用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會台北總會部落格

台北總會 資源開發組 

「祥祥開刀了嗎？」這是最近好多人問我們的問題。但，整件事情的發展有點說來話長，且讓我們娓娓道來，幫助大家瞭解一下整個事情的來龍去脈……..

原訂七月要進行的手術，叫做「喉氣管重建手術」，其目的在於取肋軟骨重建狹窄處，該手術後，還需要再觀察半年～一年的時間，才能進一步評估祥祥是否可關氣切。由於該手術是影響祥祥未來是否可關閉氣切口的關鍵因素，因此即便只有70％的成功率，祥祥的家人還是滿心期待，希望能藉由這個手術，讓祥祥的未來更具盼望！

在等待手術的時間裡，祥祥並沒有待在家裡當「英英美代子」！從星期一到星期五，每天都安排有學習課程，從吞嚥、認知，在家的特殊教育以及後來再追加的語言發展等課程，他每天、每天都排得滿滿的，上課時老師也發現祥祥的進步，老師說了：「如果回家後，家人可以協助複習的話，學習的成果將更加豐富。」，只是，這也是我們遇到的難題，祥祥的家人無法在這方面提供任何的協助，而基金會的社工也沒辦法每天到祥祥家為他複習上課的進度，看來，為祥祥尋找課輔志工將是勢在必行了，因此，如果你是特教/社工/初教/職能治療等相關科系的學生或退休老師，願意長期提供課業輔導服務的話，歡迎跟基金會中部分會聯絡喔！我們希望盡快為祥祥找到合適的課輔導師，陪伴著他一起學習、成長。

學習的過程中，我們發現祥祥越來越懂事了。上課可以稍稍地集中一點注意力，在團體課程中也開始懂得配合老師的指令，而且熱情的祥祥已經開始懂得「害羞」，不再是以前那隻莽撞的小象了喔。這些都是學習帶給他的，希望以後的他，可以學得更多、更懂事。

其中一堂語言課程，主要的目的在訓練祥祥吞嚥，語言治療師希望能訓練祥祥喝水不會嗆到，不過，目前他還處在練習喝果汁、吃布丁的階段，大家心裡一定想：「怎麼這麼好！上課還可以吃東西ㄛ」，沒錯！這就是祥祥目前最重要的學習任務，如果他可以成功吞嚥的話，未來氣切口關閉後，他才有辦法自己將痰吐出或吞下，不然的話，萬一他無法將痰咳出，將會是一件相當危險的事呢！

也就是因為這個課程不斷讓祥祥練習吞嚥的原因，主治醫師發現，透過吞嚥的學習，祥祥的喉氣管有逐漸加寬的傾向，雖然只是一點點小小的進步，卻可以是喉氣管重建手術一個很好的基礎，因此，在原預定手術日期前的最後一次回診，醫師告訴我們，基於手術風險及考量到祥祥還具有可進步的空間，因而希望能把手術再往後延，最好的狀況就是祥祥能夠透過練習達到氣管擴張的目的，這樣一來或許就不需進行「喉氣管重建」的手術了，只是這一切都仍須等待祥祥自身進步的狀況，才能做進一步判斷。

這樣的決定，在當下著實令陪同前往的社工及爸爸、阿嬤感到錯愕。那一天，所有人都是預備著要跟醫師討論手術、安排住院等相關事宜的，爸爸連工作時間表都排好了，就是希望能空出時間來好好照顧祥祥，阿嬤更是滿懷著期待，因為她一直以為透過這個手術，祥祥很快就可以開口清楚說話了。（雖然，我們已經跟阿嬤解釋過很多次了，祥祥在開刀後還是需要透過長時間的學習才能達到她的盼望，只是老人家的心願教我們如何忍心一再地搓破呢！？）

準備好的心情，在祥祥的進步及醫師專業、謹慎的評估下，我們將再度回到原點--「繼續等待」！

爸爸在醫師及社工的說明下，明白醫師的考量，最後也同意這樣的決定，只是，阿嬤對這樣的發展感到失落，一心一意等待祥祥可以動手術，可以早日開口清楚說話的她，因為重聽、因為過高的期待，所以她以為祥祥沒辦法關氣切了，因此開始感到無奈及失望，看來社工及爸爸還需要多花費一些唇舌解釋給她聽，她才能明白這樣的等待是為了讓祥祥的手術有更高的成功率阿！

對基金會來說，這樣的發展讓我們更加明白：「對於祥祥的手術，或是未來的改善，都具有很大的不可預測性，而我們可以做的就是相信專業的醫療團隊、繼續陪伴祥祥接受各種的復健課程，也陪著家人們一起等待，並在等待的時間裡持續給予安慰及鼓勵。」雖然，這一條路，看來很長，但基金會相信，有大家的支持，有朝一日，祥祥一定可以像一般孩子一樣，開口清楚地說話、自己背著書包上學去的！

請大家跟我們一起，繼續為祥祥一家人加油、打氣吧！

祥祥，加油！我們相信你一定可以的！