、我跟我太太說,也許沙灘輪椅就是我們輪椅家族的衝浪板,需要有某種戶外活動狂熱,或是某種經濟條件的家庭才會擁有。

我也曾經想過這樣的東西,入到大海裡使用,在燙熱的沙灘上行走,它的培林(軸承)、輪胎將會是必要的消耗品。要有一定經濟條件的家庭才能享受,所以我本也嘗試自己設計,找台灣現有的便宜可替代方案,想讓大家都能輕鬆擁有。

今年、一位新竹的朋友到美國去玩,不久前也貼出了他們在海灘借到的沙灘輪椅照片。記得他們家媽媽幽默地寫說:這沙灘輪椅很好推,不過不能下水,只能讓爸爸欣賞比基尼之類的話語。話雖幽默,卻讓我聯想到台灣的大家。在台灣到海邊去不是有錢人的專利,是每一個人都做得到的。沙灘輪椅也不是什麼新奇的發明,不過就是不易生鏽、浮筒和大輪子的組合。而且網路上可以搜尋出超過1萬筆的資訊,在其他國家已經行之有年。甚至也發展出電動沙灘輪椅,我看過幾年說不定會做成,電動水陸兩用輪椅。

想到這裡,我心裡吶喊「夠了!」,我們不需要政府可憐,我只是想很單純的喊出我們的聲音。台灣的海灘本來就應該備有這樣的輪椅等著需要的民眾借用。這才是我的初衷。我根本不想和任何人談什麼策略,只是單純的想要,讓所有行動不便的國人都有機會接近海洋。

所以我寫了陳情信,也希望有興趣的朋友一起來寄。只可惜台灣沒有觀光部,所以我寄給社會司長(他管全國百萬身障者的權益)和靠海的幾位直轄市長。也邀請你一起來響應喔。
 
黃欣儀: 沙灘輪椅 Aug 19, 2011
幾次和政府部門提到沙灘輪椅,他們認為那不是日常必需輔具,要補助很難,要用人權去和他們說,希望我參加的圓夢計畫有經費下來,就可實際到沙灘做給政府看,看到我們的需要。  
worm 的回覆: Aug 19, 2011
加油!!!

我們多管齊下,讓這些少見多怪的官員見識一下我們的沙灘美女囉!!!!!
 
黃欣儀: 沙灘輪椅有國內的報價了 Aug 19, 2011
剛收到的最新消息,可寄e-mail給您  
worm 的回覆: Aug 19, 2011
好耶! 謝謝 也請順便幫忙問一下輪子的價錢,那會是消耗品
 
黃欣儀: 沙灘輪椅 (私密留言) Aug 19, 2011
此篇為 (私密留言)  
worm 的回覆: Aug 19, 2011
希望很快台灣的海灘都可以看到沙灘的輪椅免費借用,這件事以政府的角度來做很容易,一點都不難。
 
訪客: 自私的訪客: 「拒絕建中的小子」留言 Jun 3, 2011
之前曾經留言。
只是想追蹤一下,事情的發展。
不知道最後決定到哪兒就讀呢?
 
worm 的回覆: Jun 6, 2011
目前還沒做最後決定,但是老實說去建中的機率不大,成績是其一、無障礙是其二。

留在大同的機率蠻大的,但孩子心裡想的和同儕間的情誼還在醞釀,也許還有一學期的變化機會。我只能支持他最後的決定。

老實說如果會選建中,對我這位父親來說,像周老師這樣的師長是我這位父親唯一的理由。
 
simon: 助推式輪椅 (私密留言) Mar 7, 2011
此篇為 (私密留言)  
worm 的回覆: Mar 7, 2011
已回覆到您的e-mail 了 謝謝!!
 
香港來的小明子: SMA的問題 Jan 31, 2011
我是香港來的,我想替朋友問一問,因他患上sma,近日發現頭大了,又腫了...怎解會突然頭大臉腫呢...  
worm 的回覆: Feb 2, 2011
SMA 沒有這樣的問題 還是他有服用什麼藥物呢?
最好去找神經內科醫師看一下
 
自私的訪客: 「拒絕建中的小子」留言 Jan 24, 2011
我的想法是比較自私…
1、在建中交到的朋友,在三十、四十年後,也將會是理想實現的幫助者…若是真正的朋友的話。
2、希望你能夠走出來,給非身障者一個機會,讓他們看見,身障者在德行、智慧、藝術…等方面無不及,甚至有過之。
只是,看到之前在「麥當勞」文章中的留言,讓我覺得…這將是一條難走的路。
而我,是比較自私,留下了這樣的建議。
 
worm 的回覆: Jan 24, 2011
自私的訪客:

我會把您的留言告訴我的孩子們,我也會把您的自私轉化為鼓勵孩子們的言語。

不過、我的孩子不一定那麼優秀,而且我也不希望給我孩子有「身障者在德行、智慧、藝術…等方面無不及,甚至有過之。」這樣的壓力。

父母往往都是望子成龍、望女成鳳。而我只望孩子有健康的心理、有機會有尊嚴快樂的生活。我是一個不成材的父親,對我的孩子沒有太偉大的目標。

謝謝您的建議!我一定轉知孩子們,也希望他們從中得到鼓勵。
 
salina: Jan 24, 2011
妳好我是一個呼吸治療師,我希望有正確的觀念所以才會留言,溫度的冷熱跟吸入的深淺是無關的,是與機器打出來的分子大小有關,冷噴霧會更刺激支氣管引起咳嗽,但是有氣喘的人就要小心了,最好使用熱噴霧.  
worm 的回覆: Jan 24, 2011
salina,

非常非常感謝您的留言!容我將這一篇留言也轉貼在我以前寫噴霧器的文章供大家參考。

再次感謝!也請不吝指導。
 
廖珮妤: 打擾一下 Jan 15, 2011
您好,
我是政治大學新聞系學生
我叫廖珮妤
不好意思冒昧來這裡留言
我們最近在做一個關於行動不便者休閒權益的專題
從網誌上得知您帶著小朋友出遊,有相當豐富的經驗
不知道可否取得您的聯絡方式,與您聊聊?
我的email是:pyliao0130@gmail.com
期待您的回覆
謝謝!
 
worm 的回覆: Jan 16, 2011
回覆到您的e-mail 信箱了喔
 
佩欣: 日本無障礙旅遊 Dec 3, 2010
你好 我是景美 東吳大學畢業
國費在日本留學三年的留學生
現在在日本的無障礙旅遊中心工作

我想應該會有些日本的無障礙資訊你會有興趣
所以很冒昧的貼了留言上來
行無礙之前也有和日本這邊合作過
http://rakurakujapan.pixnet.net/blog
這是日本無障礙旅遊中心的中文版部落格
http://www.tabi-raku.com/tw/
這是中文版網頁

部落格才剛開始不久 如果有需要更多的資訊
希望可以多告訴我
希望這一點點的努力
可以讓無障礙的資訊讓更多人知道
讓每個地方都可以暢行無阻
 
worm 的回覆: Dec 4, 2010
Dear 佩欣

非常感謝您的資訊!!
值得好好的來推廣一下喔!!!

如果有需要您幫忙的地方,再請多多協助了!
 
chris: 發言通知 Nov 29, 2010
自由時報今天有刊登你的發言, 希望更多人能看到, 也希望郝市長能接納實踐.  
worm 的回覆: Dec 4, 2010
謝謝您的關心!! 我有接到學校其他家長打電話給我關心呢!

也要謝謝自由時報的記者
 
worm: SMA患者強化體質 藥方 Feb 2, 2010
David:
2010-01-23 04:10:45
我是David , 有一帖我小孩的中醫師開的強化體質藥方 ( 台中 中醫診所 ) , 服用半年後 , 有不錯的效果 , 醫院的定期抽血追蹤後 , 意外發現 血中肌酸激CPK值 已經降到正常人 ( 161 unit ) 的水準 , 代表患者的肌肉細胞已經不再繼續萎縮壞死 , 另外小孩的體力也有明顯的進步 , 不會經常覺得疲倦無力 , 也很少感冒 , 但該藥方不是針對sma疾病而開 , 對患者的肌肉張力的增加 , 不會有明顯的幫助 , 純粹是增強患者的體質 , 減少感冒 , 肺炎的風險 , 我覺得對維持sma患者的健康有很大的幫助 , 提供給有需要的SMA家庭參考 , 藥方如下 :


藥品名稱 每日服用量

知柏地黃丸 5g

紫草根 1g

大青葉 1g

秦疚 0.7

續斷 1g ( 加強筋骨)

雞血藤 1g ( 補血)

白芍 0.7g

乳香 0.7g

沒藥 0.7g



以上藥方為一日量 ( 粉狀濃縮中藥 ) , 每日分3次 , 飯後服用 , 但每人的體質不同 , 最好先讓有經驗的中醫師先依據每個人不同的症狀與虛寒熱實體質 , 對藥方中的 單味藥 略做增減為宜。


 
worm 的回覆: Feb 2, 2010
感謝 David 的分享!
 
david: Jan 30, 2010
很意外會引起打廣告的嫌疑 , 這並非我的本意 , 麻煩劉兄先將此篇po文刪除 , 以避免不必要的誤會 , 謝謝!!  
worm 的回覆: Feb 2, 2010
David 兄:

您別誤會!因為這個留言我個人覺得非常有價值,可是我不會修改,所以全文保留,我來想另一個方式保留看看。

我還是非常非常感謝您所提供的資訊!!!!!

希望將來還能不吝分享您的心得與資訊。
 
worm: Jan 24, 2010
David, 謝謝!
請大家以後不要輕易將醫師名字直接打出來,有廣告嫌疑!!!!!!!!!!!!

這樣會抹煞了原本的美意,倒是歡迎大家留下自己的 e-mail 讓需要的人可以詢問。

另外、我如果沒記錯 SMA 的 CPK 值好像本來就不會太高喔,這個部分請大家務必先詢問可以信賴的神經內科醫師,再做決定是否要是這帖中藥。

無論如何還是謝謝您願意分享!!!!!
 
玲: 輕便輪椅的問題 Jan 20, 2010
請問版主,可以告訴我T&J的輪椅在那購買,是否是日本呢?價格是多少?謝謝您的回答。  
worm 的回覆: Jan 24, 2010
玲:

您是玟玲嗎?
他們的輪椅台灣有進口商是德國的,給我你的e-mail ,我告訴你。
 
小Q: 好書分享~~~ Jan 13, 2010
您家寶貝跟別人不一樣嗎?偶而會去取笑別人,還是會被別人取笑呢?那您一定要給寶貝看看這本《長腿的喬彬-兒童閱讀版》,他用簡單的故事及情境的圖畫來告訴我們要利用自已的長處去幫助別人,也要懂得尊重自已尊重他人!推薦網址:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010457856  
worm 的回覆: Jan 13, 2010
謝謝您的推薦喔!
 
Elda's mom: 想請教您... (私密留言) Jan 8, 2010
此篇為 (私密留言)  
worm 的回覆: Jan 10, 2010
回覆到您的e-mail box 了,沒收到請與我連絡。
 
火星人: 急件..快來搶救花蓮窄軌老火車 Jan 5, 2010
搶救老火車 不能沒有你

請大家一起來為老火車爭取一個家,一個有人管理,不受人任意破壞的家.
一個不是24小時,都開放的園區.一個不用再遭受風吹雨打日晒,有屋頂的家.
今年不搶救,明年老火車就剩下火車輪子了.
拜託大家盡全力轉寄這封信,給所有的朋友知道.
搶救老火車,需要大家的幫忙.

請大家來這裡連署,為這些東線窄軌老火車爭取一個溫暖的家:
http://campaign.tw-npo.org/sign.php?id=2009122006381700

去年我就有發起一次搶救老火車的活動: http://blog.yam.com/hct1977/article/14548475
今年12月,再去觀察老火車的保存現況,就是相片中的慘樣了. http://blog.yam.com/hct1977/article/25928412

火星人的部落格
http://album.blog.yam.com/hct1977
 
worm 的回覆: Jan 6, 2010
加油!!!推推推

 
sanzo1129: 好文推薦 Jan 5, 2010
【2010文學最盛事】
鮮鮮百萬大徵文,奇幻、耽美聯合徵文,等你來挑戰!
網址:http://www.myfreshnet.com/BIG5/
 
worm 的回覆: Jan 10, 2010
推 ~~~~ 推
 
文娟: 訪談致謝及請教!! Oct 13, 2009
親愛的劉爸~~
我是文娟~~你還記得我嗎?

致謝來得太遲~~
希望不致讓您誤會我由衷的感激!!

由於我在整理論文及與教授討論的過程中,
遇到某些觀點的挑戰
及論文探討後所須面臨的修正,
因此,有了些許的遲疑和停頓,
望請您的包容。

文娟想要整理好的訪談內容寄給你,
卻很笨的不知在這個部落格中如何夾帶?
你願意把email address留給我嗎?

文娟 敬上
 
worm 的回覆: Oct 16, 2009
沒問題!
 
馬克斯: 謝謝劉爸 (私密留言) Jun 19, 2009
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