June 2, 2010
某日與一位遠在台灣南端的肌萎青年透過MSN閒聊，他說他很想建議協會辦一些活動，像是舉辦一些演講、看看電影或是寫些個人心得的文章等等。他問 過我的看法，我告訴他：「你可以自己向理事長建議啊。當然我也一定會幫您反應。」
我對肌萎青年總有一種期待，那就是：在有能力的時候，要獨立自主過日子。
每一位家長都是以「照顧者」的態度來面對自己的子女，特 別是我們肌萎家庭的家長。我面對自己的兩個孩子，盡可能用「協助者」的心態來幫他們做一些事，從小就是這樣。以最簡單的日常生活來說，我的小兒子因為力氣 小，偶爾觀察到他對周遭事物有些好奇的神色，我會詢問他有沒有興趣去看，然後陪他去。這個習慣是最早哥哥坐推車時候養成的。除非必要，我不喜歡孩子們坐推 車，因為推車的自主活動性太低，所以我主張至少要用手推輪椅，考慮到我們肌萎成員的力氣小，能夠提供電輪是最好的選擇。有了電輪，擺好定位後就有很多行動 的自由，不需要連轉個方向都要別人幫忙才行，我們站在「協助者」的角度來幫忙孩子參與周遭的事務，讓他們自己決定事情。
自立生活協會的朋 友們一直推展類似的想法，他們更推展重度障礙者獨立生活的觀念，目前我們的肌萎成員建宏用自己來實踐這個制度，過程中當然有甘苦，希望有天他能向我們大家 分享他的經驗。前些日子建宏隨自立生活協會的成員到日本沖繩出差，不小心竟然肺炎住院，其間他受到日本照顧肌萎患者的個人助理協助排痰，說出了：這個個人 助理比肌萎更了解肌萎這樣的體驗。據側面了解，這位個人助理純粹是將個人助理當成自己的一個事業來學習與服務，他並沒有肌萎的家人。能讓建宏如此感受，真 的很不簡單。
隨著醫學的發達與照顧技巧的精進，肌萎朋友們一再的挑戰生命的極限。我非常希望我們肌萎協會的青年們可以投入我們協會的事務 運作，自己決定自己的方向，不要由別人來代替你決定。
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