社團法人台北市新活力自立生活協會

（照片右方為秋山小姐，左下角為她的個人助理）

搭乘復康巴士，從台北一路到桃園國際機場，引接來自日本的兩位講師「秋山浩子」小姐與「塚田芳昭」先生。讓我印象特別深刻的秋山小姐，她本身罹患肌肉萎縮症，全身上下，只有手指頭勉強可以使用，開著一台特殊的輪椅，帶著兩名個人助理，可以坐著飛機來台灣，分享在日本推動「障礙者-自立生活」的種種經驗。


11月30日，我們與國內其他NPO組織，聯合舉辦「台日公民社會論壇」，其中新活力協會與中華民國殘障聯盟，一起負責身心障礙者論壇部份。透過經驗分享，點出目前國內身心障礙者，特別是重障者的生活困境，以及如何尋找解決之道。


每次一提到日本的「障礙者自立生活運動」議題時，台灣的許多朋友，都會認為那是在日本，日本是比較注重人權，注重公民權益的國家。但是這次來台的塚田先生卻提到，在1970年代，日本曾經發生過一位母親，親手殺了腦性麻痺兒子的社會事件。當時整個社會與論，幾乎一面倒的同情這位母親，認為家有身心障礙者，是一件不幸的悲劇，會做出違反人倫的舉動，也是情有可原的。


對於這樣的社會與論，日本部份身心障礙團體，提出不同的論點。他們認為身心障礙者也是社會一份子，絕對不能夠因為同情加害者的處境，而認為殺人是可以被原諒，甚至被減刑的，應該依照法律規定，秉公處理。


1980年代，日本開始有年金制度，可以支付身心障礙者一些經濟上的保障。當時有些勇敢的重障者，為了尋求生命的出路，自由的空氣，搬離原生家庭或教養機構，自己出來自立生活，居住在一般社區中。當時還沒有居服員跟個人助理制度，他們便以志工方式，在一般社會中尋求生活之道。一直到1986年時，東京的中西正司先生，有感於重度障礙者，依然有自立生活，自己決定生活方式的需要，因此創立了日本第一個自立生活協會「Human Care協會」。然後又過了足足十五年的光陰，2001年日本政府才制定「自立生活法案」的立法程序，正式將障礙者自立生活的概念制度化。


總幹事林君潔在當天論壇說了一句聯合國身心障礙大會上的名言，這句話依然深深地在我心中迴盪：「沒有我們的參與，就不要為我們決定。」


的確，在社會上，我們身心障礙者，是少數族群，也往往因為身體不便，趨於弱勢地位，能夠自我決定，參與社會的，屈指可數。不過，如果我們身心障礙者，都不能夠像是日本朋友這樣堅強，勇敢的說出自己的需求，那麼一般大眾又怎麼會在意了解我們的困難呢？日本也是歷經三、四十年的努力，才逐步有年金、生活保障，而後開始重視身心障礙者自主權的重要，而台灣的身心障礙者社會運動，也該是身為障礙者的我們，以及關心以此議題的夥伴，一起努力往前的時刻了。我想，透過這次的論壇，大家會漸漸明白「自己決定」是我們每個人期望，也是應該有的生活方式。


  by  kimi

（照片為榮福家的簡易電梯）
我是位小兒麻痺患者，本來拿雙拐可自由行走和上下樓梯，但隨著年紀愈大又因肺功能退化，爬幾個階梯即如登高山般氣喘如牛，每爬幾個階梯即要休息再繼續爬，只有二樓我卻要分好多次才能爬上。朋友問我為何不住在一樓或裝有電梯的樓層？我家二樓空間較大且父母捨不得和我分開住，另外面我也想利用現在還能走的時侯，想多走走，雖然爬樓梯很累，把它當作勉強的運動，也未嘗不是好事一樁！

自從加入新活力協會後，看到朋友積極爭身障者的取權益而努力，我也受到很大的影響，也因而想了多年電梯夢想又重新燃起，於是我主動和家人談起這件事，家人也表示：每次見到我上下樓梯狀況也很不捨！對安裝電梯之事，家人舉雙手贊成。我上網查詢無障礙電梯相關資料，可惜無障礙電梯廠商價位都偏高，大約要五六十萬左右，貴的讓人受不了！後來大哥建議找工業電梯或餐廳送菜梯，也許會比較便宜，果然如大哥所料，老闆估價三十萬，我們覺得價位合理，於是立刻和廠商簽約，心想我從此爬樓梯的惡夢將要進入歷史而高興！


施工約半個月在快完工之際，有人向二樓後棟的售屋業務員抱怨：有建物擋住他的視線，因而這位業務員向我們嗆聲，老爸和大哥認為又沒有侵犯到他們領域，於是理直氣壯的和業務員大聲辯論，他們相互嗆聲不停，二天後即有人來拍照，不到三天建管處又來拍照，並表示有人檢舉違建，並叫我們不要再施工了，老爸驚覺不妙了！回想起前幾天和售屋業務員吵架，一定是他去檢舉，後來透過里長和議員幫忙查詢之下，果然是那位業務員是檢舉，針對這件事情，我特別去請教許多好友，大都表示還沒收到公文，怕什麼！等收到公文再說吧！我也樂觀的等待著公文來時，我再來想法子！


拍照後二天，電梯終於了，我坐電動輪椅可自行上下樓，本來是件令人振奮喜樂的事，但因受到接到檢舉，心中並沒有太大的喜悅，反而有莫大壓力和煩惱，為了留下美好的見證，於是請外勞艾咪幫我錄下歷史見證影片，事後，電梯被拆除，這電梯我只使用五天，我開玩笑的說：這段記錄片價值三十萬元，有一天我要到處作見證，好好把它賺回來！


周五建管處來拍照，周一即派人要來拆除，應驗了一句：政府平時辦事沒什麼效率，但辦起違建或違規等事件，卻是效率一流！我當時只好強忍委屈和不滿，向建管處請求寬限幾天，並答應簽下切結書，我們再自行拆除，拆除大隊才願離開！


隔天，身心障礙保護委員會和鄭豐喜基金會等好友，邀請了里長和議員助理，還有台北市發展委員會等人到我家來勘查，到底這部電梯是否有違建？聽了這些專家的說明：在公共設施中不可有任何新增建築物，如要增建必需要透過申請，但在現有法律之下是不可能過關，且要整梀全部住戶簽署同意才可以，而且，這次的檢舉是直接投書到市長信箱，必需隨報隨拆，沒有任何轉圜餘地，我聽過之後，只好默默接受這殘酷事實，只能怪自己心存僥倖，認為到處都是違建，我們電梯是在後棟的天井，只要沒人去檢舉，一定安然無恙……


想不到多年我多年的夢想，竟然在一封檢舉信……不到一周時間即把它給催毀……遇到此事件的衝擊和震撼同時也受到好友相挺和幫忙，雖然最後結果是失敗的，但我仍接受殘酷的事實，也很感恩朋友相助，當時心中雖有滿懷無奈，家人對那位檢舉人有深深的怨恨，母親：我兒子因年體力愈來愈差，近日是領了退休金才有能力安裝電梯，他也是不得己的，阿福你如有機會要寫篇文章好好向社會大眾反應！ 起初我也是怒氣難消，不過因我近年有在學佛，相信這安排是佛祖是在考驗我們，所以，我最後選擇……包容與善解，何況，我們自己也有觸及違建法，所以，我力勸家人不要向他報復，放下怨和恨的心，不久我和家人又恢復平靜，但要安裝電梯的夢想並沒有因這挫折而放棄。


皇天不負苦心人，被拆不久，從事水電的大哥發現客戶有架升降梯，在一樓完全不會發現也不會影響樓下空間，於是我們也如法泡製一番，如今，我站在簡易的小型升降梯上，手拿著遙控器可自由上下樓，比起被拆除的大電梯更方便也更輕巧，其價位只要六分之一，今後，我可以快快樂樂地出門，平平安安的上樓，真好！
 

by 榮福

（左圖：即使躺在床上，透過個人助理一樣可以自由生活。右圖：使用呼吸器的身障者，有適當輔具，仍然有良好的生活品質。）


這次有機會回到之前研修的沖繩自立生活協會，來到這有回娘家的感覺，更回到了每天有酒喝的地方，真是太棒了。此次到沖繩有兩個目的，一是希望透過這次機會，學習之前研修不足之處。第二是拜訪兩位肌萎症的朋友。


去年我在沖繩，很幸運地與他們成為好朋友。這次突然聽到他們身體產生異樣。其中一位朋友是心臟的肌肉萎縮，生命受到威脅，我所能做的就是多鼓勵他。他即使現在只能躺在床上，不能再開著電動輪椅跑來跑去，他還是堅持要自立生活，不想在醫院度過他剩下的日子。比較住進醫院的朋友和自立生活的他，我才發現自立生活最大的意義，在於他現在雖然只能躺在床上，卻也能做很多事，每天可以決定想做的事與想吃的東西。對重度障礙者來說已經是很困難的事，他還可以每天練他最喜歡的電吉他，做他喜歡吃的料理，除了拜託他煮了兩頓飯給我吃，我在沖繩時候還在他家開了火鍋party。10月13號他還去聽最喜歡樂團的演唱會，這是他身體狀況變嚴重前花盡心思買到的票，無論如何不想也不要放棄這個機會。因此，透過協會的聯繫與協助，一樣可以完成他想做的事。


另一位也是肌萎症的朋友，醫生建議他氣切，因為對他的身體和體力都會有幫助，我這次去也是希望鼓勵他做出這樣的決定。跟他聊的過程中，我透露希望他身體可以更健康，生活更輕鬆，而且也和他分享了已氣切朋友的生活狀況。經過考慮及掙扎，在我回國後，他決定接受氣切手術，因為他知曉還有許多更有意義的事等著他。也希望他能在在12月來台灣與台灣的身障者分享自立生活經驗。因為在傳統的觀念裡，大家都以為氣切後身體會變得更嚴重，生活更不方便。但是，經過實際了解後才曉得，氣切對某些肌萎朋友是好的選擇及方式。氣切並不意味著什麼事情都無法做，你∕妳還是能坐著電動輪椅跑來跑去，還是能出國，還是能自立生活，並可減緩身體的衰弱程度。
 

最後，託一位18歲小男生的福，我們去海灘露營開party。這位小男生是剛自立生活的會員，第一次離開母親做自己想做的事。他自立生活後的第一件事就是想到海灘露營，經過大家的努力，成功地舉辦海灘露營的活動。看他第一次在海裡游泳，第一次埋在沙灘裡，第一次露營，第一次離開家人過夜，雖然還在學習及努力，但我想這已是邁開自立生活的一大步了。

這一星期的沖繩出差之旅，除了讓自己成長，更可以盡情的大口喝酒，真是痛快啊！


 by 蔡抒帆

（左圖：為第二屆個人助理學員大合照，右圖：為南港公園戶外演練）


自從協會在今年三月舉辦兩梯次的「個人助理」培訓後，就陸續有會員向協會申請個人助理服務。截至十月底為止，有八位個人助理，提供13位的會員，138人次，總計377小時的服務了。服務內容包羅萬象，包括家事、出外、購物、位移等等，無一不包含，貼心的代替身心障礙者的手腳功能，達到生活品質的提昇。


有鑑於個人助理的服務得到會員們的大力支持，派遣人力日益不足，所以新活力協會在十月四日、五日舉辦為期兩天的「第二屆個人助理培訓」，這次共有十一位來自各行各業，各年齡層的朋友報名。其中有十位學員，表達有意願從事個人助理一職。目前已有一位第二屆學員完成簽約，並提供服務了。


這次個人助理培訓，戶外演練的部份，我們改在南港公園舉行。南港公園，位於親山步道旁，公園很大，設備繁多，有許多可供練習輪椅技巧的地方。為了加深學員印象，體會「坐輪椅」的感覺，我們特別請學員們，一路坐在輪椅上，相互推輪椅。許多學員表示，以前都覺得坐輪椅沒什麼特別，不就是坐在椅子上，然後請人推就好了嗎？但實際坐在輪椅上， 才能真的感覺到「行動不便」的束縛感，也清楚的知道，只是稍微往後傾，就能感受到翻車的恐懼，推輪椅的同時，除了注意安全，也得留意「坐」的人感受。我想這是這次培訓會，除了知識、技巧外，帶給學員最大的收穫吧！


目前協會正陸續與第二屆學員面試、簽約。歡迎各位會員，如有生活上的協助需求，可以與協會聯繫，我們將會評估您的情況，派遣個人助理，協助您生活上的需要。


個人助理業務專線：（02）2788-6464       社工員    李詠惠

 by kimi
 

（左圖：有斜坡板的快炒店，值得鼓勵。右圖：漂亮、乾淨、方便的郵局櫃台）
新活力協會來到南港昆陽街一年多了，協會的會員們，平常就在協會附近進進出出的，間接改變了協會附近的無障礙環境。最鮮明的例子就是「南港昆陽郵局」了，去年協會剛搬來，很高興附近就有一間郵局，要辦理儲匯業務、郵寄信件等都很方便，但實際到郵局一看，發現匯款、儲金業務都在二樓，沒有電梯，都得請郵局人員上樓辦理，很不方便。當時就跟郵局人員反應多次，他們都以「舊大樓」無法增設電梯為理由，說不可能變更室內設計。

不過今年7月開始，南港郵局開始進行辦公設備變更作業，將二樓的儲匯業務整個搬移至一樓，門口的斜坡也改緩了。原本輪椅上不去的提款機室，現在前面也加上斜坡了，連郵務櫃台的高度也整個往下降，非常的無障礙。郵局人員還很高興的看到我們說：「現在你們來郵局很方便了吧！」

另個例子是協會附近的快炒店。這家快炒店生意一直不錯，菜餚也很美味，唯一的缺點，就是輪椅上不去，門前有障礙。當時我跟店家的老闆娘建議說：「你們的快炒很好吃，所以我才常常光臨，不過如果有斜坡，可以進去店內，我想我們輪椅朋友，一定願意常來消費的。」過沒多久，老闆娘請人用木板，打造一個斜坡，現在輪椅可以很方便，不需要人抬也可以進去店內消費了。

從上述例子我們可以得知，「無障礙」的推廣，除了權益倡導，法律制定外。身障朋友們適時的反應，也能一點一滴的改變外在環境，讓環境對我們更為友善。這些小改變多了，累積起來就是很大的力量了。「無障礙」其實一點也不難的。

 by kimi