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March 2, 2007
描述罹患罕見「脊髓性肌肉萎縮症」的以色列3D動畫師阿米的紀錄片「39磅的愛」,昨天於長春戲院舉行試片記者會,主角阿米的母親海蓮娜與好友阿薩夫兩位片中人物也出席座談,娓娓訴說一路陪伴在阿米身邊的辛酸與愛,氣氛溫馨感人。
「39磅的愛」紀錄僅有18公斤重的主角阿米,罹患了罕見的脊髓性肌肉萎縮症,從出生那一刻起,就決定了他終生都得與死神搏鬥的命運。未滿1歲時,阿米被醫生判定活不過6歲,但他憑著驚人的求生意志以及單親母親的細心照料,一直堅強地活到38歲的今天。就像紀錄片中朋友們描述阿米時所說,除了輕如卡通人物的體重以及無法自由行動的軀殼外,阿米和一般正常人無異,甚至比其他人都更有勇氣面對這個世界。
阿米的母親海蓮娜表示,將一位從小罹患罕見疾病的孩子拉拔長大的確不容易,她每天都活在隨時可能會失去孩子的恐懼中,但阿米從不因為身體無法動彈而懷憂喪志,反而積極樂觀的面對人生,甚至還自我苦學成為動畫師,讓身為母親的她,感到非常驕傲。
這次陪同海蓮娜一同來台的阿薩夫,原本是阿米的看護,後來變成阿米最好的朋友,曾陪伴他一起從以色列遠征美國旅行。阿薩夫提到第一次幫阿米洗澡時,相當慌張與不安,完全不知該怎麼辦,深怕把玻璃娃娃一般的阿米弄壞了。但當時阿米只問阿薩夫「有沒有洗過汽車?」,阿薩夫說「有啊」,阿米告訴他「那好,洗我就和洗車一樣,只是我會講話。」阿薩夫笑笑談起這段往事,但聞者卻不禁鼻酸。
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