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（左圖：即使躺在床上，透過個人助理一樣可以自由生活。右圖：使用呼吸器的身障者，有適當輔具，仍然有良好的生活品質。）
這次有機會回到之前研修的沖繩自立生活協會，來到這有回娘家的感覺，更回到了每天有酒喝的地方，真是太棒了。此次到沖繩有兩個目的，一是希望透過這次機會，學習之前研修不足之處。第二是拜訪兩位肌萎症的朋友。
去年我在沖繩，很幸運地與他們成為好朋友。這次突然聽到他們身體產生異樣。其中一位朋友是心臟的肌肉萎縮，生命受到威脅，我所能做的就是多鼓勵他。他即使現在只能躺在床上，不能再開著電動輪椅跑來跑去，他還是堅持要自立生活，不想在醫院度過他剩下的日子。比較住進醫院的朋友和自立生活的他，我才發現自立生活最大的意義，在於他現在雖然只能躺在床上，卻也能做很多事，每天可以決定想做的事與想吃的東西。對重度障礙者來說已經是很困難的事，他還可以每天練他最喜歡的電吉他，做他喜歡吃的料理，除了拜託他煮了兩頓飯給我吃，我在沖繩時候還在他家開了火鍋party。10月13號他還去聽最喜歡樂團的演唱會，這是他身體狀況變嚴重前花盡心思買到的票，無論如何不想也不要放棄這個機會。因此，透過協會的聯繫與協助，一樣可以完成他想做的事。
另一位也是肌萎症的朋友，醫生建議他氣切，因為對他的身體和體力都會有幫助，我這次去也是希望鼓勵他做出這樣的決定。跟他聊的過程中，我透露希望他身體可以更健康，生活更輕鬆，而且也和他分享了已氣切朋友的生活狀況。經過考慮及掙扎，在我回國後，他決定接受氣切手術，因為他知曉還有許多更有意義的事等著他。也希望他能在在12月來台灣與台灣的身障者分享自立生活經驗。因為在傳統的觀念裡，大家都以為氣切後身體會變得更嚴重，生活更不方便。但是，經過實際了解後才曉得，氣切對某些肌萎朋友是好的選擇及方式。氣切並不意味著什麼事情都無法做，你∕妳還是能坐著電動輪椅跑來跑去，還是能出國，還是能自立生活，並可減緩身體的衰弱程度。
最後，託一位18歲小男生的福，我們去海灘露營開party。這位小男生是剛自立生活的會員，第一次離開母親做自己想做的事。他自立生活後的第一件事就是想到海灘露營，經過大家的努力，成功地舉辦海灘露營的活動。看他第一次在海裡游泳，第一次埋在沙灘裡，第一次露營，第一次離開家人過夜，雖然還在學習及努力，但我想這已是邁開自立生活的一大步了。
這一星期的沖繩出差之旅，除了讓自己成長，更可以盡情的大口喝酒，真是痛快啊！
by 蔡抒帆
