跨越血液藩籬，讓愛自由

二○○九年一月二十三日，在深深的黑夜中，自幼與之相依為命的父親因意外跌倒驟逝，我的生命中飄下第一片落葉，從此，便急切地在風裡尋，企圖拼湊出關於愛的全貌。《愚人節說再見》這本書，是澳洲知名作家布萊思‧寇特內紀錄愛兒戴門，於治療血友病過程中感染愛滋病，在二十四歲的青春華年即告別人間的生命紀錄，也是筆者早在三年前就想拜讀的英文作品，沒想到卻在父親過世後屆滿一個月之際，意外收到熱騰騰的中文翻譯初稿，出版社盛情邀文寫序，彷彿是一劑治療失親之痛的特效藥，一閱而盡。

投入媒體工作十年來，從採訪台灣第一位血友愛滋病患李錦章開始，多年來持續閱讀並撰寫與愛滋相關的文章，看著身處於社會角落的弱勢病患們，遭到衛生醫療單位的漠視，以及社會大眾的誤解與排擠下逐一凋零，卻依然對生命保有不輕言放棄的希望與勇氣，也加深了繼續追蹤報導的決心。

過去十年以來的撰寫愛滋新聞報導經驗在在顯示，對愛滋病的了解越多，內心的誤解與恐懼就會越少，進而累積正確的認知與態度。

血友病是一種因遺傳或基因突變造成的疾病，罹病者大多為男性，由於患者體內缺乏凝血因子，通常會因內出血不止導致劇烈疼痛、損傷關節致殘，或因意外受傷大出血而病危或過世，早期必須輸入全血治療，後來逐漸進步到最新的凝血因子，但卻萬萬沒想到，救命仙丹裡卻隱藏著愛滋病毒的致命危機。

罹患血友病不但造成生活與工作上的極大不便，為了治療疾病，家人往往散盡家財，影響生活品質甚鉅，血友病患輸入未加熱的血液製劑還有感染愛滋病、Ｂ型肝炎、Ｃ型肝炎等疾病的風險，後來還可能因為服用治療愛滋病的藥物，在免疫力下降時導致肺結核、肺炎、皰疹等各種疾病侵擾。

美國在一九八一年發現愛滋病毒，隔年隨即發現有有兩名血友病人感染愛滋病而死亡，到了一九八三年，法國開始禁用美國進口未經加熱的血液製劑。台灣在一九八四年發現首例愛滋感染者，這場一九八○年代爆發的藥害愛滋事件蔓延至世界各國，約有四萬五千名血友病患感染愛滋病，其中包括了台灣的五十三名血友病患，為了注射用來「救命」的凝血因子，成為感染愛滋病的「醫源病」受害者。

台灣的職業魔術師何大偉和李錦章兩位血友愛滋病患，首先在一九九八年以真面目示人，挺身而出為五十三位病友爭取妥適的醫療照護，並籌組了「中華浮木濟世會」（現已更名為台灣血友病浮木濟世會），後來病逝的台灣年輕版畫家蔡宏達也是其中一人。台灣的五十三位血友愛滋病患，如今早已凋零泰半，他們的犧牲，正是為台灣催生設立藥害救濟制度的先驅，不容遺忘。

父親過世的一月二十三日自由日那一天，感覺一切都很不真實，就像是他在開玩笑，自由日成了愚人節，父親就這樣走了，甚至，不說再見。

閱讀《愚人節說再見》書中的文字，心中有著深深的悲傷，作者純熟的筆下功力，精確地刻畫出痛苦的向度、思念的深度，以及面對愛兒戴門罹病多年來的掙扎與親人驟逝後的煎熬，書中的字字句句，如飛箭般射入我心，宣洩多日來難以自抑的悲慟，也釋放愛。

《愚人節說再見》一書是一位父親，為了實踐對愛兒諾言寫成的疾病誌，亦如同作者所言，愛滋向來被視為能將愛喚回身邊的疾病；愛，才是這個故事真正的主題。

我們何其有幸，在戴門辭世十八年之後，仍有機會分享他與家人在共同面對疾病考驗時迸裂出的智慧與勇氣，使得更多人得以跨越對愛滋病誤解、歧視的血液藩籬，讓愛自由。

周富美　臺灣新聞記者協會執委、自由撰稿者。著有《時間的病》，為臺灣血友愛滋病患李錦章的生命紀錄。部落格：http://blog.udn.com/choufumei