用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會台北總會部落格

「親子跑跳碰‧一起動一動」

走出悲情  小耳症家長聯誼會歡渡六歲生日

羅慧夫顱顏基金會暨小耳症家長聯誼會將於三月十九日（日）上午9：00於士林科學教育館門口（北市士林區士商路189號）舉辦小耳家庭嘉年華會，共有來自全國各地四十多個小耳症家庭，120多名患者及家屬帶著回娘家的心情，一起歡渡聯誼會六歲的生日！

小耳家庭嘉年華會活動內容精彩豐富，除了邀請到長庚顱顏中心陳潤茺醫師蒞臨會場提供醫療諮詢、及重建患者分享重建經驗外，也邀請到靜心國小咕姑親子故事劇團蒞臨現場為小耳症患童說故事。除此之外更精心安排了許多熱鬧活潑的親子互動活動，包括：家庭服裝走秀表演、寶寶爬行競走大賽、『我的Q寶貝』可愛照片票選活動，以及爹地媽咪可一起同樂的親子闖關活動。

隨著網路的發達、醫療資訊的進步，現今的小耳症患者家長比早期更容易透過網路、媒體來獲得最新的醫療訊息。因此，羅慧夫顱顏基金會暨小耳症家長聯誼會所扮演的角色也更加多元，除了提供最新的醫療資訊外，更重要的是給予患者家庭強大的情緒支持、情感支持，陪伴患者家長與患童在等待重建的漫長過程中能適應良好、人格發展健全。

這次的活動主題訂為「親子跑跳碰‧一起動一動」，就是希望親子一起同樂，因此活動內容除了有適合小朋友參加的節目外，更增進親子間的互動，加強了患者家庭間的認識，希望藉由熱鬧的活動氣氛拓展小耳患者家庭的社會支持網絡，並增進親子關係與情感。

萃韻媽媽是小耳症家長聯誼會第六屆新任會長；兒子旻駿是九十一年完成外耳重建的患者。與一些完成重建後就不想與小耳症團體接觸的患者家庭不同，萃韻媽媽選擇帶著回饋心，偕同兒子加入基金會擔任志工。旻駿從小就不怕人家去碰觸他的耳朵，這跟我們對他的心理建設有很大的關係。我在當志工時有的家長會對旻駿說：我可以摸你一下嗎？我可以看一下嗎？而他總是說：沒有關係呀！很多家長一定要摸一下才感覺得到說「那個是真的！」，才有信心讓自己的孩子去安排手術。從小我告訴旻駿：小耳朵是菩薩送給他的禮物；而重建後的耳朵是醫療團隊送給他的禮物，所以無論是術前或術後，他都有好好珍惜自己的耳朵。我們一家人也很願意與別的患者家庭分享重建經驗，所以我想：志工這條路我們會永遠走下去！

任任是單側小耳合併輕度半邊小臉患童，年紀七歲，是今年的小一新生。從任任出生一來，父母即非常擔心任任長大後的心理社會適應問題，因此從小即培養他開朗樂觀的性格，對於顱顏外觀也毫不掩飾的說明，因此任任從懂事以來就能大方的跟別人解釋自己的耳朵為什麼跟一般人不同。而媽媽也十分積極關心醫療資訊與社會資源，加入小耳症家長聯誼會後，不遺餘力的擔任醫院門訪的工作，與許多小耳症家長分享心路歷程與教養經驗，不但幫助自己也進而幫助他人。

    任任今年剛升上小一，在就學前父母十分擔心孩子會遭受到同學的嘲笑與排擠，也擔心任任在校的適應與學習問題，在參加了基金會舉辦的〈小一新生入學前訓練課程〉後，任任與父母都做好了萬全準備，將在課程中所學習到的應用到學校生活中。任任目前小一生活已經過了七個多月了，學習一切順利，同儕間相處愉快，而任任也是班上的開心果，帶給班級許多歡笑，媽媽則熱心擔任班級義工，隨時支援班上活動，也能藉此瞭解孩子在校的適應狀況，媽媽很開心的表示：『感謝基金會所提供的服務，也希望更多的家長能加入志工的行列，自己受惠也幫助別人，體會施比受更有福的道理！！』

◆    活動時間：94年3月19日（日）8：30--12：30

◆    活動地點：士林科學教育館門口（北市士林區士商路189號）

◆    活動流程：