July 16, 2010
這是我經過阿宏同意轉貼他的文章，裡面有一個影片的連結，大家不妨看看。
人生大多時候是一個很淘氣的傢伙，常常的在帶給你好消息的同時，當你還來不及雀躍的時候，就立刻在當下又塞給你另一個壞消息，就這樣讓你哭笑不得的，它好躲著老遠的偷看你那不知所措、亦喜亦憂的表情。
人生大多時候是一個很淘氣的傢伙，常常的在帶給你好消息的同時，當你還來不及雀躍的時候，就立刻在當下又塞給你另一個壞消息，就這樣讓你哭笑不得的，它好躲著老遠的偷看你那不知所措、亦喜亦憂的表情。
今天我就見識到了他開的玩笑。
這陣子老是覺得異常沉重的疲累感，常說不上幾段話就覺得喘的接不上氣了，下午為此上了一趟醫院，也順便做了個檢查，檢查後醫生一邊專心的把檢查的數據打進病歷，一邊很專業而不苟言笑的跟我說了個"好消息"，他說他今天早上才剛剛看到健保局最新的規定變更，以往必須要以插管的病人才能申請呼吸器官的重大傷病卡，已經放寬規定至如肌肉萎縮症、小腦萎縮症等相關以達到呼吸衰竭的患者都可申請了，對我跟許多最後必須使用呼吸器維生的人，無疑是一個重大的進展，總算又遠離了一點因呼吸衰竭而死的恐懼了。
(以上都得感謝玟聿媽媽的努力，因為有她的陳情與大家的熱情連署，所以我們往前了
接著醫生又娓娓的說:從檢查的數據看來，你的肺功能只剩下15%了，也就是說目前你已經有呼吸衰竭的情況了，( 挖勒!不會吧!!!我原來這麼環保阿，我都不知道我自己有這麼"節能減碳"的，二氧化碳的製造量只有一般地球人的七分一ㄋㄟ )，然後就開給我一張預約的單子，瞬間一下子極其突然的，我又要多一張重大傷病卡，而我的鐵肺人生，就從下禮拜開始了。
鐵肺 iron lung ，在這之前我對於這個東西的印象是從 「鐵肺人生」Breathing Lessons 這一部紀錄片來的，這一部影片對我當時的震撼是難以形容的，在那個我因為自己的障礙對往後的人生不抱一絲期盼的年代，我只是充滿驚訝又非常簡單的想著~~美國人好厲害，在那時候我還不知道 什麼是自立生活 什麼是個人助理，而現在再重新回味這一部影片，看著主角開著跟劉大哥一樣的電動輪床，念大學、畢業、過自主的生活，雖然那已經是1970年至今快40年前的事了，雖然年代久遠，但是現在看著這一些事情的感覺，卻反不覺得是那麼遙不可及
而感到非常的"親近"，因為我現在的每一天都在依循著同樣的步伐，一樣的使用個人助理過獨立自主的生活，甚至下禮拜開始也能體會到躺在鐵肺裡面的感覺，就成如我最初說的~~~~人生，真得是一個很淘氣的傢伙阿。
我，是如此微不足道的，卻有幸能夠親身從看見、經歷、見證而實踐，這個世界和我身體與內心上障礙的改變，我由衷的感謝那個淘氣的傢伙。
以下是鐵肺人生的線上影片，懇切的希望大家都能把他看完，大家就會明白~~我有多麼不善於表達了，期待大家都能感受得更多，更能不吝分享彼此的感動，謝謝。
