文/游秀鳳

　我終於得知，新竹師院有一個全國首創的融合式的學前教育，正常與特殊生是二比一的比率融合上課，聽說很難進去。

　七月的入學評估這天，一大早近百位家長守候等待考試，包括下午的面試。

    夏日炎炎，天氣既熱且悶，到了中午兒子熱到流鼻血，等到下午4點才輪到我們上戰場，由於天氣實在太熱，我又給自己很大的壓力，當主任與老師問我一些問題時，我頭疼得答非所問。

    就在回家的路程中，想到自己失態的談吐，心想錄取應該是無望了、一想到這兒，我的眼淚撲簌簌流下來，先生說：「我也的確覺得你回答的不是很理想，」我一聽哭得更難過；他又說：「平常心面對，一切看孩子是否有那個福氣，不必強求，不錄取不表示我們放棄這個孩子。」

    一個月後通知單寄來了，近百位的家庭，只錄取6位，腦麻只佔2位，意外的是我們還是正取！我高興得大叫：感謝上蒼！我們錄取啦！

    錄取的喜悅讓我完全沒有考慮到路程的遙遠，第一次從中壢搭平快火車到新竹，才驚覺原來還一路真遠呢！

    新竹師院離新竹火車站走路大概要20分鐘，公車很久才一班，於是我採取走路的方式，因為我們被分到的是下午班。從日正當中的午后，揹著兒子走那段路程，走到學校我的後背夾著兒子的前胸，全都是濕的。

    老師知道我大老遠走來，放學時總安排家長載我，經過一段時間，麻煩別人久了，總是會不好意思，後來我才考慮用較省時的方法——騎機車。從此每天的午後，我總是小心翼翼將兒子揹在背上，時速60趕往新竹。比較不忍的是稚嫩的幼兒跟著我風吹雨打，還要忍受豔陽高照與五花大綁的不舒服，最快最快也要1小時，但總比搭客運繞大圈圈省事多了。每天騎機車與時間競賽奔波在39公里的路程上，也真感到危險與辛苦，每當在飛速趕路的途中，兒子的重量持續落在自己沉重的雙肩時，我曾想，這樣做到底對不對？有時真想走回頭路回家吧，但想到為了要他明天更好，我還是咬緊牙關向前行。

    好天氣曬太陽事小，冬天下雨、寒流冷風呼呼的吹時，才真的是大煎熬。腦麻的孩子嘴巴閉合較困難，開開的嘴巴總是飲進不少風霜，寒冬時母子總是咳到不會好，老師這才建議我買車，因為這才是長久之計。由於一家的經濟重擔落在先生身上，他說：「我也不忍孩子餐風露宿，跟著我們受苦，我自己可以辛苦一點養家、但孩子無法承受這麼辛苦的摧殘，我們還是貸款買車吧！」

    買車之後，並沒有減少我們的奔波，想到孩子再半年要上小學了，但還不會獨立行走，將來有更多的險阻會橫在眼前。

    我望著買來3天的車子擺在庭院裡無法發揮效用，想到每週2次到林口長庚的針灸，總是耗費我許多寶貴時間。我於是狠下心把車子倒車，戰戰兢兢的自己發動引擎，到寬大的石管局、石門水庫附近大概繞了1小時，搞清楚操作方法，之前先生曾帶我開一次到竹東，我有一些開車概念，當天下午我就載著兒子走省道到新竹，回程時在一位媽媽的帶領下，上了芎林交流道，第一次感受在高速公路60的行車感覺，從此我就過南征北討的日子。

     早上一早趕去石牌振興醫院排復健與水療，再轉去林口長庚針灸，一星期一次去新光醫院作語言治療，下午再趕去新竹師院上團體課，一站一站趕，許多時候自己早餐、中餐都沒空吃，一天來回走了200多公里。

     半年後，在參加老大的國小畢業典禮上，兒子竟自己在走廊一步步走起路來，儘管姿勢不是很美，有如機器人般搖晃，他，我最親愛的寶貝，我等了6年，他在地下爬行6年，這一刻終於昂首闊步，邁開他人生的第一步路，他比別人晚了5年會走，在我的懷裡抱著他走過多少辛苦歲月，我在等他，我在等他，這一刻終於來了！

    所有的辛苦都值得，如果沒有我的堅持，可能他一輩子都要過爬行的日子！為了照顧他我幾乎用去所有的時間，而老大也在此時此刻畢業，記得生弟弟時老大才小一，感慨歲月不饒人，生了一個特殊的弟弟，少去了許多對哥哥的關懷，這是我這輩子的遺憾，所以這一天是我一喜一憂的日子。

    寶貝在新竹師院過了一年的融合式教育，結果是豐收的，也留下好多珍貴的回憶。這輩子若不是孩子的關係，怎麼樣我也不可能去接觸風城這個具有人文氣息的好地方，我還是要感謝吳淑美教授創辦這麼棒的教育，以及所有老師這麼豐富、逗趣的教學內容。

    滿6歲的兒子能站起來走，雖然復健功不可沒，有一個很大的誘因是：孩子自己有動力想站起來走，在融合式的教育裡，老師每天有設計一個律動的暖身課程，活潑、大方的老師，帶著一群天真無邪的可愛小朋友，配著動聽悅耳的音樂或歌曲，拉著他們又跳又唱，聽到好聽的樂曲，有如兒子的第二生命，他看到站起來可以是這麼有趣、快樂的事，無行形中他很想跟他們一樣能走！有好幾次在那樣的情境中，他試著要站起來，但又坐下來，原來要會走是要具備許多條件的，一旦東風具備了，站起來走就水到渠成了。

    終於寶貝要上小學了，但整體的發展他還是與正常孩子有落差，為了怕他能力不足馬上入小學可能產生的挫折，於是我們想替兒子辦緩讀。但那一年新竹教育局規定不能緩，因大家都想緩時，別人如何能進來。我們當年必須畢業。

    由於我們的戶籍在台北市，為了要補足其入小學的能力，在台北兒子有讀一年的特教班。也遇到了很好的老師，一年後，深深發現每天從龍潭趕台北的日子真的是辛苦，而且是6年，這一年就發現兒子舟車勞頓之苦早已把他折磨得不成人樣，又早產、又瘦又小，先天不足後天又失調。

    於是我們回來鄉下石門水庫附近找到了一家小班小校的小學，一年級的小朋友活潑可愛、天真無邪，兒子本來就是先天笑臉迎人、秀氣又可愛，在導師的引導下，小朋友也非常照顧他，我看他每天快快樂樂跟著小朋友在走廊跑上跑下，快樂似神仙，偶而跌倒了2位小朋友把他牽回來，導師常向他們說：媽媽是他的大天使，我們是他的小天使，大家都要保護、照顧他！

    兒子每天快樂似神仙般過日子，偶而冷不防索性一個人用跑的搖搖晃晃，面帶微笑的跑到辦公室去找最年輕的體育老師，嘰哩咕嚕的向老師說：「大哥哥好！」搞得大家啼笑皆非。（待續）

兒子進入啟智中心一個月後，我每次去接他，都發現他在地上爬來爬去，我很疑惑，難道中心已經替特殊兒童認定無法學習，將來得上啟智班嗎？

於是我去找那位負責的老師表達我的想法，她是個永遠紮著麻花辮子的外省人，有著大剌剌的山東個性，她居然回答我：「你兒子連『爸爸』都不會說，教什麼認知？不必急！上了小學自然會教。」我對她的確有一點意見，因為有一次我看她在教兒子用湯匙吃愛玉時，愛玉掉在地下，她馬上將它撿起來塞到兒子口裡；再加上，自從我表達看法後，每次去接孩子，她都一副不高興不理不睬的模樣。如果說，家長和老師連溝通的空間都沒有，那我心裡明白，「此處非久留之地！」

    我考慮到鄉下地方老師的特教理念這麼差，且孩子的成長不等人，我到處打聽其他特殊教育機構，希望能幫孩子找到比較好的環境。

我輾轉聽說台北有一個早期療育中心「心路」是專門訓練腦性麻痹兒的，於是我帶著兒子千里迢迢的去找他們的社工談。起初她看我住在遠處龍潭，建議我就近找資源，因為每天舟車勞頓是費時又耗體力的事。我又回鄉下找，實在是沒有適當的機構，我再次回去拜託心路，請社工給孩子一個機會，我可以每天準時把孩子送來，至於通車之事我自己解決；社工終於答應了，從此展開我奔波的一段辛苦歲月。

    每天天剛亮，我必須狠心的把沉浸在被窩中熟睡的兒子抱起來，用揹帶將他揹在背後，外加一件厚被蓋上，趕快騎著機車飛速趕往車站搭台汽。 

有時外邊下著小雨，為了趕時間，連穿雨衣的時間都沒有；有時費十萬火急的速度趕到車站，機車未停妥，台汽的車子已經到站，乘客大排長龍的等著上車。上車後，我擠你、你擠我，我背後凸出一個娃兒在那，如果他是繼續熟睡也罷，倘若他在推擠中驚醒，此時勢必全身用力，想掙脫束縛吧。 

    從龍潭站到台北，加上上班尖峯時間堵車，大約1個半到2個小時，此時肩膀真的是酸到極點，兩隻腿好像不是自己的。到了中華路還要換12路公車呢！我經常是擠在人群中上下不得。有一次公車司機看我抱著孩子無法上車，他跨過人群把我的兒子抱過去，好讓我上去，對這位運將先生的舉動，雖然我不知他的大名，但我一輩子感恩在心；那小子被安排在司機旁邊的階梯處坐著，不時用手摳我的腳表示抗議，只有這個做媽的知其用意。

    到了中心門口，永遠發現有一群面帶微笑的老師歡迎我們的孩子，不管你的孩子是有語言能力或不會說話或者流著口水，她們均用一顆善良的心，熱情活潑的語氣與一群天使打招呼話家常。在這裡你會發現它是一個接納我們孩子的地方，你會發現一切辛苦值得。接下來是小朋友早上晨會聽音樂作律動時間，此時你可看到從輕度到極重度各式各樣腦麻的孩子，有的用站立架綁著，有的用擺位椅支撐著，有的就像植物人躺在那兒；輕度一點的坐在椅子上，當音樂聲響起時，不會揮手的老師幫忙他，會動的跟著老師摹仿，這群孩子永遠笑口常開。

     接下來是分組教學，中心有復健師、完善的復健設備，不定期請各個領域的專家來支援或演講，我想這個早期療育中心對我兒幫助是非常大的。放心把兒子教給她們後，於是去附近打工。

待下午3點去接兒子下課，公車搭到北站，必須是揹著孩子用跑的趕去搭台汽，車上的時間就是我教兒子最好的時間，窗外所有的景物就是我跟它說話的題材，不管他聽有沒有，我就是不厭其煩告訴他，終於有一天到了中和交流道，它看到一排他最愛的垃圾車在橋下排隊，寶貝字正腔圓開口說出他人生的第一句話：「橋下好多垃圾車！」我終於了解原來語言的發展是要透過他不斷的聽、我不段的講、他累積一定數量的單字，終於會開口說出來，神奇的語言慢慢發展出來。

    他最愛工程車、垃圾車、攪拌機、大吊車，每天高速公路上川流不息的各式各樣車子永遠是新奇的、永遠是他的最愛！我終於明瞭：孩子是需要帶出來接受刺激的。

    在早期療育中心接受一年的團體生活，在特教老師、復健師、社工及各個領域專家定期的評估，我兒何其有幸，在這個充滿愛與溫馨的園地中，語言也慢慢的發展出來，牽著手已經能走了，他也慢慢學會社會的互動。

    這小子每天如同一個快樂的天使，手推一個滑椅，滑到東又滑到西，如花蝴蝶般一下與人打招呼，一會兒滑入辦公室和老師撒嬌，滑椅載著我兒快速的飛過來又飛過去，這種急速的快感讓他樂此不疲。有一次在開IEP會議中，董事聽到老師們對這小子的評語，鼓勵大家多多加油幫忙這孩子，將來他可能有機會讀正常的小學。

    一次與老師聊天中，她告訴我：這裡的腦麻屬較重度的，普遍沒什麼語言能力，如果這小子有機會與正常孩子互動，會進步更快，因為他會向同儕摹仿……於是我慢慢去找正常的教育體系。終於找到新竹師院的學前融合式教育。

    這一天是要與朝夕相處一年的師生道別之日，當看到每位老師輪流擁抱兒子時，手拿相機猛按快門希望留下永恆記憶的我，突然發現眼睛朦朧起來，尤其看到導師幫他整理服裝、緊緊抱住他那一刻，我再也控制不住眼淚撲簌簌流下來，再看到同學代表一男、一女與兒子擁抱，沒想到她們抱著不放的可愛模樣，讓我破涕為笑……

    別了！親愛的老師與同學們，感謝大家視如己出的付出，我們一輩子將感激、銘記在心，是您們豐富愛兒的生命、一舉一動、一點一滴我看到了！除了感謝還是感謝！

    離開心路，我帶著兒子展開另一段「學習之旅」。第一天到師院，遠遠就聽到一群天真無邪、活潑可愛的孩子的玩耍聲，兒子拉著我的手，愈走愈快，我們抱著雀躍的心情走入大門，這小子用羨慕的眼神，站在窗外等待大家歡迎他。我向園方表達我們的來意後，她們也很清楚兒子是腦麻的孩童，行動需要有人攙扶才能走，我也表示為了不給老師太大麻煩，我願意跟著陪讀。

    老師看到兒子這樣突兀如機器人走入校園，自始至終沒有人願意靠近來，園長說：我們的老師沒有學過特教、不知要怎麼教這樣的小孩，我說：「我並不需要他學什麼，只拜託給孩子能跟小朋友互動的機會就好！」但園長說：「媽媽陪讀老師有壓力。」

    我只好換地方。

     我一家找過一家，相信總是能夠找到有緣人！有的說：空間太小，怕小朋友撞倒他；有的建議去讀特教；有的接到電話，聽到是「腦性麻痺」馬上說「不適合」；有的乾脆直接說：「收你們這樣的孩子，正常小孩不敢來讀……」；前後大概10家吧，終於有家天主教幼稚園，委婉表達他們的難處但給我們一線希望，他說：「小孩一活動起來，一不小心怕撞傷；但我們願意試讀看看！」我驚喜萬分，終於皇天不負苦心人！ 

第一堂課是神父帶大家禱告，當神父、修女、老師、小朋友兩掌合十、很莊嚴的跟著神父一句句禱告時，這小子（4歲多）一時克制不住大笑一聲，當場修女露出不悅的表情，下課非常不高興有如犯她大忌般找我談說：「我們無法讓你的孩子繼續上下去……」就這樣我們只上了一堂課，又得再找學校了。 

    我們住龍潭附近，聽說關西有一個特殊啟智中心，我們馬上來到這民風淳樸的長壽村，經過社工的評估，認為我兒子有認知能力，啟智中心都屬較重度的收容所，不適合安置在此，但可請神父介紹到附近一個天主教的幼稚園。

    記得當天進去園裡，園長是一位和藹可親的中國修女，率領了老師們在門口歡迎我們，此時這小子掙脫我的手，自己用爬的進去，而且爬得好快，東爬爬西看看，我解釋說：他靠爬在探索世界！每位老師都表達歡迎之意，園長還特別說了番語重心長的話，她說：「我們的教育局有鼓勵我們要給特殊孩子一個機會，所以我們願意接納他！」

   13年前的父親節這天，我剛好懷孕34週。和往常一樣在做家事當中，發現羊水破水了，馬上從鄉下趕去台北一家婦幼科皆一流的大醫院待產，由於是星期日，我的主治醫師沒來，住院醫師說要安胎半個月，36週來生較剛好。

    到了三更半夜，我開始發燒，感覺痛苦難奈，好不容易熬到次日主治醫師來上班才告訴我，你已感染羊水，胎兒若不馬上取出會得敗血症死亡，隨即把我推入手術室作剖腹產。在一陣忙亂過程中，我聽到胎兒的哭聲，不知是否母子連心，我撲簌簌的哭了出來！護士還吃了一驚，直問我怎麼了？孩子出生後，醫師表示：體重2050公克，小孩活動力良好，可能不必睡保溫箱，但為求慎重，還是會治療一個禮拜。

    第2天我迫不及待請先生用輪椅推我去小兒科病房探視兒子，當我好不容易跨下輪椅站起來，隔著窗戶第一眼望見躺在保溫箱裡我最親愛的寶貝，只見他眼睛蓋著紗布，穿著紙尿褲，身體光溜溜的在睡覺，我的視線馬上模糊了，再仔細看，圓圓的臉龐小小的嘴巴，有幾分神似他的漂亮姐姐，當我繼續沉醉在第3度為人母的喜悅時，突然發現寶貝的一隻腿在抖動。我隨即用電話連絡在現場的住院醫師，他怎麼會這樣抖，醫師居然回答：那是新生兒正常的反應，而我也幼稚的相信了。(幾年後我曾參加腦性麻痺的學術研討會，一位知名的小兒腦神經科醫師才說：那是不正常反應)。

醫生終於診斷出結果

    一個星期後，醫院通知我先出院，兒子檢查結果沒問題，目前只是要養胖而已，要住到2500才來出院。我於是先回鄉下坐月子，每每奶漲時總思念小孩，兒子住10天才大150公克，我於是問醫師：既然只是養胖，我可不可以帶回家自給己好好照顧他？住院醫師說：「如果你要出院就辦自動離院，將來孩子有問題我們不負責！」我當時只想你們不是說他檢查結果沒問題嗎？且保溫箱睡久有許多後遺症，就這樣我把孩子帶回家了！

    回到家相安無事的過了4個多月，這間具有響亮知名度的教學醫院，連一封早產兒出院回診追蹤的通知都沒有。第五個月，孩子開始日夜不正常的嚎啕大哭，可怕的是，每天天未亮前，他總是眼睛先張開來，兩手作握拳狀，身體如蝦米般縮一下，每縮一下有如被電擊般大哭，我趕快抱起他時，孩子緊緊抓住我。

    於是我帶兒子回去出生醫院急診，驗尿結果說他尿有細菌，接著是一連串腎臟痛苦的檢查，小小年紀，要從「小鳥處」打入大量的水，好作攝影，個把月過去，檢查結果是：腎臟沒問題，不過腎盂大了點。但他每天清晨會雙手握拳的症狀仍然沒消失，我又回診腎臟科醫師，他說可能腎臟痛吧，開藥吃就好。回家後一陣子我不放心，又回院找他們小兒科的主任門診，也持同樣說法--------若你擔心就半年腎臟科追蹤一次。

    日子一天天過，兒子發作的次數愈來愈多，頻率愈來愈密，每天清晨有如夢魘般上演這驚悚的一幕，每次我都驚慌得不得了，慢慢的他一整天任何時間都可能發作，有一天我帶女兒去附近醫院門診眼科，眼科醫師告訴我，弟弟的眼神不對勁，來我們院裡有位小兒腦神經科醫師很棒，當我把孩子帶去給她看時，她馬上說：不對！5個多月的孩子脖子挺不起來，可能是不好的東西，排時間作腦波檢查吧！

    我永遠記得這天下午，我回去看檢查結果，我兩眼直視這位女醫師的口，忐忑不安等待她的審判，我怎麼樣也想不到從她的口中冒出的7個字：「腦性麻痺又癲癇！」天啊！怎麼可能？怎麼可能？我當場就痛哭流涕，女醫師繼續說，他的情況很不好，孩子雙邊的腦都傷到，他每天的握拳就是大腦異常放電，每放電一次大腦就缺氧一次，嚴重的話，長大耳聽不到、眼看不見……那會是什麼世界？這幾句話不斷盤旋在我的腦袋裡，我緊緊抱著愛兒與先生走往回家的路程，伴隨著冷冷的道路、孤獨的身影以及不可預知的未來。

    回到家後我整個人癱在床上，醫師的話不斷重複在腦中，叫我怎麼接受這個事實，哭紅了雙眼，鼻子已無法呼吸。清晨3點我又激動的從床上跳下來，告訴先生，我無法忍受，他安慰我說：「可能醫師驗錯了！明天再找家醫院檢查看。」

那一段歇斯底里的日子

    每當送走黑夜，當東方露出第一道晨曦時，大家都抱著希望，快樂的迎接這嶄新的一天；對我來說，這是夢魘的開始。

    病魔總如鬼魅般悄悄侵入愛兒，當他從睡夢中突然一臉驚徨失措的醒來時，兩眼直視似乎在等待無情的酷刑，而我是他的母親，居然無法保護自己的小孩，看著他有如被電擊般的痛苦、一聲聲淒厲的哀號聲，震碎了我這個當母親的心。一天從幾次、到十幾次、到幾十次，這種景象天天如定時炸彈般上演，只要我看到他兩眼睜開時，我開始緊張得手足無措，不知這種日子我還能撐多久，我總是如崩潰的瘋女般，抱著愛兒祈求上帝：「放過我的孩子吧！讓所有的苦難由我一人承擔！他才幾個月大的孩子，如何能承受這痛苦的折磨？」一聲聲呼喊、一聲聲求救、似乎沒有人聽見，我有如一個走頭無路的逃犯，天剛亮，揹著愛兒騎著機車到蓮座山尋找觀世音菩薩，爬了一百多階的階梯，遠遠隱約聽到播放「南無阿彌陀佛」的梵音。

    當聲音愈來愈近時，我的心有如撕裂般，急著跪在菩薩面前，淚眼婆娑請求祂救救我的孩子，我願意用自己的生命換取愛兒的命，只求病魔徹徹底底遠離孩子。整整有半年的時間，我天天以淚洗面，歇斯底里，想到他將來長大而哪天我走了，獨自一個人搭火車，萬一來個倒地癲癇發作而不醒人事……接下來的後果我不敢再想，我潰堤的淚水又排山倒海而來，半年裡拿起報紙不知要從何看起，再下去我肯定要發瘋。

 馬不停蹄的歲月

    過了半年以淚洗面的日子，這天仍如往常起來準備一天的開始，突然想到日子再這樣過下去不是辦法，「哭，不能解決問題，我要救我的小孩！我要去台北尋求最好的醫療資源！」

    儘管我們居住偏遠的石門水庫附近，一星期有幾天我背後揹著弟弟，側面拎一個包包，手上牽著大弟弟2歲的姐姐，搭了一個多小時的台汽到達台北車站，由於復健時間都是排好時間，我只好整路用跑的，3歲多的姐姐總是無法承受台北車站前天橋上上下下的階梯，哭著表示要搭計程車，我只好低下頭抱起她，後背揹著弟弟用跑的奔向台大醫院。有時為了等待弟弟繁瑣的檢查，姐姐索性來個住在鄉下龐克族，以大地為家的特性，在地下滾起來自己玩。可憐的老大剛上小一，不像別人有幸福的媽媽在窗外偷窺，擔心無法適應團體生活；哥哥必須學會自己照顧自己，自己回家，自己做功課。爸爸則是一家的經濟支柱，每天為他忙碌的工作，因為我們尚有龐大的貸款壓力。

    又是披星戴月的一天，我騎著機車，拖著疲憊的身體往回家的路走，弟揹後面姐坐前面已睡著，我得平衡夾住她免得摔出去，回到家哥哥站在門口「等待媽媽何時回來！何時煮晚餐給我吃！」為了減輕先生剛買房子貸款的壓力，我也利用空閒時間在家做家庭式美容美髮，快滿4歲時，有一天我正在客廳幫客人吹頭髮，弟弟爬到庭院水龍頭玩水，鄰居有一位優秀又氣質好台大復健系畢業的太太常來關心我，她見到我為家計忙碌，弟弟沒有適當照顧，便告訴我：你沒時間照顧他，他也該過團體生活了，你要把他送出去給人教。

    她介紹附近有一家啟智中心讓我試試看。當時兒子尚不會走路，語言能力也尚未發展出來，卻進了這家風光明媚，座落茶園中的啟智中心。 （待續...）

Copyright ®無障礙科技發展協會，更新時間：95年5月31日