用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會官方部落格

都會接觸到當地不同的文化、不同人民面貌、不同的醫療體制，

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台北總會

近日李亞鵬的部落格一篇名為”感謝”文章證實李嫣是唇顎裂的消息，引起媒體的爭相報導，另也有媒體指出由於李嫣的餵食困難，更是一語道出了唇顎裂兒的照顧困難，以及家長面對內外環境的身心煎熬。在手術縫合之後，還有一連串的中耳檢查、牙齒咬合、語言學習等的照顧成長的課題，需要大家來陪伴家長和子一同度過。

基金會公益廣告親子篇MOMO的媽媽說：”親愛的李亞鵬先生，今天從媒體報導中得知您的小女兒李嫣是個唇顎裂兒，想必您有很深的感受；我的女兒也是先天的唇顎裂病童，我也有過同樣的感受，但這些年總算走過來了，如果您需要任何協助，請不要客氣……。”(1)基金會及義工家長便提供一連串的照顧協助與資源，我們有專業的團隊協助孩子的就醫就學就養等協助，例如：在新生兒階段，新生兒禮袋提供有助於幼兒的進食的唇顎裂兒專用的奶瓶、奶嘴。另外更有相關的醫療與照顧知識與訊息，與廣大熱情的義工家長們陪伴著顱顏疾患的小朋友們一起成長。無論是李亞鵬、王菲，或是其他的朋友們，只要您有需要請都不要客氣，另外有需要卻不知曉的朋友們，也請大家幫忙轉達、分享這樣的資源。

 

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台北總會

在前些天的父親節，有這麼一則新聞：

『王菲、李亞鵬生下兔唇女嬰？傳兩人帶baby赴美整形！』，部落客DearJohn提到『整篇報導沒有強調唇顎裂其實不需要太過擔心，相反地，記者提到會不會是因為王菲在懷孕期間大興土木，才會得到這種懲罰？姑且不論這種想法會不會太過迷信，但把唇顎裂當成一種做錯事的惡果，就是一種很嚴重的歧視！』(1)

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台北總會 資源開發組

由於最近基金會的討論區更換系統，在整理最近討論的話題時
重新讀了jerry的文章，現在的嘴角是上揚的

在讀的過程中，我發現除了他的兩個耳朵可能不一樣大
比較特別之外，其他的我都和他很像
看到樂觀的、悲觀的文章會在心裡會心一笑或是OS：你們又不是我
遇到爸爸媽媽的擔心或嘮叨，會嚷嚷說我們會走出自己的路....

後續引發其他的朋友給予相關醫療照護的訊息與鼓勵
也讓jerry有再次接受醫療服務與持續向前邁進的嘗試和努力

因為看到jerry自我接納的，由於他樂於分享與參與、
因為他特有的豁達開朗，由於他仍抱持希望

所以希望也能將他的心情和大家分享

[原文載錄]大家好... 新生(心聲)報到by Jerry

大家好~~~

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在看到機器女孩中的珊珊，讓我聯想到我服務的一個個案--安安
她是雙側唇裂合併腦性痲痺，現已五歲，
歷經三次手術及四年多的復健，但仍無法放手單獨走路
但她比珊珊幸運的是，
從一開始便有一位堅毅的母親陪著她..


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