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目前分類: 用藥紀錄    檢視方式: 列表 摘要
October 27, 2009
worm921 - 用藥紀錄 | 2009-10-27 07:52:58
辦理日期：民國98年11月15日(星期日
-辦理地點：高雄市
-建議參加對象：裘馨氏(DMD)肌失養症、貝克氏(BMD)肌失養症病友為主
-說明：
1. PTC124臨床實驗進度
    Ataluren（PTC124TM）是一種口服藥物，過去研究顯示其具有修補〝無義突變〞（nonsense mutation）所造成基因缺損的功效，進而增加有效蛋白質形成。而罹患裘馨氏肌失養症（Duchennemuscular dystrophy, DMD）、貝克氏肌失養症（Beckermuscular dystrophy, BMD）患者中，其中有10-15%是導因於肌縮蛋白（dystrophin）基因的無義突變，故目前最新研究發現PTC124TM也可運用於 DMD/BMD的病患身上，這著實是一則令人振奮的消息。
    正在歐美進行的跨國性PTC124TM治療DMD之臨床實驗預計於民國99年4月結束，民國99年8月預定公佈臨床試驗結果。
)

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February 7, 2009
worm921 - 用藥紀錄 | 2009-02-07 10:51:56
SMA 用藥紀錄20090207



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January 4, 2009
worm921 - 用藥紀錄 | 2009-01-04 10:50:44
超音波噴霧器
 

 
肌萎孩子平日最害怕感冒發燒，因為他們力氣小，一旦感冒有痰，沒有力氣將痰咳出來，最後會因為那些堆積在支氣管裡面的痰，導致肺炎。每到秋冬之際，總是會聽到有人又進ICU去了。
前一陣子T 生病了，我們這次花了約3個星期才算正是克服感冒，我也把它記錄下來和大家分享對抗感冒的過程。


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September 28, 2008
worm921 - 用藥紀錄 | 2008-09-28 07:40:13
大家好！之前阿競看到報紙跟我說有種藥快出來了, 好像對肌萎有效, 問我要不要弄一點來吃吃

蔡力凱醫師給的專業解釋
大家有興趣的參考一下吧！！！！！

加油！！！！！！！！

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January 9, 2008
worm921 - 用藥紀錄 | 2008-01-09 05:31:30
SMA用藥情形20080107
 
大家新年快樂！！！！最近正值T&J期末考，所以比較沒空。這是回覆如月的留言，不過我也想讓關心這個問題的人都能看到。


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November 20, 2007
worm921 - 用藥紀錄 | 2007-11-20 22:28:32
June 11, 2007
worm921 - 用藥紀錄 | 2007-06-11 05:24:25
痠痛藥膏擦過量 高中女生猝死

這類藥膏偶也常常擦說.........

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April 10, 2007
worm921 - 用藥紀錄 | 2007-04-10 19:39:15
January 18, 2007
worm921 - 用藥紀錄 | 2007-01-18 15:36:05
當我聽到「這個管道隨時暢通」！
 
昨天我撥了通電話給蔡力凱醫師，跟他交換一下關於SMA的心得，蔡醫師很親切客氣，他說最近我不是第一個打電話給他的人，最後還留下一句話：「不要擔心，你可以讓其他人知道，這個管道(指的是他的電話)隨時暢通。」~~哇勒！我真的楞了一下，感動+++++++。


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November 14, 2006
worm921 - 用藥紀錄 | 2006-11-14 20:18:00
關於SMA試驗藥物(2)
 
在中華民國肌萎協會的年度活動中，蔡力凱醫師的醫學講座中除了VPA之外，他還介紹了二個藥物SAHA和HDAC，這也是一個最近在研究中的藥物，應該是由德國的醫師在研究的，大致上的原理跟之前的Hydra, VPA相似，我把它找出來，有興趣的人可以看看，我想蔡醫師很盡力地關心我們的這個疾病，大家可以跟他保持聯絡。
 
SAHA、HDAC及VPA(英文)
  
HDAC(英文)
 
下面這一篇講解SMA的基因藥物原理(英文)
 

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