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June 24, 2008
痛不欲生--「叢集性頭痛」病友分享 ps.留言已經到第二頁以文找文
vivigoodtime 在天空部落發表於14:20:46 | 叢集性頭痛-痛起來要人命
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PS.留言已累積至第二頁


觀看新留言回應的病友們



記得按
留言第二頁才看的到喔!




 



痛不欲生--「叢集性頭痛」

我己經被治療了快十年...
完全沒有改善
為什麼???

醫生說:只能繼續吃藥試試吧...


我:那痛的時候怎麼辦?

醫生:類固醇~

><

每隔一天就痛,痛時有多痛苦? 讓我老實講,痛起來時,真的想把一半的頭挖掉的痛吧~~~

最近發作時間加長,從以前的一兩小時,加長為一個上午或一個下午

痛完後,還持續有小抽痛,到最後我整個人昏沈沈的,瀕臨昏死狀況~~~~




連我自己都覺得這個病

太不可思議了!!!



怎麼會有人,可以頭痛成這樣?   沒錯~ 偶就是其一!!!





歡迎病友們可以不吝分享自己的發病經驗及用藥

希望我們能一起渡過頭痛發作的痛苦期!

找到根治的源頭喔!






叢發性頭痛症狀劇烈 誤診率高




轉載自2月21日自由時報
 


﹝自由時報記者王昶閔╱台北報導﹞



  叢發性頭痛
也被稱為「自殺性頭痛」,是最叫人「頭痛」的一種類型,患者平均要八年多的時間,才會被正確診斷出病因。醫師指出,「預防治療」比「急性治療」更為重要,平時更要遠離喝酒、登山等誘發因子,才能避免發作。

「頭痛要人命」不全然言過其實。


  這種「叢發性頭痛」症狀劇烈,是各類頭痛之最,早年甚至有人痛到自殺身亡。


  若以國外千分之三盛行率推估,台灣約有六萬名患者,但台灣一項最新調查發現,此症錯誤診斷率極高,平均八年才找出病因。



  台灣台北榮民總醫院神經內科醫師王署君表示,叢發性頭痛有「自殺性頭痛」之稱,是所有頭痛類型中,症狀最劇烈的一種。


  根據台北榮總與台南新樓醫院一項最新調查研究顯示,患者要被正確診斷出病因,平均竟要八年又一個多月之久。



  該研究將被刊登在國際知名「頭痛」醫學期刊,研究者之一的王署君表示,叢發性頭痛的症狀十分獨特,只要看過就很難忘記,但因常被忽略,診斷過此病的醫師並不多,神經科醫師如此,更別說其他專科,也因此患者經常一再被誤診,最常被誤認為偏頭痛,不少人做了不必要的電腦斷層或核磁共振檢查,甚至鼻竇或鼻中隔手術,當然是毫無幫助。


  叢發性頭痛發作時極為痛苦。榮總一位男性內科醫師也是患者之一,他在二十歲那年冬至首度發病,發作時頭痛欲裂、半邊臉部潮紅、單眼淚流不止、倒地呻吟,有時甚至嘔吐到幾乎昏厥。


  此後每年都會在固定月份發作,每天一到兩個小時之久,期間長達一個月。在手術檯上、急救病人時也曾幾度發作,讓他生活、工作受到極大困擾,不過在不發病的月份,卻完全沒有頭痛。


  王署君指出,這類疼痛非常劇烈,有些人一天發作甚至達八次之多,且在固定時間發作,如早晨或入睡後一、二小時。絕大多數以單邊為主,最常發生於單側眼窩後面,有時在眼窩上方或同側的太陽穴,有病人形容發作時眼睛痛如刀割。


  由於此症病灶可能在腦部下視丘,因此患者亦常伴隨自主神經症狀,包括眼睛紅、單眼流淚、流鼻水、臉部冒汗、瞳孔收縮、眼皮下垂、臉部腫脹等。

  部份患者會坐立不安,甚至會走來走去,成為獨特的症狀之一。


  而研究也發現,叢發性頭痛的發作可能與日照時數有關,王署君指出,叢發性頭痛最常發生在季節變換時,又以十二月與三月最多,因而近來門診患者有明顯增加趨勢,不過一問之下,患者大多早就罹患頭痛多年,卻始終找不出正確病因,因而不斷輾轉求醫。


  此外,不同於其他類型的頭痛,叢發性頭痛發生以男性居多,台灣患者男女比例是六比一,調查中發現,吸菸可能是重要因素,患者中男性有七成九、女性有三成六曾經或正在吸菸,女性病患有逐年增加趨勢,可能與女性吸菸人口增加有關。

  王署君表示,叢發性頭痛雖然疼痛難忍,但只要尋求神經科醫師協助,並不難診斷,且大多能有效治療。


  頭痛發作時的「急性治療」可用純氧、麥角胺、英明格等藥物,不過發作前的「預防治療」更為重要,至少要持續服藥至頭痛症狀完全消失兩週以上才逐漸減藥,可用的藥物包括類固醇、鈣離子阻斷劑、鋰鹽等,副作用少,且多半在一週內就能見效。

此外,在發作期宜避免喝酒、飛行與登山等一些誘發因子,頭痛才不會突然降臨。



文章來源:http://www.taiwanheadache.com.tw/teach_18.asp


 





 

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留言 (51筆)
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1.
好心疼喔-.-今天沒來上班-可見又偏頭痛了 所以來看看妳的部落格
*.*
板主回覆:


謝謝稚雲的關心喔...

感溫丫
雲 於 2008-06-25 23:23:08 留言 |

2.
我也是病友...我大概甚麼要都吃過了,家裡還放了氧氣桶!但也不能有效止痛,麥角鹼也不是每次有效。
真是痛不欲生啊!最近出差上海...每天有一半時間不能做事,另一半時間因為吃太多咖啡因(麥角鹼裡面有
100mg的咖啡因),根本都在飄...

板主回覆:
我也覺得氧氣桶好像作用不大...因為發作時,根本就痛起來了,吸了也無太大的幫助,還是要痛到完....

我有聽過其他病友說..每天喝咖啡可以改善是這樣嗎
MAD 於 2008-09-10 00:03:27 留言 |

3.
樓上的朋友,有試過鋰鹽和帝拔癲嗎,我在去年的發作期,在台北榮總就診時,醫師所開的藥,感覺較無副作用。
kaedar 於 2008-09-10 11:02:43 留言 |

4.
叢集性頭痛患者的腦結構異常

高級的成像技術首次顯示與相匹配的對照者比較患叢集性頭痛病人的腦組織有系統的結構上的差別,而不是像以前認為的那樣僅僅是功能上的差別。

  倫敦神經病學研究所的一個小組已經發現叢集性頭痛(單側,有規律的、季節性的嚴重頭痛) 腦中灰質的密度與正常的相匹配的志願人員相比明顯增加。無論病人發作與否 些差別均存在,這表示其改變是永久性的。

  美國神經病學研究所的臨床神經病學教授、研究小組成員Peter Goadsby教授說:“ 接受的像叢集性頭痛和偏頭痛那樣的原發性頭痛的基本觀點是,這些病是由於腦功能的異常所致,而腦細胞的結構是完全正常的。但我們的研究證明情況並不完全是這樣”。

  研究人員使用以體素為基礎的形態測定法(一種客觀、自動的方法,能敏感地分析腦結構的改變)研究了27例叢集性頭痛病人的腦結構,並與25例匹配的對照者進行了比較。他們發現頭痛發生一側的下丘腦灰質密度增加,這與叢集性頭痛急性發作期的正電子發射型斷層掃描術觀察到的活動區域幾乎完全一致,而下丘腦是與週期節律性有關的腦區部分。

  Goadsby評價,他們的結果首次證明了與叢集性頭痛有關的腦區的精確位置,並有助於解釋為什麼這種疾病有如此顯著的季節性和週期性。

  雖然以前認為膜鈣通常異常對頭痛有影響,但現在就提出腦結構異常的基本性質可能與頭痛有關尚為時過早。
kaedar 於 2008-09-10 11:43:46 留言 |

5.
(遺漏了一些字,我再重貼一次)

叢集性頭痛患者的腦結構異常

高級的成像技術首次顯示與相匹配的對照者比較患叢集性頭痛病人的腦組織有系統的結構上的差別,而不是像以前認為的那樣僅僅是功能上的差別。

  倫敦神經病學研究所的一個小組已經發現叢集性頭痛(單側,有規律的、季節性的嚴重頭痛)患者腦中灰質的密度與正常的相匹配的志願人員相比明顯增加。無論病人發作與否,這些差別均存在,這表示其改變是永久性的。

  美國神經病學研究所的臨床神經病學教授、研究小組成員Peter Goadsby教授說:“目前接受的像叢集性頭痛和偏頭痛那樣的原發性頭痛的基本觀點是,這些病是由於腦功能的異常所致,而腦細胞的結構是完全正常的。但我們的研究證明情況並不完全是這樣”。

  研究人員使用以體素為基礎的形態測定法(一種客觀、自動的方法,能敏感地分析腦結構的改變)研究了27例叢集性頭痛病人的腦結構,並與25例匹配的對照者進行了比較。他們發現頭痛發生一側的下丘腦灰質密度增加,這與叢集性頭痛急性發作期的正電子發射型斷層掃描術觀察到的活動區域幾乎完全一致,而下丘腦是與週期節律性有關的腦區部分。

  Goadsby評價,他們的結果首次證明了與叢集性頭痛有關的腦區的精確位置,並有助於解釋為什麼這種疾病有如此顯著的季節性和週期性。

  雖然以前認為膜鈣通常異常對頭痛有影響,但現在就提出腦結構異常的基本性質可能與頭痛有關尚為時過早。

  雖然以前認為膜鈣通常異常對頭痛有影響,但現在就提出腦結構異常的基本性質可能與頭痛有關尚為時過早。
板主回覆:
kaedar:

你好呀~謝謝你的分享

因為獨特的季節性和周期性,這也造就了許多人常會在初期幾年誤診,或是像我們這樣患者被誤會是其他因素.如壓力大等等...

我吃西藥真的吃怕了,六月發作時還去看中醫,吃貴鬆鬆的中藥,結果也是沒用....

其實我真的對這個病有點絶望,你吃了台北榮總開的藥後,你上次發作的周期與時間有太大的改變嗎??


kaedar 於 2008-09-10 11:53:13 留言 |

6.
原來麥角檢吃多了,會有反撲的效果..唉,真的要去吃類固醇嗎?我喝咖啡也不少,但從來也沒有用。不過,有的研究是喝「葛根湯」,是一種感冒中藥。我喝了前兩天有效,但...一下又不行了...

http://www.taiwanheadache.com.tw/teach_17.asp
MAD 於 2008-09-16 22:26:48 留言 |

7.
Hi Kaedar
我也吃過鋰鹽,但是...感覺自己的味覺變得很怪...所以吃完就不吃了。
MAD 於 2008-09-17 22:47:20 留言 |

8.
回覆板主:
我上一次的發作期是從2007年11月8日開始的,12月11日到台北榮總就診,開了上述的藥後,沒再頭痛發作,但感覺並未提前結束周期,我一直服藥至2008年1月初,該周期才結束並停止服藥。下一次的周期大約是在2009年9月或8月初,最近幾次的發作周期間隔都是在21~22個月,希望上述的藥還能派上用場。
板主回覆:


你的周期約21個月,我算過我自己的,頭幾年忘記日期了....但我最近幾次是17-18個月會發作一次。

在2005年是6.7月,周期約一個半月,當時很誇張,平均兩天就發作一次,非常痛用,還留職停薪(因為當時的工作業務繁重不允許三兩天請假,好在公司讓我先辦留職停薪)

2006是在10月底開始,直到12月15號,平均兩三天發作一次,清晨及半夜居多。

2008年這次5月底開始,6月3號即開始用藥,中間還有中醫治療,西藥也因為太痛而不得不併著吃,在6月底有小小的改善,原本是兩天一次變四天或五天才發作一次,七月初才正式結束也完全停止用藥。

看來你的周期算是滿固定的,或許我們可以試試在發作周期前,提前用藥,就如之前所看發表醫療文章所說的,周期來臨的前期預防先用藥,加上周期過後2周持續的用藥,再來看看結果。

kaedar 於 2008-09-22 15:19:45 留言 |

9.
http://www.ck101.com/forums/viewthread.php?tid=1014782

FYI
板主回覆:
Sunnyboy:

你好,謝謝你的分享文章,我認真的看了兩遍,想到之前我也有看過類似的醫療期刊發表文章,就是”腦部神經阻斷手術”,但似乎都是國外發表與研究居多;

我問過台灣榮總醫生,目前也偏向用藥治療,真的有點沮喪吶...
Sunnyboy 於 2008-10-09 22:23:20 留言 |

10.
版主的疼痛病史真是長...小弟的週期大約就更短,大約12或18個月,都很準的。
我把我的一些發作情形寫在下面,

http://madisonykc.spaces.live.com/blog/cns!ABF76B8F7ACFD74D!367.trak

希望也是個另類想法...
板主回覆:


你都12或18個月...那其實週期跟我差不多,難道你的病史還沒有多年嗎?


我覺得你的文章寫的還不錯,或許我們可以召集許多相同患者在你的Blog分享治療過程或發病狀況,很想知道是否有患者能夠痊癒的,不然我真擔心,萬一哪天我在懷孕過程中發病,那還得了....

MAD 於 2008-10-19 00:30:01 留言 |

11.
網址弄錯了...

http://madisonykc.spaces.live.com/blog/cns!ABF76B8F7ACFD74D!367/

是這個。
MAD 於 2008-10-19 00:47:55 留言 |

12.
完全同意版主的想法啊... 而且如果有一些醫生可以來幫忙更好了,我也很希望有一些朋友可以一起分享。
我有一個罕見疾病(多發性硬化症)的朋友說,一定要活下去,一定會有新療法的...我想,對我們來說,也一定會有擺脫痛苦的一天的。
板主回覆:

是吼~~~ ^_^ 希望啦..

只不過我們的病症因為沒有生命上的立即危險,所以好像在台灣沒有受到太大的重視吧!我弟弟本身唸醫,還在當住院醫生,或許哪天可以幫上忙喔~只不過目前他也說只能吃藥控制....真令人沮喪....是吧?

哈~但也因為我們的病沒有立即上的生命危險,加上又是周期性,對於治療效果的成效,時間拖好長,真的是不知道有沒有成效啊~

MAD 於 2008-10-20 21:55:34 留言 |

13.
忘了提醒你一下
類固醇也一定要早上吃,一次大概要吃八顆左右,(這要依體重計算)因為類固醇都是早上分泌的,我之前這樣吃,基本上可以壓制住一整天。但因為擔心副作用,所以後來就只靠加啡葛。
但是...加啡葛的問題就是大量使用會很成癮或抗藥...

我吃的帝拔顛算是長效型預防用藥,但晚上都還是躲不過...

但這些藥都不適合孕婦。你真是罕見的罕見啊!
板主回覆:
你吃到八顆?我有沒有看錯啊><

依體重計算也太多了吧

我一天吃三顆加上吃其他的藥像帝拔顛和加啡葛等,昏沉沉到不行耶...


哈!我是罕見的女人沒錯~上次去看台中榮總掛號,行醫數十年的神經科主任醫生耶
竟然說,他行醫數十行,第一次門診遇到女生有這個病例,我有點啞口無言....不知道我這NO.1 該笑還是該傷心耶
MAD 於 2008-10-20 22:14:28 留言 |

14.
您好!

我先生就是這種病,近來又突然發作,
我再度上網搜尋看看有無新發現,
關於這種無人能懂的怪病,
真的是只有我和他和得到這種病的病友明白什麼是"頭痛欲裂"耶...
要不週遭人乍聽都認為只是"偏頭痛"....

每當他發作,
我的壓力好大,
因為在上班又還有三個孩子要照顧....

十多年了,
尋遍中西各大醫院診所,
但都無解,
真的很無奈.....

看了大家的分享,
忍不住也抒發一下內心的痛苦...

板主回覆:
eather:妳好^^

身為太太的妳,壓力一定也很大吧!

如妳所說的,一般人都認為只是"偏頭痛"而已~
殊不知這個病痛發作時,真是生不如死!

先生如果有十多年的病史,那應該也和我們一樣,有算出大約的固期周期了吧?

試試看之前醫療文章所說的,周期來臨的前期預防先用藥,加上周期過後2周持續的用藥,再來看看結果,或許真的可以改善。


目前您先生正在發作期,身為另一半的您辛苦了~  

加油! 也祝福你們早日康復喔!

eather 於 2008-10-30 20:37:35 留言 |

15.

我也是有這個病症..而且一個晚上大概可以痛個三四次..

每次一個小時..所以大概都沒法睡覺..

到底有沒有辦法可以根治ㄚ~~~

每次發病都有種想死的感覺~~

如果大家願意的話可以加入我的msn:hanes_chin@hotmail.com

謝謝版主的文章以及同病相憐的大慈大悲心腸ㄚ~~~~
板主回覆:
加入你囉~


沒錯..就是..想死的感覺>< 只有我們才能懂....嗚..


也歡迎你到另一個病友的BLOG留言分享囉....http://madisonykc.spaces.live.com/blog/cns!ABF76B8F7ACFD74D!367.entry#comment
Hanes Chin 於 2008-11-20 13:51:16 留言 |

16.
您好,我也是病友,我從國中時期就開始發作了!我週遭的人以為我是壓力大的偏頭痛,我現今已28歲了,總共發作過8次,最近又開始發作了!我最嚴重時曾經在廁所吐到昏死過去送醫,家人才覺得事情不太對勁,平常時又很正常,發作時非常迅速,大約30~90分鐘,我只能說痛的想去死~~~真的超痛的,骨折都沒這麼痛,症狀該有都會出現,我曾試著不去看醫生,結果兩個半月才穩定下來,看醫生開的藥也都沒啥用,我的週期大約是20個月,有時是16個月,非常正常的準,每到這時我都皮皮挫,醫生說過會不會是飲食有問題,我試著過濾一下,果真有些東西是我發作期間不能吃的,例如:酒,乳製品,味精(過量的話就會痛),巧克力,醃漬物...等~~~發作時我的方法是狂灌熱開水,然後狂吐,持續半小時症狀會減輕,發作時我的胃會分泌大量的好像是酸吧!噁心感很強,加上偏頭痛~超級難過的!~~~跟大家分享一下,繼續頭痛去,唉!!!連女友都嚇跑了~~~真悲哀!
板主回覆:

您好啊~~謝謝你的分享啊!!看來我真的不是孤單的......畢竟身邊的親朋好友都無法體諒我所說的”痛”,還有那種快到周期就要開始皮皮挫,挫咧等的可怕感覺,哎~

更討厭的就是有的人會一直說我們的偏頭痛是生活或是飲食的影響
但是我真的觀察很多次發作前後的生活作習,也都跟平常一樣啊!
上次我和另一個病友Hanes聊過電話
也確認了我生活裡,是完全不碰酒精,也不抽菸,更不會洗了頭不吹頭什麼的
但是還是照樣痛啊!怪吧.....可見真的不是我們個人因素


我發現大家週期好像都是一年半左右,相差不遠,真的非常神奇!


不過你粉口憐啊~女友都嚇跑,真的假的?
28跟我差不多啦.哈哈,我身邊有”剩”很多單身女生耶,你可以和她們聯誼好了,哈哈~~


另外,你說狂灌熱開水?我不懂為什麼要喝熱開水耶?因為我不管空腹或有吃東西,都會想吐,所以我反而建議不要喝也不要吃比較OK吧?
kauru9 於 2008-12-31 13:06:24 留言 |

17.
痛起來真是要人命,我女朋也被我嚇到,開始發病應該在高中三年級時吧!
每隔二~三年就會痛一次,大概都在12~3月間,為期1個月的痛苦,
痛起來都是1-2.5小時,固定時間,固定痛一邊流鼻水眼睛有淚,
看了好多次,3年前醫生才說那是叢集性偏頭痛,

現在又開始了,那真是痛苦又難熬,整個都無法思考,
不知道何時才有藥可治。
板主回覆:
HI!那我也跟你一樣 ..從高二高三開始發病的耶...

一開始都被誤診是一般偏頭痛,甚至以為是壓力造成,後來才慢慢發現每1年半至兩年就會痛一次!

你的症狀跟我完全一模一樣,差不多一個半月的發作期,我都是固定右邊的痛

真是痛到受不了,痛到好想撞壁...超難熬的


中藥我試過沒效,不過最近看到有病友說針灸後有減緩發作時間與周期,看你要不要現在發作期中去找中醫試試,雖然針灸要周期,也不是快速達成止痛,但去試試也無妨!

西藥的話我都是吃類固醇和帝拔顛,雖然還是會發作,但原本1至2天痛一次,會變成3-5天才發作一次,但副作用實在太大,昏頭又水腫,整天昏沈沈!

叫你女友來看這些病友的分享吧,這個病症說起來還真不是病,但痛起來真的要人命!
希望她真心愛你,不要被嚇到!因為我發作起來時,也像個瘋子!尤其是獨處時,真的趴著跪著哭著都有,我常講說我男友從婚前看我這樣子,還敢娶我,真是個勇敢的傢伙啊!哈哈!

我曾問醫生,到底怎樣可以根治?醫生整個啞口無言,微笑搖頭.....
你說我能不沮喪嗎?!

你現在是發病期,祝福你,也希望你女友多多體諒你,畢竟我們不是故意這樣的!病友真的很需要身邊朋友的鼓勵與體諒,雖然大家總是一副愛莫能助的表情,但身為最親的家人或另一半,病友們真的很需要妳們的加油哦!

vacakadi 於 2009-02-05 11:52:52 留言 |

18.
我也是丛集性头痛 是自己诊断的呵呵 有十二年啦 哈尔滨没有专科头痛门诊,我问神经内科大夫:我是不是丛集性头痛? 大夫说就是偏头痛 ,
我也是隔一年多发作一个半月到俩月,几乎每天上午十点到一点之间头痛,每次痛四十分钟左右,有一次痛到吐,这十多年有两次夜间痛醒,头痛有预兆,预兆开始吃西药止痛效果很好,想问版主:我有时候头痛过后,头顶会有一小块痛点,碰痛点上的头发都疼,痛点七天左右慢慢不痛啦,版主有这种情况吗?
板主回覆:

你好~

以你的敍述來講,蠻像是叢集性頭痛的!因為這個病症大部份都是周期性的,不停地循環..
隔了幾季又再發作,不過你們那邊大夫說是偏頭痛而已,真是奇怪呢!^^


還有,就如你所說的,如果右側太陽穴裡開始有熱熱漲漲的感覺預兆來臨時,趕緊吃止痛藥加上按摩頸部,有時候可以舒緩很多,但我常是睡到半夜夜間痛醒或清晨,也因此來不及先吃藥,一發不可收拾!

我在發作期間,也會有碰到痛點上的頭皮頭髮會疼痛的狀況,那部份的頭皮會有點刺刺,對不對?這個部份我問過醫生,他表示可能是血管與神經擴張的關係造成的疼痛,應該沒有什麼關係才對.


謝謝你的分享,遙遠的哈爾濱朋友,祝福你囉~^^

wangchuanyu 於 2009-02-10 23:42:52 留言 |

19.
你好,
我也曾經是病友喔~
不過我很幸運的第一次發病就找出病因,
那時也有寫網誌,
做紀錄,
http://www.wretch.cc/blog/a80104/24989085

那時候約痛了一個月才去就診,
不過吃了醫師開的藥曰除了第一天有輕微頭痛外!
之後就都沒在發作過了,
那時候是去年四月,
不過昨天又開始痛了= =+
就google搜索一下看有沒有關於這頭痛的討論串,
就找到你這來拉XD,

醫生也有跟我說好了之後會再復發,
也有準備復發的藥品給我,
不過只有兩份,
藥物是>>英明格..
好像很貴,所以他每次只能開一份><"
那時候去兩次,所以累積兩份XD..
昨天就吃掉了第一份,果真就不痛哩!
而且今天醒來之後過不久又開始單邊眼窩深處開始痛了= =
所以明天又要去找醫師報到哩ˊˋ..
對了!
我主要是吃類固醇做治療,
效果很好,不過好像那東西不能吃太多的樣子XD..

分享一下我的經驗搂~^^
板主回覆:
你好呀^^

謝謝你分享你的經驗,我想這也是可以讓病友參考看看喔!

英格明這個藥不太便宜,但副作用似乎比我們用的類固醇和葛加啡小很多喔!GOOD!

我最後一次發作的這次,醫生給我"鈣離子阻斷劑"+類固醇(快發作時吃),雖然發作期仍然是一個半月,但至少不會天天痛,會拉長到3-5天一次,所以鈣離子阻斷劑效用也不賴,可以參考看看



我查詢了一下英明格的相關資訊,一顆要價200元以上

但是偏頭痛發作時英明格愈早使用,效果愈好,病友們可以參考看看這篇"頭痛不見了"網站http://www.taiwanheadache.com.tw/teach_02.asp



我這幾天剛好忙了點,現在才上來看看,那你這幾天服用了英明格後,有改善很多嗎?症狀及發作頻率如何?



a80104 於 2009-02-12 17:52:24 留言 |

20.
好不容易看到幾位病友,希望大家多多加油... 家人跟朋友的支持真的是很重要的...我很幸運,在發作的時候都有人照顧... 還有一次拜訪客戶到一半發作,客戶那邊有人跑出來幫我針灸(雖然沒有用...哈哈)。也希望大家也可以在這裡多留一些對這個「痛不欲生」的頭痛資訊,可以讓我們身邊的人更瞭解,幫助我們在發作時候,多些體諒...
對了,我去年是去三總神經內科給一位曾醫師看,他算是比較願意花時間跟病患討論病情的醫生,所以開的藥物與改進的氧氣治療方式,的確有一些緩解(請參考小弟的拙文)。另外頭痛協會有一些看診時的建議(比方說,如何說明病情),也方便在看醫生的時候,讓醫生可以很快進入狀況。
http://madisonykc.spaces.live.com/blog/cns!ABF76B8F7ACFD74D!367.entry
台灣頭痛學會對此病的介紹:http://www.taiwanheadache.com.tw/teach_18.asp
板主回覆:


謝謝熱心的MAD!!


也希望一些平常潛水的病友們..能多分享自己的經驗喔!!

想多多瞭解不同病友們的用藥狀況和病症......或許哪天可以根治也說不定啊^^



MAD 於 2009-03-17 00:10:39 留言 |

21.
版大與各位病友:
原來同病相憐的人不少,
我也是深受這痛不欲生的病痛所苦.
當兵時第一次發作,
醫生根本不知道發生何事?
就這樣熬了二十幾年.(我今年44歲)
直到某次看了一本醫學期刊,才知道自己頭痛的原因.
40歲過後,發作頻率漸漸減少,
大概2~3年一次,
但還是偶而發作.
目前正是發作期,
睡覺前床頭櫃都要擺上幾顆麥角鹼.
平常睡前都會小酌一杯,
這個月則是要嚴格禁酒了.
明天開始試試鈣離子阻斷劑,
希望有效.
板主回覆:
HI!您好啊^^

看到你寫熬了二十幾年,超級長的.......我有種無奈的感覺,因為每次周期發作完時我都會期盼不會有下次,可1年或1年半後,當痛的感覺又出現時,那種希望落空的感覺,又無奈又生氣,我相信你應該也能體會吧!

看來難道我們真的沒辦法擺脫這個奇怪的症狀嗎?
我真的無法想像我老了的時候,還要忍受這種痛啊!(真想大叫。。。)

希望"鈣離子阻斷劑"對你有效,祝福你!

你的痛,病友們大家都能體會!加油!
酷弟星人 於 2009-04-02 23:57:12 留言 |

22.
這個病伴隨我應該十多年了 (從高中開始)
開始的時候是每年一次,每次一個月,每天發作一次
最嚴重的時候每天發作二次 (早、晚各一次~ 天那)

最近五、六年比較少發作,有印象的只有二次,其中一次算輕微而且短
但是最近的這一次就蠻嚴重的
這次我都忘記以往算時間先上床睡床的戒慎恐懼了

不同以往的是,這次我在香港就醫,並且做了 MRI (跟預期一樣一切正常)
而香港醫生的處理方式是每日二粒的 Inderal Tab (PROPRANOLOL HCL)
並且給了急性止痛藥 CELEBREX (但是這個對我沒用,改給我 Zomig)

一開始用藥的第一周效果不明顯,但第二周後頭痛的頻率從一天一次變為二、三天一次
第二周後半就沒有發作了

跟大家分享一下

ps. 但 zomig 我只拿到二片,而且還沒有機會用(希望不要有機會)
板主回覆:

dear darren:


以往每次發作,我也都會先作MRI

不過這幾年己經習慣不作了(哈~因為也是跟預期一樣一切正常)


謝謝你的分享啊!

Zomig 記下來了,如果有病友目前發病中的,可以跟醫生討論看看吧

也希望你不要有機會用到囉 ^_^

darren 於 2009-04-20 12:53:16 留言 |

23.
版主你好!
我也是叢發性頭痛患者
發作已超過二十年
之前長期被誤診為偏頭痛
什麼麥角鹼英明格全都吃過了
還有很長的一段時間接受中醫針灸的治療
但那些醫生連止痛都做不到
更不要說是治癒了
因為這樣反覆難治的頭痛
每年發作期我就必須被迫辭掉工作
我的人生因此大大改變了方向
身心受的痛我想真的只有病友才能瞭解

一直到去榮總給王署君醫生診斷
連續兩年發作時都去找他
並按照他的指示做頭痛日誌
之後他才很確定地診斷我是叢發性頭痛
從那年起他固定開類固醇和Isoptin給我
從此頭痛就像惡獸被馴服了一般
乖乖的聽話了
至今五六年,我每年依舊發作
但速度去榮總找王醫生拿了藥服用之後
就能在一兩天內控制疼痛
回到正常的生活
因此我要大力向所有頭痛患者推薦王署君醫師

叢發性頭痛真的很要命
大家趕快去台北榮總就醫吧!
板主回覆:


Yu chun:



謝謝你不吝分享!^^

你的經驗和推薦很寶貴,希望對我們發病中的病友們都有幫助!



目前正在觀看此篇文章,且正在發作期的病友們,可以試試看"榮總的王署君醫師"!

因而有改善的朋友,也記得再來發聲一下喲!


yu chun 於 2009-05-18 15:24:53 留言 |

24.
我找到一部講叢發性頭痛的紀錄片
http://www.youtube.com/watch?v=SnE0xjsNMDo&feature=related
我流著淚看完了
疼痛本來就是一件很孤獨的事
不管你的家人愛人再怎麼愛你珍惜你
你身上的痛還是只能自己承受
但你不是一個人
這世界的各個落有很多很多與你一樣痛的病友們
一樣在期待醫生解開我們腦袋裏的這個謎題
大家要好好撐下去啊!~

板主回覆:




哇!謝謝你提供這麼寶貴的資料^^


我花了一些時間,把你提供的這篇記錄片,發了一篇文喔!
http://blog.yam.com/vivigoodtime/article/21130275



原來在世界各地都有人和我們承受著一樣的苦...

也希望發文讓更多人知道這個不同於以往的偏頭痛!


yu chun 於 2009-05-19 17:09:11 留言 |

25.
你好.我也是叢集性頭痛患者.30歲發病.當時正出國旅行.也正因為是泰國所以朋友都以為我被下蠱了.途中還吃了泰國有名的蛇皮解毒丹.一瓶台幣5千元還是給它買下去.發病時期一天要吃下5顆左右.真的痛不欲生.忍到回台灣才去榮總就醫.才知道自己的病因.醫生也是開了英明格給我.吃了真的有效ㄛ.有一次在快要發病的週期時間前跟朋友去餐廳吃飯.就在無遇警下.我發作了.一直流眼淚鼻水眼窩疼痛眼壓好大頭好痛痛到身體發抖.還嚇到臨近的客人.從此之後.我去哪英明格也就跟我到哪了.我也好擔心若有天我真的懷孕要生產時發作呢..
板主回覆:

小楹妳好:

><蛇皮解毒丹...哈...聽起來就覺得很猛!!

妳還是第一個女生留言耶!
因為之前都是男生居多,加上醫生也說男生比例較多!呵

妳跟我有一樣的煩惱,有點怕怕的,希望將來懷孕期不要發作才好,不然下場真的無法想像吼?!

小楹 於 2009-05-25 23:21:34 留言 |

26.
一口气看完了楼主那篇《痛不欲生》以及所有朋友的留言,激动的差点流出眼泪。因为终于找到这样一个平台可以和大家交流分享。
我是来自山东青岛的,我老公是丛集性头疼的患者,5月18日刚刚在北京确诊。其实病史已经有9年了,2000年第一次发作,2004年第二次发作,20007年第三次发作,现在2009年5月11日再次发作。和各位朋友所说的一样一直被周围的人误判断为偏头疼,几次求医也被误诊为偏头疼。我老公每次发作一个月左右,一直是左侧头疼,发作时坐立不安,怎么摆姿势都难受,伴有严重的呕吐,几乎吃不进东西。看着他难过的样子全家人心疼不已可又没有什么有效的办法。一直无法理解偏头疼怎么会疼的如此厉害,直到前几天确诊后才从大夫口中得知,丛集性头疼是世界上最痛的一种头痛。心里真的特别难受,看着老公发作时痛苦的样子那种撕心裂肺的心疼简直是无法形容。
此次去北京确诊后医生给开了一种名为“强的松”的药,大概就是朋友们说的类固醇这种激素类药,老公服用了以后有一些效果,以前每天都发作现在变成了3-5天发作,昨天又发作了,我们急忙赶去医院吸氧,氧流量调到7-8L/min,吸了10分钟然后3L/min又吸了20分钟后得到好转,但是整整一天人都昏昏沉沉的,还有余痛没有消失。下午吃了点东西晚上又吐了,等于一天没有吃东西。昨晚11点上床睡觉半夜1点起来就无法入睡了。
此次发病期间老公总是觉得胃部不适,吃东西不消化,他很愿意喝冰的可乐,喝过以后会打嗝,这让他感觉很舒服。而且他自己说每天喝2-3瓶冰可乐好像可以抑制头痛发作,但这只是他自己的猜测也没有得到认可。
很难想象每天有那么多的人在遭受丛集性头痛的折磨,而且楼主也是为女性,也在遭受这样的痛苦,心里真的很难过的。我最近疯狂的在网上搜集各种关于丛集性头痛的资料,我记不清在哪个地方看到也是一位女性患者她患丛集性头痛8年,每年都发作,但是就在她怀孕那年没有发作,现在她孩子生下来了她又开始发作,所以希望楼主也可以在怀孕的时候能躲过这个该死的头痛,顺利把宝宝生下来。我现在怀孕8个月了深知怀孕的艰辛,我会为你祝福的!
不知不觉写了这么多,希望对朋友们有所帮助,我们一起分享预防和治疗的心得,大家一起努力,一起加油!我们坚信有一天这该死的头疼会离我们远去的!

我的msn是:ringwang202@hotmail.com 欢迎大家随时与我交流!
板主回覆:


ring妳好呀^^


網路真是無國界,我發現幾乎所有的病友,發作期大約都在一個月左右

在別人耳中可能覺得一兩年痛一個月還好,可是只有我們感受過,才知道那種痛不欲生的感覺!


因為這個原因,也一直不敢懷孕,我光想到每一年多就會發作,我就很害怕,我真的沒有辦法忍受懷孕期間,如果發作時,不能用藥的痛,唉!不過還是謝謝妳的分享,希望我也可以像那個女生那麼幸運!

看了一下你描述的,的確你先生也是我們病友之一!

當可憐的他在發作時,在旁邊的妳應該是既心疼又擔心吧!

多多給他加油和支持吧!病友們最需要的,就是你們這些身邊親友的體諒啊.....

妳現在懷孕期,也要多多休息唷!

別擔心了,我相信總有一天醫界會為我們找到病因與治療根治的!我們要有信心!

也希望你先生可以趕快渡過這段發作期囉!

送上我的祝福啦!遙遠的祝福一樣不變唷!
ring 於 2009-06-02 17:18:25 留言 |

27.

~~曾經有好幾次,當我在經歷了周期性的頭痛後,我以為這樣的疼痛已離我而去,但每到該來的周期時點,它又喚住我,經過好幾回,我才意識到它將一直伴隨我。

~~曾經有好幾回,當我在學校上課中、在軍中擔任值星官、上班、開車、坐車,都會與它不期而遇,身邊沒有藥、氧氣,只能強忍硬撐。

~~曾經有數不清的夜裏,我獨自一人伴著它,躺臥難眠、坐立難安、來回跺步、全身汗濕、涕淚齊瀉、痛苦哀嚎、後腦杓猛力撞牆。起初家人以為是半夜有貓叫,有人在敲牆。後來才習慣我的症狀。

下一次預計將在今年的8、9月,我將於6/19返台,已預約了6/24的台北榮總門診,預先備妥藥,希望這次能在發作前就能控制住。至少能減緩最另人痛苦的"高峰期"。
板主回覆:


你要回台先拿藥啊?

嗯嗯!那你回來北榮門診時,記得幫我問一下醫生,在預計發作前的一兩個月是否有需要用藥?

因為也是我年底或明年初,又快到了><



保持聯絡嘿!也希望這次頭痛真的遠離你!
kaedar 於 2009-06-13 09:34:48 留言 |

28.
Hello!
I found your blog when I entered 叢發性頭痛. I almost cried when I read your blog as this is exactly what I have experienced for almost 18 years.
I am living in United States and have been bothered with 叢發性頭痛 (cluster headache) since 20 years old!! I visited Taiwan in late May this year and when I came back to the U.S., I started to experience Cluster Headache, 2-5 times per day!!!
The last time I got this problem was back in Aug. 2003, so I had 5 years free of problem. I know exactly how you feel... I almost want to kill myself during the "attacks".

I have followed this problem for years but there is no good way to "cure" the problem.
The only thing I found is that you have to see 神經醫生 as soon as it happens. DO NOT WAIT!!!

This year I went to see my neurologist after one week of attacks and he gave me the COMBINATIONS of these medications, which have helped me very very much.
You might want to check with your doctor!

I don't think the medications can fully "cure" the problem. But after just one week, my cluster headache has reduced from 2-5 times per day to just once per WEEK so far.
There are TWO TYPES of medications I took.

#1 and #2 below are "prevention" medications.
#3 is to help the headache when it comes.

#1. Daily medication for 8 days on "Prednizone".
I took it for 8 days straight but each day I reduce the medication, according to the doctor.
Each Prednizone pill is 20mg. I take the pills in the following order:
Day1: 5 pills
Day2: 4 1/2 pills
Day3: 4 pills
Day4: 3 pills
Day5: 3 pills
Day6: 2 pills
Day7: 1 pill
Day8: 1/2 pill

#2. At the same time each morning and night I take one "Verapamil" 120mg medication (so total 2 per day)
I think this pill really helps me as I feel "high blood pressure" when headache comes.
This one will push the headache away.

#3. (this is very important) Before the headache comes "even 1 hour before the attack", you HAVE to take the "Imitrex" or in my case I took "Replax" medication.
This is like "life saving" medication. So even if you don't have headache, just take it then you will have a pain free day!!!

I share the same pain with you!
Let me know if you want more information and/or share your pain!!
Best wishes to you!!!!


Michael
板主回覆:






Dear Michael

謝謝你的分享哦^^

你應該有去看我另一篇文章吧!><看了那篇連我自己都很想哭...在YouTube上也有許多國外的病患,受到這種頭痛的困擾,所以其實我很想瞭解,是否你們在國外對cluster headache 醫學上有比較先進的研究報告,是否有不同的治療用藥


你是上個月底回美國才又發病的...但在看了你詳細的用藥狀況,我發現你預防性用藥幾乎和我一樣耶!



在你#1和#2的預防性用藥,就是我去年2008年六月時醫生開給我的"Prednisone類固醇"和"鈣離子阻斷劑"。


我當初天天吃,原本也是每天發作,會拉長變3-5天才發作一次;不過我吃這些藥後,雙腳的血液循環變的很不好,加上水腫狀況很嚴重,真的很困擾,希望你不會有這個情形才好


也因此"Prednisone類固醇",我的醫生也是讓我適當的調整,隨狀況而漸漸降低,不然真的整天昏沉沉超級痛苦的


你18年的病史不算短呢!不過你有說你有五年的時間是沒有發作,這個倒是相當特別,因為我遇到的病友大多是一段周期,例如一至二年的固定時間會發作



你也歷經了18年不算短的時間,雖然痛苦,但我們都還是這樣咬著牙走過來了


總而言之,我們彼此瞭解這種頭痛的痛苦,希望你可以快快的渡過這段時間啊


Best wishes to you 



Vivi
Michael 於 2009-06-18 05:11:20 留言 |

29.
回覆板主:

我今天去台北榮總看門診,開了即將出國的証明,拿了2個月的藥,問了醫師是否要在發作前一、二週用藥,醫師說不用,因為第一,預測發作期不一定準。第二,預先用藥,到時候剩餘的藥會無法滿足該周期(針對我的情況)。第三,預先用藥,不一定會有效果。大概是這意思....~~....。我這次拿的藥跟上次用藥是一樣的。另外醫師說,依據統計,過了50歲,發作的頻率及周期會下降。
板主回覆:


50????

哇...我不要那麼久啊...><快哭了
kaedar 於 2009-07-08 00:08:53 留言 |

30.
對了,這次開的藥,英明格由之前的錠劑換成了噴劑。
kaedar 於 2009-07-08 00:22:58 留言 |

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