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目前分類: 用藥紀錄    檢視方式: 列表 摘要
October 27, 2009
辦理日期:民國98年11月15日(星期日
-辦理地點:高雄市
-建議參加對象:裘馨氏(DMD)肌失養症、貝克氏(BMD)肌失養症病友為主
-說明:
1. PTC124臨床實驗進度
    Ataluren(PTC124TM)是一種口服藥物,過去研究顯示其具有修補〝無義突變〞(nonsense mutation)所造成基因缺損的功效,進而增加有效蛋白質形成。而罹患裘馨氏肌失養症(Duchennemuscular dystrophy, DMD)、貝克氏肌失養症(Beckermuscular dystrophy, BMD)患者中,其中有10-15%是導因於肌縮蛋白(dystrophin)基因的無義突變,故目前最新研究發現PTC124TM也可運用於 DMD/BMD的病患身上,這著實是一則令人振奮的消息。
    正在歐美進行的跨國性PTC124TM治療DMD之臨床實驗預計於民國99年4月結束,民國99年8月預定公佈臨床試驗結果。
)


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February 7, 2009
SMA 用藥紀錄20090207



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January 4, 2009
超音波噴霧器
 

 
肌萎孩子平日最害怕感冒發燒,因為他們力氣小,一旦感冒有痰,沒有力氣將痰咳出來,最後會因為那些堆積在支氣管裡面的痰,導致肺炎。每到秋冬之際,總是會聽到有人又進ICU去了。
前一陣子T 生病了,我們這次花了約3個星期才算正是克服感冒,我也把它記錄下來和大家分享對抗感冒的過程。


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September 28, 2008
大家好!之前阿競看到報紙跟我說有種藥快出來了, 好像對肌萎有效, 問我要不要弄一點來吃吃

蔡力凱醫師給的專業解釋
大家有興趣的參考一下吧!!!!!

加油!!!!!!!!


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January 9, 2008
SMA用藥情形20080107
 
大家新年快樂!!!!最近正值T&J期末考,所以比較沒空。這是回覆如月的留言,不過我也想讓關心這個問題的人都能看到。


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November 20, 2007
June 11, 2007
痠痛藥膏擦過量 高中女生猝死

這類藥膏偶也常常擦說.........

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April 10, 2007
January 18, 2007
當我聽到「這個管道隨時暢通」!
 
昨天我撥了通電話給蔡力凱醫師,跟他交換一下關於SMA的心得,蔡醫師很親切客氣,他說最近我不是第一個打電話給他的人,最後還留下一句話:「不要擔心,你可以讓其他人知道,這個管道(指的是他的電話)隨時暢通。」~~哇勒!我真的楞了一下,感動+++++++


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November 14, 2006
關於SMA試驗藥物(2)
 
在中華民國肌萎協會的年度活動中,蔡力凱醫師的醫學講座中除了VPA之外,他還介紹了二個藥物SAHAHDAC,這也是一個最近在研究中的藥物,應該是由德國的醫師在研究的,大致上的原理跟之前的Hydra, VPA相似,我把它找出來,有興趣的人可以看看,我想蔡醫師很盡力地關心我們的這個疾病,大家可以跟他保持聯絡。
 
SAHAHDACVPA(英文)
  
HDAC(英文)
 
下面這一篇講解SMA的基因藥物原理(英文)
 

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