用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會官方部落格

宥勝、小8以及愛玩客主持人惟毅、吳鳳一接到基金會的邀請，就馬上答應無償擔任此次活動的代言人，希望透過他們的代言邀請大家一起來守護顱顏孩子的三大權利，讓每個顱顏孩子都可以安心長大！宥勝還回想起在他拍戲的過程中也有一位工作伙伴就是顱顏患者，而這位夥伴比別人還認真、積極，雖然外觀確實有一點不一樣，但他總是奉獻自己，努力地融入大家，也跟大家相處的很好，所以是他在業界相當佩服的一位夥伴。宥勝也說當他有機會跟顱顏小朋友相處時，他發現這些孩子們都好可愛，除了在出生時外表有一點點不一樣之外，其他各方面都跟大家是一樣的，但他誠摯希望社會可以給顱顏孩子一點幫助，讓他們有機會接受治療，也不要嘲笑他們，讓他們在友善的環境下成長，甚至有一天顱顏的孩子也有機會成為可以幫助別人的人，因此他們四位誠摯地邀請大家一起來參與連署，一起幫助顱顏孩子快樂成長！！只要上網到「每個孩子都是我的寶貝」請讓ㄊㄚ安心長大 萬人連署網頁：http://www.nncf.org/petition  ，承諾以下三點，就可以支持顱顏孩子安心長大！

ü  無論孩子是否有先天上的缺陷，付出百分百的愛。

ü  對於先天上有缺陷的孩子，我不會用異樣眼光看待，也不會用言語傷害ㄊㄚ。

ü  我會教導孩子「喜歡自己 也尊重不一樣的生命」，主動協助需要幫助的ㄊㄚ。

　　今年青年獎章得主范榮玉是位罕病天使，不但罹患小耳症，耳朵聽不到，臉部也因為發育不完全，影響到外觀；但是在父母全力支持下，她克服身體障礙，投入羽球世界，不但在運動天地找到一片天，也得到今年青年獎章肯定，讓范榮玉成長的歷程儼然就是一個愛的故事。

　　◎罕病天使磨難多 父母陪伴漸茁壯

　 　在球場上，看到范榮玉打球的那股拼勁、那種英姿，很難想像她是位罕病天使。17歲的她，現在就讀台北市大同高中體育班，和大家所想像的運動選手一定是從 小體力充沛不同，范榮玉一出生，老天爺就註定要磨鍊她。她罹患崔契爾柯林斯症候群，這是一種罕見疾病，症狀包括下頷骨顏面發育不全、小耳症、聽障、弱視和 睡眠呼吸障礙。

　　范榮玉說，她的出生，簡直是給父母一顆超級震撼彈。媽媽一看到剛出生的她顏面發展不完全，就忍不住放聲大哭，完全不敢相信。但是母愛光輝戰勝了一切，父母把她從加護病房抱回家，辛苦照顧她長大。

　　儘管從小身體不好，多次進出醫院，但父母鼓勵她運動、和人群接觸，並且讓她學習羽毛球。爸爸還將她轉到北市民權國小讓她專心打球，在小學，她每天早晚都要練球，生活過得多采多姿，讓她覺得好充實。

　　畢業後，范榮玉進入台北市立大同高中體育班繼續練羽球。雖然身材瘦小、力氣不夠，但她學習態度認真，在陳嬥荃和蕭博仁2位教練悉心指導下，球技明顯進步。

萱萱是先天唇顎裂患童，原本害羞、發音不準，經由補助上幼稚園，變得開朗、愛講話，已是老師的得意小幫手。 圖／羅慧夫顱顏基金會提供

　　避免遺憾一再發生，羅慧夫顱顏基金會推動「顱顏幼教補助」方案，使用台灣彩券公益基金等捐款，補助經濟弱勢家庭，讓顱顏缺陷孩子有機會上幼稚園、托兒所。不少「安靜」、「害羞」的孩子，如今開朗又「聒噪」，無論是家長、老師，都明顯感受孩子各方面「進步很多」。

　　七歲、唇顎裂的萱萱原本怯生、不愛講話，父親因工受傷長期失業，母親為新移民。萱萱的母親說，孩子原本講話「只有爸爸媽媽聽得懂」，從沒奢望可以送她去幼稚園；透過補助，孩子有機會上學，母親欣慰地「看著她從毛毛蟲，蛻變為蝴蝶」。

▲這次的義診活動共有３６個家庭參加喔！