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說實在,阿米實在是一個...

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(中央社記者陳清芳台北一日電)去年真人實事改編的 日劇「一公升的眼淚」,讓觀眾跟罹患小腦萎縮症的少 女亞一起掉淚,現在以色列男子阿米罹患脊髓性肌肉萎 縮症的紀錄片「39磅的愛」也在台上映,全片笑中帶淚 ,讓國人認識個疾病,進而體認基因篩檢的重要性。
阿米 (Ami Ankilewitz)在剛出生時,醫師斷定他 活不過六歲,他卻證明愛的奇蹟衝破命運的藩籬,現在 他過了三十四歲,雖然體重僅三十九磅,看起來像小玩 偶,卻用全身唯一會動的左手食指頭,在無窮的想像世界裡飛翔,創造生動活潑的3D動畫世界。
拍攝團隊跟隨阿米遠從以色列橫跨美洲大陸,實現 多年來騎哈雷機車橫跨美洲大陸的夢想,也找到當年那 位判定他活不過六歲的醫生,片中穿插阿米創作的動畫 ,以及追求戀愛及平凡幸福的努力。
本片將於明天晚場起在長春戲院演出,鑑於國內大約每六百對夫妻中,就有一對可能生下帶有在致病遺傳基因或是重症發病的脊髓性肌肉萎縮症,今天中午的首映會特別進行公益及衛教宣導。
在首映會上,訊聯生物科技邀請阿米的母親及摰友遠從以色列來台擔任關懷大使,與國人分享陪伴共同對抗疾病的心路歷程,在場並有國人醫師介紹脊髓性肌肉萎縮症的成因,以及篩檢預防方式。
訊聯生技董事長蔡政憲指出,阿米的媽媽是西班牙人,父親是猶太人,族人遍及美國、墨西哥,他去拜訪 阿米的以色列親人時,發現他們在疾病陰影下,濃烈的家族感情卻讓他們能夠樂觀面對,影響所及,阿米在少年就能鼓起勇氣接受手術,一再爭取要當兵,這次阿米的族人來台,也會接受脊髓性肌肉萎縮症的基因檢測。 960301







