July 7, 2010
某一日、我幫助肌萎的T 洗澡的時間又到了，通常這個時候我會請他先大便，大完便可以順便沖洗乾淨，然後再洗洗澡。T 也很合作地讓我把他的洗澡椅推到馬桶上。這一切看似自然，卻往往在我心中那個不為人所熟知的區塊拼命翻攪。
T 一面隨便我推動、一面大聲地與我分享他當下的心情，我心不在焉地回應著他，腦袋裡忽地想著：將來有誰能像我這個父親一樣，提供他相同的服務？
老實說，我不敢說自己是個好爸爸，但是我儘可能提供孩子們相對有尊嚴的協助，我一直認為這是身為肌萎患者父親該有的責任。沒有和肌萎患者一起生活過的人，是無法想像他們這一生必須克服的困難有多少的。
這一天，我嚴肅地告誡T ：「你將來一定要學會用溫和親切的口吻來請求別人協助你。否則別人可能會不理你，這樣最後倒楣的還是你自己。」
T 嬉鬧地回答我：「知道啦。」
我再一次嚴肅地告誡他：「爸爸說的是真的，你要好好聽清楚，也要好好想清楚，如果你表現的不親切，別人是沒有義務一定要協助你的。萬一別人不喜歡你的態度，掉頭就走，你一定吃虧，因為幫助你的人走掉了，而你沒有人協助就會面對麻煩。你聽清楚了嗎？」我一個字一個字的說。
他這次也用嚴謹的語調說：「我知道了。」
我的心裡其實相當難過，難過是因為我說這些話的對象，是一個國小3年級的孩子。我不知道其他家庭的人，是怎麼教育他們孩子這方面的觀念？任其自生自滅？反正一個重度障礙者本來就應該學會逆來順受的人生態度？
我想為我的孩子發發聲！
大家一定沒有想過，如果您連在床上翻個身都必須大聲呼喊別人來幫忙，你想要大、小便須要等別人有空協助你才有辦法完成，你想要轉動一下頭的方向、或是把手放到3公分距離的另一個點(我這麼稱呼)都需要請求別人的協助才有辦法做到。那麼、你試著看看忍受一個小時端坐在舒服的座椅上，前提是一動也不動、但是不可以睡著。我猜想你應該可以做到，不過2個小時、3個小時呢？您是否依舊堅持自己可以做到？然而肌萎患者他們一直是這樣生活著。他們大部分時候是需要別人協助的，因此他們從小學會忍耐，忍尿、忍大便、忍耐屁股、大腿因為沒有活動的疼痛。因為請求別人的協助是要看別人臉色的，所以逆來順受是家常便飯！
想到這裡我很好奇，除我之外的家長，是怎麼想自己孩子的這一段未來？
因為只有肌萎患者的家長，才能想像他們的生活有多辛苦，有的障礙狀況，就連其他病症的重度障礙者都不一定能想到。那麼這些家長有想過一個家庭可能遭遇的各種情況嗎？還是早已沉陷於生活中無止盡的難關？無暇多想！
台北市有幾位極重度障礙者，正用自己的生命在嚐試「自立生活」，不知道他們努力的情形如何？
我相當相當好奇，比台灣進步的國家，他們究竟是如何走到現在的社會福利制度？我不是社福專家學者，我不懂人類相關的歷史與文獻。在這個生於斯、長於斯的台灣，有誰懂？有誰關心？
其他的家長可曾想過，如果有一天自己發生意外，那麼自己罹患肌萎的孩子，將由誰來協助或照顧？
我知道有些國家的重度障礙者是由國家來供養，也就是他們的國家會提供重度障礙者生活的必要經濟條件，是以這些人可以生活在他們的社會，不必然一定要活的有意義或有目標。誰規定人活著一定要有意義有目標？普通人可以說自己只是個販夫走卒，一生不需要對社會有什麼精彩貢獻。一個重度障礙者，可不可以只是舒服地活著？不做任何有意義的事？
我好想知道，我該做怎樣的努力才能讓大家明白，一個進步的國家應該要讓所有重度、極重度的身障者獲得「經濟自由」的保障。唯有物質生活的基本需求保障，接下來他們才能有尊嚴地活著。
有天我碰到一位成人病友在家發飆，三字經國罵全出爐了。這輩子我頭一次聽到這些髒話卻倍感覺溫暖。我忍住感動的淚水，安慰他年逾半百的父親說：「大哥、您真的給他一個幸福的成長環境。」。他給我會心的微笑。因為我們都清楚，這麼一個肌萎的患者，連一隻蚊子都打不死，卻能因為發洩情緒而大聲罵出那麼不堪入耳的髒話。沒錯！聽這些髒話的人還必須耐著性子協助他。他真的很幸福！
有許多病友則是生活在完全需要看別人臉色的日子裡。
想到這裡我真的受夠了！
每個人都有不同的際遇，可以一起笑、一起哭的機會是一生中最少的。我忽然好強烈的懷念起所有曾經與我一起歡笑、一起哭泣的人。我想：如果生命真的能夠自己尋找出路，那麼肌萎患者的生命，該有什麼樣的出路？
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